“PEREGRINANDO”: VIVÊNCIAS DE FAMILIARES DE PESSOAS COM FIBROSE CÍSTICA / “PILGRIMING”: EXPERIENCES OF FAMILY MEMBERS OF PEOPLE WITH CYSTIC FIBROSIS

• Autor(a) principal: Luz, Geisa dos Santos; Unicesumar
• Data de Publicação: 2019
• Outros Autores: Rissardo, Leidyani Karina; Unicesumar, Vituri, Leticia Picoli; Unicesumar, Meyer, Victoria Abud; Unicesumar, Pelloso, Sandra Marisa; (UEM), Carvalho, Maria Dalva de Barros; UEM
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Revista Paranaense de Enfermagem
• Texto Completo: http://seer.fafiman.br/index.php/REPEN/article/view/518

Objetivo: descrever as vivências de familiares de pessoas com Fibrose Cística. Métodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 21 familiares de pessoas com Fibrose Cística, cadastrados na Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose, residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná. Os dados foram coletados por meio de entrevista aberta e para tratamento das falas foi empregada a análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: foram identificadas duas categorias temáticas: “peregrinação pelo diagnóstico e tratamento: a busca do equilíbrio” e “Fibrose Cística: um discurso pouco conhecido na área da saúde”. Os resultados evidenciaram que o cotidiano das famílias foi adaptado, priorizando o cuidado à pessoa com Fibrose Cística, levando a uma reorganização da estrutura familiar. Houve dificuldades para o estabelecimento de um diálogo franco e esclarecedor com os profissionais de saúde, desde o diagnóstico até o tratamento. Considerações finais: frente ao longo itinerário que as famílias percorrem para ter o diagnóstico correto da doença e, muitas vezes, frente à falta de preparo profissional para assistir ao paciente e seus familiares, percebe-se como urgente que as políticas de saúde e a formação dos profissionais contemplem a temática da Fibrose Cística e as formas de enfrentá-la no cotidiano familiar. Descritores: Família; Fibrose Cística; Vivência; Diagnóstico; Tratamento.