Desempenho ocupacional e o uso de tecnologia assistida de baixo custo com crianças e adolescentes com mucopolissacaridose

• Main Author: Jacob, Luana Ramalho
• Publication Date: 2018
• Format: Master thesis
• Language: por
• Source: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
• Download full: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/30939
• topic: Mucopolissacaridose; Desempenho Ocupacional; Atividades de autocuidado; Tecnologia Assistiva; Criança e adolescente; Mucopolysaccharidosis; Occupational performance; Activities of Daily Living; Self-Help Devices; Child; Adolescent

As Mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo específico de doenças genéticas hereditárias, progressivas, decorrentes de alterações nos genes que codificam enzimas lisossômicas, responsáveis pelo metabolismo dos glicosaminoglicanos (GAGs). O acúmulo dos GAGs, nos diferentes órgãos e tecidos, provoca alterações multissistêmicas que comprometem a funcionalidade e o desempenho ocupacional de indivíduos com MPS. Por não existir uma cura, os poucos tratamentos que existem, buscam conter a evolução da doença no nível do fenótipo clínico, ao qual se destaca a Terapia de Reposição Enzimática (TRE), que apesar de diminuir a progressão da doença não impede as limitações no desempenho ocupacional. O uso de Tecnologia Assistiva contribui na participação do indivíduo que a usa, potencializando suas capacidades, trazendo-o para uma posição mais ativa, melhorando o seu desempenho ocupacional. Contudo, não existem estudos que relatem a influência da Tecnologia Assistiva no desempenho ocupacional de crianças e adolescentes com MPS. O objetivo desta pesquisa foi avaliar o desempenho ocupacional nas atividades de auto-cuidado, a partir do uso de Tecnologia Assistiva de baixo custo como recurso da Terapia Ocupacional em crianças e adolescentes com Mucopolissacaridose, entre 9 anos e 5 meses a 16 anos e 4 meses. Participaram dessa pesquisa 6 indivíduos com MPS dos tipos I, IV-A e VI. Foram utilizados dois instrumentos para coleta dos dados: Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) - somente área de autocuidado, para avaliação do desempenho ocupacional e a Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), para avaliação da mudança da satisfação e do desempenho com a TA. Os resultados destes testes demonstraram que as tarefas que apresentaram as maiores incapacidades foram na área do vestir, seguido por higiene pessoal e banho Deste modo, foram confeccionados recursos de TA para cinco atividades relacionadas ao vestir e uma para higiene pessoal. Ficou claro que após o uso da TA, houve uma mudança positiva e significativa no desempenho ocupacional e satisfação desses indivíduos. Com esses resultados, foi possível observar o quanto as alterações sistêmicas são responsáveis pelas limitações ocasionadas nos indivíduos com MPS, prejudicando seu desempenho ocupacional. Além disso, a incapacidade funcional e o comprometimento no desempenho ocupacional são muito relevantes na população pesquisada, independentemente do tipo de MPS, da idade dos indivíduos e do tempo de TRE. Entretanto, o uso da TA pode melhorar significativamente o desempenho e qualidade de vida desta população. O incentivo ao uso de TA e a novos estudos relacionados ao assunto, devem ser incentivados, já que os profissionais de terapia ocupacional buscam a melhora da execução das atividades de autocuidado que são significativas para o indivíduo que a usa.