Children with rare diseases: maternal experiences and challenges

• Autor(a) principal: Souza, Iris Caliane Coelho de
• Data de Publicação: 2023
• Outros Autores: Melo, Mônica Cecília Pimentel de, Santos, Ana Dulce Batista dos, Morais, Ramon José Leal de
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por; eng
• Título da fonte: Revista de Enfermagem da UFPI
• Texto Completo: https://periodicos.ufpi.br/index.php/reufpi/article/view/4117
• topic: Anormalidades Congênitas; Relação mãe-filho; Enfermagem

Objetivo: Analisar vivências e desafios de mães mediante a revelação do diagnóstico para anomalias congênitas. Métodos: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, desenvolvida no município de Dormentes, Estado de Pernambuco, Brasil, em Unidades Básicas de Saúde, através da entrevista semiestruturada, com 8 mães que receberam o diagnóstico para anomalia congênita durante o pré-natal ou pós-nascimento, ocorrida entre 2017 e 2022. Utilizou-se uma amostra não probabilística, por intencionalidade, com fechamento amostral por exaustão. Os dados coletados foram analisados a partir da técnica da análise temática de conteúdo. Resultados: As mães ao vivenciarem o diagnóstico experimentam medo, tristeza e luto. A revelação do diagnóstico implica em adaptações que envolvem toda a família, na qual, os desafios postos, ao receber a notícia, evidenciaram a importância do acolhimento, do esclarecimento do diagnóstico e apontaram para busca de informações e da religiosidade, como dispositivos de fortalecimento.  Conclusão: Os achados desvelaram os processos adaptativos das famílias, principalmente das mães, apontando sobretudo para a necessidade de os profissionais, em específico, da enfermagem, repensarem seu papel alicerçado na empatia e na humanização, buscando o empoderamento das famílias para se adaptar ao novo, encorajando-as a vivenciarem o processo.