Qualidade de vida de pais com filhos com epilepsia : associações com os rituais familiares e a mutualidade parental

• Autor(a) principal: Souza, Kênia Raquel de
• Data de Publicação: 2022
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10437/13323
• topic: MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA E DA SAÚDE; PSICOLOGIA; EPILEPSIA; PEDIATRIA; QUALIDADE DE VIDA; FAMÍLIA; PARENTALIDADE; PSYCHOLOGY; EPILEPSY; PAEDIATRICS; QUALITY OF LIFE; FAMILY; PARENTHOOD

A epilepsia é uma das condições neurológicas mais comuns na idade pediátrica com vários desdobramentos à nível do funcionamento familiar que podem acarretar repercussões na qualidade de vida da família. Investigações neste contexto são importantes para perceber melhor o impacto produzido pelas demandas da condição de saúde, bem como possíveis recursos de adaptação. Lançando mão do modelo socioecológico de adaptação e mudança da Anna Kazak (1982) e pautado nos postulados sistêmicos, o presente estudo teve como principal objetivo analisar o papel mediador da mutualidade parental na associação entre o significado dos rituais familiares e a qualidade de vida dos pais de filhos com epilepsia. De forma complementar, foi também examinado se as principais variáveis do estudo variavam de acordo com variáveis do microssistema da criança, nomeadamente, o nível socioeconômico, a idade dos filhos e a severidade da epilepsia. Realizou-se um estudo transversal, no qual participaram 175 pais de crianças com epilepsia. A amostra foi recolhida em duas instituições públicas em Portugal. O protocolo de investigação, preenchido por um dos elementos do casal, incluiu uma ficha de dados sociodemográficos e clínicos e os seguintes instrumentos de auto-relato: a Family Management Measure (FaMM, Knafl et al, 2011; versão portuguesa: Mendes & Crespo, 2012), para avaliar a gestão familiar da condição de saúde, a Family Rituals Questionnaire (FRQ, Fiese & Kline, 1993; versão portuguesa: Crespo et al., 2008), para avaliar o significado dos rituais familiares e o Eurohis-QOL-8 (Schmidt et al., 2006; versão portuguesa: Pereira et al., 2011), para medir a qualidade de vida. Relativamente ao objetivo principal do estudo, os resultados revelaram efeito mediador significativo da mutualidade parental na relação entre o significado dos rituais familiares e a qualidade de vida dos pais. As evidências encontradas propiciam uma reflexão acerca do manejo clínico na epilepsia, fomentando a necessidade de envolver os pais nas estratégicas de intervenção viabilizando melhor qualidade de vida para toda a família.