Estudo sobre o Respeito ao Princípio da Autonomia em Crianças e/ ou Adolescentes sob Tratamento Oncológico Experimental, através do Processo de Obtenção do Consentimento Livre e Esclarecido

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Teixeira, Vânia Maria Fernandes
Data de Publicação: 2010
Outros Autores: Braz, Marlene
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/3701
Resumo: O presente estudo se propôs a analisar o respeito ao princípio da autonomia em crianças e/ou adolescentes, sob tratamento oncológico experimental, através do processo de obtenção do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), para fins de pesquisa, por meio de um estudo de casos, de caráter exploratório, de cunho qualitativo. Os dados foram obtidos através de entrevistas temáticas e interpretados pela análise indiciária. Foram entrevistados: três crianças, um adolescente, quatro pesquisadores e quatro mães. Os resultados mostraram que a autonomia, mesmo relativa, da criança e/ou adolescente, não é levada em consideração, o que se traduz pela não obtenção do TCLE, uma vez que os pais e pesquisadores acreditam que essas crianças e/ou adolescentes não são capazes de entender os riscos e benefícios da pesquisa. Neste sentido, a decisão dos pais, em permitir a participação da criança e/ou adolescente nesse tratamento experimental, foi baseada na esperança de cura para o filho e, por isso, são eles quem assinam o TCLE. Tanto pesquisadores quanto os responsáveis não consultaram a criança e/ou adolescente sobre o tratamento proposto. As decisões de saúde na infância e adolescência dependem dos adultos; contudo, esse grupo foi considerado competente e capaz de decidir situações rotineiras em família. Por outro lado, as crianças e/ou adolescentes sabiam de suas condições de saúde e identificaram a possibilidade da pesquisa/tratamento não lhes trazer benefícios, haja vista a convivência com a realidade da morte de outras crianças, na enfermaria, que sofreram o mesmo tratamento.
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Os resultados mostraram que a autonomia, mesmo relativa, da criança e/ou adolescente, não é levada em consideração, o que se traduz pela não obtenção do TCLE, uma vez que os pais e pesquisadores acreditam que essas crianças e/ou adolescentes não são capazes de entender os riscos e benefícios da pesquisa. Neste sentido, a decisão dos pais, em permitir a participação da criança e/ou adolescente nesse tratamento experimental, foi baseada na esperança de cura para o filho e, por isso, são eles quem assinam o TCLE. Tanto pesquisadores quanto os responsáveis não consultaram a criança e/ou adolescente sobre o tratamento proposto. As decisões de saúde na infância e adolescência dependem dos adultos; contudo, esse grupo foi considerado competente e capaz de decidir situações rotineiras em família. Por outro lado, as crianças e/ou adolescentes sabiam de suas condições de saúde e identificaram a possibilidade da pesquisa/tratamento não lhes trazer benefícios, haja vista a convivência com a realidade da morte de outras crianças, na enfermaria, que sofreram o mesmo tratamento.This study aimed to analyze the respect for the principle of autonomy concerning children and/or adolescents under experimental oncology treatment by obtaining Informed Consent, for research purposes, through an exploratory and qualitative study case. The data were obtained through thematic interviews and interpreted by clue analyses. Three children, an adolescent, four researchers and four mothers were interviewed. The results showed that children and/or adolescents’ autonomy, even if relative, is not taken into consideration, which may be understood when the informed consent is not signed, since parents and researchers believe these children and/or adolescents are not able to understand the risks and benefits of the research. From this perspective, the parents’ decision to allow the children and/or adolescents to participate in this experimental treatment was based on the hope of their children’s cure and that is why they signed the informed consent. Neither researchers nor parents talked to the children and/or adolescents about the treatment proposed. Decisions on health during childhood and adolescence periods depend on adults; however, this group was considered competent and able to decide on routine situations in family. On the other hand, the children and/or adolescents were aware of their health conditions and of the research/treatment’s possible lack of benefits, considering they have witnessed the deaths of other children, who underwent the same treatment in the ward.El presente estudio propone un análisis del respeto al principio de la autonomía en niños y/o adolescentes, bajo tratamiento oncológico experimental, mediante el proceso de obtención del Término de Consentimiento Libre y Esclarecido (TCLE), para fines de investigación, a través de un estudio de casos, de carácter exploratorio, de cuño cualitativo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas temáticas e interpretados por el análisis indiciario. Fueron entrevistados: tres niños, un adolescente, cuatro investigadores y cuatro madres. Los resultados mostraron que la autonomía, incluso relativa, del niño y/o adolescente no se tiene en cuenta, lo que se traduce en la no obtención del TCLE, puesto que los padres e investigadores creen que estos niños y/o adolescentes no son capaces de comprender los riesgos y beneficios de la investigación. En este sentido, la decisión de los padres para permitir la participación del niño y/o adolescente en ese tratamiento experimental se basa en la esperanza de curación para su hijo y, por lo tanto, son ellos quienes firman el TCLE. Tanto los investigadores como los responsables no consultaron al niño y/o adolescente sobre el tratamiento propuesto. Las decisiones de la salud en la infancia y adolescencia dependen de los adultos; sin embargo, ese grupo fue considerado competente y capaz de decidir situaciones rutineras en familia. Por otro lado, los niños y/o adolescentes sabían de sus condiciones de salud e identificaron la posibilidad de la investigación/tratamiento no traerles beneficios, teniendo en cuenta la convivencia con la realidad de la muerte de otros niños, en la enfermería, que sufrieron el mismo tratamiento.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.porMacklin R. Bioética, vulnerabilidade e proteção. In: Garrafa V, Pessine I. organizadores. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola; 2003. p. 59-70.Neves MCP. Bioética, vulnerabilidade e proteção. In: Garrafa V, Pessini L, organizadores. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola; 2003. p. 487-98.Mota CAJ. A criança como sujeito de experimentação científica: uma análise histórica dos aspectos éticos. [tese]. 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