Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Dinis, Alexandra
Data de Publicação: 2016
Outros Autores: Santos, Hugo, Martins, Rosa
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: https://revistas.rcaap.pt/millenium/article/view/13943
Resumo: Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo com impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do Cuidador Informal (CI). Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida (QDV) do CI e verificar se as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa QDV. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo-correlacional com 50 CI, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizámos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de colheita de dados. Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino, com uma média de idades de 50,04 anos, casados, com elevado grau de literacia e profissionalmente ativos. Os CI possuem uma QDV moderada na qual o papel de cuidador tem grande impacto. Contudo a “satisfação com a vida” e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados revelam que as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários influenciam a QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da QDV e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a capacitar os CI para a prestação de cuidados e assim promover a sua QDV
id RCAP_284230c45bb73dd80e9d784434c8c35a
oai_identifier_str oai:ojs.revistas.rcaap.pt:article/13943
network_acronym_str RCAP
network_name_str Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
repository_id_str 7160
spelling Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de HuntingtonCalidad de Vida de los Cuidadores Informales de Enfermos de HuntingtonQualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de HuntingtonLife and Healthcare SciencesIntrodução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo com impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do Cuidador Informal (CI). Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida (QDV) do CI e verificar se as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa QDV. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo-correlacional com 50 CI, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizámos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de colheita de dados. Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino, com uma média de idades de 50,04 anos, casados, com elevado grau de literacia e profissionalmente ativos. Os CI possuem uma QDV moderada na qual o papel de cuidador tem grande impacto. Contudo a “satisfação com a vida” e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados revelam que as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários influenciam a QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da QDV e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a capacitar os CI para a prestação de cuidados e assim promover a sua QDVIntroduction: Huntington’s disease (HD) is an inherited neurodegenerative disease which affects the movement and leads to the progressive cognitive deficits and behavioral capacities. Care for a Huntington patient is a complex process with a major impact on health, well-being and quality of life of Informal Caregivers (IC). Objective: To evaluate the impact of HD in the Quality of Life (QoL) Informal Caregiver, and to verify if the socio-demographic, contextual and clinical variables relate to that QoL. Methods: This is a quantitative study, descriptive and correlational with 50 IC members of the “Asociación de Corea de Huntington Española”. We used the Spanish version of the questionnaire: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) as the data collection instrument. Results: The participants are mostly female, averaging 50.04 years of age, married with a high level of literacy and active. The IC have a moderate QoL in which the caregiver role has great impact. However “the life satisfaction” and “feelings about life with HD” which appear to alleviate this burden. Data showed that the educational level and the number of hours of daily care influenced the QoL. Conclusions: The results reinforce the multidimensionality and variability of QoL of the Huntington’s patients IC and highlight the need for health professionals to take a chance on intervention programs in the community, in order to capacitate the IC to provide care and promote their QoL.Introducción: La Enfermedad de Huntington (EH) es una patología neurodegenerativa hereditaria que afecta el movimiento y lleva a un déficit progresivo de las capacidades cognitivas y conductuales. Cuidar un enfermo de Huntington es un proceso complejo con impacto en la salud, bienestar y calidad de vida del Cuidador Informal (CI). Objetivo: Evaluar el impacto de la EH en la Calidad de Vida (CV) del CI y verificar si las variables sociodemográficas, contextuales y clínicas se relacionan con esa CV. Métodos: Se trata de un estudio cuantitativo, descriptivo-correlacional con 50 CI, miembros de la “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizamos la versión española del cuestionario: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de recogida de datos. Resultados: Los participantes son en su mayoría mujeres con una media de edades de 50,04 años, casados, con elevado nivel de estudios y con ocupación. Los CI posen una CV moderada en la cual el rol de cuidador tiene gran impacto. Sin embargo la “satisfacción con la vida” y los “sentimientos sobre la vida con EH” parecen mitigar esta sobrecarga. Los datos revelan que el nivel de estudios y el número de horas de cuidados diarios influyen en la CV. Conclusiones: Los resultados refuerzan la multidimensionalidad y variabilidad de la CV y muestran la necesidad de intervención de los profesionales de salud en la comunidad para capacitar los CI en los cuidados y promover su CV.Polytechnic Institute of Viseu (IPV)2016-09-28info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articlehttps://revistas.rcaap.pt/millenium/article/view/13943por1647-662X0873-3015Dinis, AlexandraSantos, HugoMartins, Rosainfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-06-15T15:01:43Zoai:ojs.revistas.rcaap.pt:article/13943Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T15:29:22.315261Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
dc.title.none.fl_str_mv Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
Calidad de Vida de los Cuidadores Informales de Enfermos de Huntington
Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
title Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
spellingShingle Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
Dinis, Alexandra
Life and Healthcare Sciences
title_short Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
title_full Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
title_fullStr Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
title_full_unstemmed Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
title_sort Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
author Dinis, Alexandra
author_facet Dinis, Alexandra
Santos, Hugo
Martins, Rosa
author_role author
author2 Santos, Hugo
Martins, Rosa
author2_role author
author
dc.contributor.author.fl_str_mv Dinis, Alexandra
Santos, Hugo
Martins, Rosa
dc.subject.por.fl_str_mv Life and Healthcare Sciences
topic Life and Healthcare Sciences
description Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo com impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do Cuidador Informal (CI). Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida (QDV) do CI e verificar se as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa QDV. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo-correlacional com 50 CI, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizámos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de colheita de dados. Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino, com uma média de idades de 50,04 anos, casados, com elevado grau de literacia e profissionalmente ativos. Os CI possuem uma QDV moderada na qual o papel de cuidador tem grande impacto. Contudo a “satisfação com a vida” e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados revelam que as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários influenciam a QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da QDV e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a capacitar os CI para a prestação de cuidados e assim promover a sua QDV
publishDate 2016
dc.date.none.fl_str_mv 2016-09-28
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/article
format article
status_str publishedVersion
dc.identifier.uri.fl_str_mv https://revistas.rcaap.pt/millenium/article/view/13943
url https://revistas.rcaap.pt/millenium/article/view/13943
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.relation.none.fl_str_mv 1647-662X
0873-3015
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.publisher.none.fl_str_mv Polytechnic Institute of Viseu (IPV)
publisher.none.fl_str_mv Polytechnic Institute of Viseu (IPV)
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informação
instacron:RCAAP
instname_str Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informação
instacron_str RCAAP
institution RCAAP
reponame_str Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
collection Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
repository.name.fl_str_mv Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informação
repository.mail.fl_str_mv
_version_ 1799130162187468800

Registros relacionados