Em nome do meu filho : perceções dos pais sobre a participação e capacidade do adolescente com cancro para tomar decisões em fim de vida

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Gaspar, Maria Elisabete Pires, 1974-
Data de Publicação: 2014
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: http://hdl.handle.net/10451/23231
Resumo: Tese de mestrado, Bioética, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014
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spelling Em nome do meu filho : perceções dos pais sobre a participação e capacidade do adolescente com cancro para tomar decisões em fim de vidaAdolescentesPaisTomada de decisãoFim de vidaGrounded TheoryTeses de mestrado - 2014Domínio/Área Científica::Ciências MédicasTese de mestrado, Bioética, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014O diagnóstico de cancro incurável num adolescente tem um efeito disruptivo em toda a dinâmica familiar com o medo e a incerteza a predominarem nas vidas de quem tem de acompanhar o adolescente em direção ao fim de vida: os seus pais. Perante a inevitabilidade da morte decisões têm de ser tomadas o que se revela um processo complexo e gerador de grande ansiedade. Dada a escassez de estudos sobre este fenómeno revelou-se pertinente elaborar este estudo tendo como ponto de partida a pergunta de investigação: Como percecionam os pais do adolescente com cancro a participação e capacidade deste para tomar decisões na fase de fim de vida? A investigação foi realizada com recurso à metodologia da Grounded Theory. Os participantes foram selecionados pelo método de amostragem teórica e incluíram 12 pais de adolescentes a quem foi detetada progressão de doença sem possibilidade de tratamento curativo sendo incluídos aqueles cujo filho(a) falecera em virtude dessa progressão. Foi utilizada a entrevista semi- estruturada em profundidade tendo os dados recolhidos sido analisados seguindo as etapas da metodologia enunciada. Foi ainda mobilizado o programa informático para dados de natureza qualitativa NVivo 10. Da análise dos dados emergiu a hipótese explicativa: “Decidir em nome do meu filho”. Esta teorização sobre as perceções dos pais compõe-se de três categorias major: contenção da notícia, integração da notícia nas suas vidas e consciencialização da inevitabilidade da morte que se interligam e se sucedem no continuum que é a fase do fim de vida. Deste estudo se conclui que existem padrões comportamentais comuns aos pais de adolescentes com cancro em fim de vida sendo a maioria dos pais unânime em não abordar a situação de doença incurável com os filhos nem a inevitabilidade da sua morte, decidindo por eles e para eles no que consideram ser a melhor decisão.The diagnosis of incurable cancer in an adolescent has a disruptive effect on the entire family dynamic with fear and uncertainty predominating in the lives of those who have to accompany the adolescent toward the end of life: the parents. In face of the inevitability of death decisions have to be made revealing a complex and disturbing process. Given the paucity of studies on this phenomenon it reveals pertinent to do this study having as starting point the research question: How parents of adolescents with cancer view their participation and capacity to make decisions at end of life? This investigation was conducted using the methodology of Grounded Theory. Participants were selected by theoretical sampling and included 12 parents of adolescents who have been detected progression of disease without the possibility of curative treatment and included those whose child had died because of cancer. A semi-structured in-depth interview was used and the data was analyzed following the steps of the methodology stated. The computer program for qualitative data NVivo10 was also mobilized. "Deciding on behalf of my son" was the core category that emerged from data. This category consists of three major categories intertwined in the continuum that is the end of life and were identified as containing the news, integrating the news in their lives and awareness of the inevitability of death. Behavioral patterns common to parents of adolescents with cancer at end of life were observed and most parents are unanimous in not addressing the incurability of the disease or the inevitability of death with their sons/daughters, deciding for them and to them in what they consider to be the best decision.Diogo, PaulaBarbosa, António, 1950-Repositório da Universidade de LisboaGaspar, Maria Elisabete Pires, 1974-2016-04-04T15:31:32Z20142014-01-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10451/23231TID:201150751porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-11-08T16:11:10Zoai:repositorio.ul.pt:10451/23231Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T21:40:40.210858Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
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