Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças com doenças raras

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Cunha, Ana Paula Martins
Data de Publicação: 2021
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFU
Texto Completo: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/32996
Resumo: Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação)
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spelling Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças com doenças rarasDoenças rarasQualidade de vidaCuidadoresCriançaCNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ODONTOLOGIA::ODONTOPEDIATRIATrabalho de Conclusão de Curso (Graduação)As doenças raras (DRs) são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes e podem afetar a qualidade de vida (QV), tanto da criança quanto dos pais, responsáveis e/ou cuidadores. Sendo assim, os objetivos deste estudo piloto foram descrever as características sociodemográficas e avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de cuidadores de crianças com DRs. Tratou-se de um estudo observacional transversal. Participaram dez cuidadores primários de crianças com DRs assistidas nas clínicas de odontopediatria do Projeto de Extensão Promoção em saúde bucal para crianças com deficiência de zero a cinco anos de idade. Os participantes responderam dois questionários: um em forma de entrevista contendo dados sociodemográficos referentes ao cuidador e à criança e o outro autoadministrado sobre a QVRS do cuidador, utilizando o instrumento Medical Outcomes Study 36 – Item Short – Form Health Survey (SF-36). Os dados foram tabulados e submetidos à análise estatística descritiva. Foi considerada como baixa QVRS, escore total menor que 70,0% da pontuação máxima. Os resultados mostraram que a faixa etária dos cuidadores era de 20 a 50 anos (idade média = 34,2 anos e desvio-padrão = 8,3), 80,0% eram do sexo feminino, sendo 70,0% mães, 30,0% possuíam três filhos, 50,0% dos pais possuíam ensino médio, 90,0% tinham renda familiar de um a dois e meio salários-mínimos, 80,0% eram casados/amasiados e 60,0% relataram não apresentar doenças crônicas. As DRs que apresentaram maiores escores de QVRS foram Síndrome de Berardinelli (97,3), Síndrome de Turner (85,3), Deleção intersticial no braço longo do cromossomo 6 (81,0) e as que apresentaram menores escores foram Síndrome de Bloch-Sulzberger (21,5), Síndrome de Cornélia de Lange (40,9) e Artrogripose (41,8). Os maiores escores médios foram obtidos para o estado geral de saúde (74,1) e capacidade funcional (73,0) e, os menores, para os aspectos físicos (40,0) e emocional (46,7). Concluiu-se que que a maioria dos cuidadores era adultos, do sexo feminino, de médio nível educacional, baixa renda, casada/amasiada, possuía em seu núcleo familiar de um a três filhos e apresentou baixa QVRS.2023-10-06Universidade Federal de UberlândiaBrasilOdontologiaMarques, Késia Lara dos Santoshttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4359770D4&tokenCaptchar=03AGdBq25L-fxc8ZKxokkAlW4z9OO9u4HKIKsrlSm3xJG5yBrSsBwuSeIo9xBj2s0-YDnJ2KwChVjJeNNwbpuHdeH-i0xpukJG93XNfy5-ydDwR1hgc_7hAsA-cy6-Cp1bwZMRW2Iu-tIBxf9-oAi-EoUB5arCXzfAmZSO9CW865vyyquiwYm3BoV_x_xke3h-K44i4mu35Im4Cu2GA8NFPhAexFfNgM6DMU3J7rrWcyhbFRDX40bN7WEPoNxMM4yTb4yJr9b9NHKqlynXoVNfYBn5VADRmuWj4p0JDgQLOuq2Xuy1G_M_CbL2HoGAUD5oJ1kBhKmPVYBCfs5Nj3NdsXTUQ6FxLIIlgAXV-hAAX3m70h31q1iYtPhfF92Nuv0TAWOvnBoRD_HCpKDpun-_IlKdDA1lCqcE4mu2IPX85rFhymzw-2FyoQYLR1t4ntzE56m79O-yS9VBlHtrdCbdIgSmYkTchqFp1gOliveira, Fabiana Sodré dehttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4702686U3&tokenCaptchar=03AGdBq24n2TxptC3MRob_Z0il9CEh2BFwIDHg9vcDEZZ2_Ulpc6BT_WmSJedpis3cEWG3jA_6m-CMR7EeaLfWH7VofUjvrp3rdoLe-gGaJVbQlPA_2JIag_khLtV7ZyonRYY_r1LbswpUtndSJyu3-E5pYDjuRfyCiVn9WEuvQrIwZhKDraUxCNwjgHdHk7QpSQMJ99Y5J9Rac96TknkNgqJzqc0UOi-jzmnUBKLFsA_95kVIUDeSe3ehaVzda9iGqCxYP6o9AO_GqqiNICoJB3U_sfg-X352biJlr6r7db0JD0EVExZUE2ghxWrUHEoWg0V3e5QalflXWua5t7e8FIQRfCcBcp4DwEeReoGiYQsop-WmfAhElVp6LP33cqlOLxdFBv4SHMvIee8gDkZaUCsFTPaBbBowefNRKpgcwATDU64kmdWLQgwYqPTMwHP8HnYJtGTWEBhWfVUTsfC_FCpoY70GqTtD1wHerval, Álex Moreirahttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4293635Z7&tokenCaptchar=03AGdBq26isusZd1LI0MLmYtpBJBjTl1FOA_xQwjQ6T4m5O-7EZ918gVnvOzyx22BtdEKijJwG2GZNfNP2We_J__PpbuPxb7lNzJ5QO6h8nPjg4RAjEgdxca1e3I2l86412ziYz0nDzuECDrkymjKhCahn6hFfIjizAfaAO16JfKqE5-W6z9RzIv_8Y7PiE0WU6PXud-7z6Mr4-sfaXx3691oHjMRx7Mz5BQY-VkZDVrONeChKFwU940gkDItC3l3LOLM1o0cCSnjRLdu5tu3z7y3HK4sJrtTIHHp1u06aWj1bAmkhzVzm-hFROqC3NTCLG28CalK-v-xdwOMwFf7BC-gEmma6ajH1EP-PGE3oHFkeqLC9UkFxDTDdYFwIgeeK6TFjFXL78L_zKdksWkkk9PDYkek6Rxz9o6VAKETS_scE39-2F3PFjsSJXV1mKDWCkLXTjlPHjwkzkp9t2mgZkeNsNuP2qg5kWgOliveira, Ana Paula de Limahttp://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4713583D3&tokenCaptchar=03AGdBq25gxu6ELcXm1z8pSsO7X49BPwVbDCWboUcmQpNF05Mnu6Bdyqc_VxE5DBAIfReuYcsIdflwBiGf4sLzwTEuvJnsYH-rzjeZwCN10luVVztffirnNtKHO46QjYYM6EJWMhgm6gIpRF_FPRbAPWDUj4VKfL5s5YqxRxkS-MVjJQc9yfFZljLaw8qKzeWLqFlAQxd-1jM_IxZvs7pB_gCSzBLXXByPZQQu2QDBRyjPy7xmC30T2yBvvcIICU74RZrMlZtX8YFvQAZIIdFF74ErLpOO9tgvQfSlKmQXtzofgtywfEhHbsHQVtFYxcVkt00epE5A6K8ged3xMKMaqw9fNyQbfvzjPHy8hiPMs0r3kFUVdkmdYSgP4_5Sz5Yr28rBuesUa2kai2nesGbHqptYx1uhpjJskH2bi-p549UazqFmJgMVWSWRNoLwDHbytFY5Rj8Nuwv3-Bm6JXAQ9ZO63VT9nTL8pgCunha, Ana Paula Martins2021-10-26T22:47:24Z2021-10-26T22:47:24Z2021-10-06info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisapplication/pdfCUNHA, Ana Paula Martins. Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças com doenças raras. 2021. 39 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Odontologia) – Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2021.https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/32996porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UFUinstname:Universidade Federal de Uberlândia (UFU)instacron:UFU2023-11-08T13:52:56Zoai:repositorio.ufu.br:123456789/32996Repositório InstitucionalONGhttp://repositorio.ufu.br/oai/requestdiinf@dirbi.ufu.bropendoar:2023-11-08T13:52:56Repositório Institucional da UFU - Universidade Federal de Uberlândia (UFU)false
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