Qualidade de vida de familiares de crianças portadoras da Síndrome de Down: perspectiva de mães

Parental expectations on an unborn child rise towards the ideal of a child in the enjoyment of good physical and mental health, which ensures its continuity. At its birth a child with Down syndrome (DS) these expectations can vanish, initiating adaptive experiences, which in some cases may be dysfun...

Full description

Access type:openAccess
Publication Date:2011
Main Author: Mapelane, Lenia lattes
Advisor: Franco, Maria Helena Pereira
Document type: Master thesis
Language:por
Published: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
Program: Programa de Estudos Pós-Graduados em Psicologia: Psicologia Clínica
Department: Psicologia
Portuguese subjects:
English subjects:
Knowledgement areas:
Online Access:https://tede2.pucsp.br/handle/handle/15095
Citation:Mapelane, Lenia. Qualidade de vida de familiares de crianças portadoras da Síndrome de Down: perspectiva de mães. 2011. 144 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2011.
Portuguese abstract:Expectativas parentais referentes ao filho por nascer se erguem em base ao ideal de uma criança em gozo de boa saúde física e mental, que garanta a sua continuidade. Ao nascer um filho portador da síndrome de Down (SD) parte dessas expectativas pode se anular, dando início a vivências adaptativas que, em alguns casos podem ser disfuncionais. A presente pesquisa se propõe a compreender a qualidade de vida (QV) do ponto de vista de mães de crianças portadoras da SD. Escolhemos uma abordagem teórica de base fenomenológica e o método qualitativo de pesquisa e interpretação de dados, por suas possibilidades para a reflexão sobre um conceito de QV que permita a compreensão da percepção subjetiva e consciente da pessoa sobre as vicissitudes biopsicossociais de suas vivências. A pesquisa foi realizada em Maputo, Moçambique, de Dezembro de 2010 a Fevereiro de 2011. Usamos um questionário de dados pessoais, para a coleta da informação biográfica e demográfica e uma entrevista semi-estruturada, individual, registrada em gravação sonora. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo pelo protocolo nº 338/2010. Participaram da pesquisa 4 mães de crianças portadoras da SD. No contexto estudado se confirma, tal como em outros estudos que, fatores sócio-culturais e o despreparo dos profissionais para a comunicação do diagnóstico aos pais podem ser obstáculos para a aceitação de um filho portador da SD. Esses fatores, do ponto de vista psicológico, podem desorganizar as expectativas parentais e aumentar as suas incertezas sobre o seu papel; predispondo-os para experiências adaptativas não funcionais. Junto desses fatores, a escassez de recursos e de redes eficientes de apoio e serviços contribui para o aumento da sobrecarga psíquica e física das mães entrevistadas, o qual interfere negativamente nos distintos domínios de sua QV. Ainda no contexto estudado se observa o estigma, em relação à criança portadora da SD e, à mulher viúva, que tem por base certas crenças e atitudes sócio-culturais
English abstract:Parental expectations on an unborn child rise towards the ideal of a child in the enjoyment of good physical and mental health, which ensures its continuity. At its birth a child with Down syndrome (DS) these expectations can vanish, initiating adaptive experiences, which in some cases may be dysfunctional. This research aims to understand quality of life (QOL) in terms of mothers of children with DS. We chose an approach based on phenomenological theoretical and qualitative method and interpretation of data on the reflection around the concept of QOL that allows the understanding of subjective perception and conscious of the person on the vicissitudes of their biopsychosocial experiences. The survey was conducted in Maputo, Mozambique from December 2010 to February 2011. We used a personal data questionnaire to collect demographic and biographical information and a semistructured individual interview recorded in sound recording. This study was approved by the Ethics Committee in Research of the Pontifical Catholic University of Sao Paulo by Protocol 338/2010. Four mothers whose children with DS collaborated in the research. In the context studied it is confirmed, as in other studies that sociocultural factors and the lack of professionals in communicating the diagnosis to parents may be barriers for acceptance of a child with Down syndrome. From the psychological point of view these factors can disrupt parental expectations and increase their uncertainty about their role, leading them to experience adaptive nonfunctional behavior. These factors along with scarcity of resources and an inefficient network support and services, contribute to increase mental and physical burden of the interviewed mothers, which interferes negatively in the domains of their QOL. Yet, in the context of this study, it is possible to notice a stigma in relation to the child with DS, and the widow. This is based on certain beliefs and socio-cultural attitudes