Síndrome de Down: Impacto do Diagnóstico e Mediações por Meio do Grupo Psicoeducativo com Progenitores

• Autor(a) principal: Hannum, Juliana Santos de Souza
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da PUC_GOAIS (TEDE-PUC Goiás)
• Texto Completo: http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4222
• topic: Síndrome de Down, família, diagnóstico, rede social de apoio.; Down Syndrome, family, diagnosis, social support network.; CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA

A tese aborda a Síndrome de Down, conhecendo os progenitores para se compreender o impacto da deficiência sobre as famílias. O estudo está composto por quatro artigos. O primeiro e o terceiro foram escritos no modelo de uma revisão da literatura, cujo objetivo propõe avaliar a produção bibliográfica constituída por relatos de pesquisa indexados nas bases de dados da CAPES, SCOPUS e Scielo, sobre o tema impacto do diagnóstico em famílias de pessoas com Síndrome de Down, estratégias de enfrentamento e as intervenções em grupos psicoeducativos. Os artigos dois e quatro são empíricos, produzidos com intuito de apresentar e discutir resultados de uma pesquisa qualitativa, cujo objetivo geral foi compreender as dificuldades que as famílias de crianças com SD enfrentam a partir do diagnóstico. Em especial, conhecer a influência do impacto na promoção de alterações na dinâmica familiar e ofertar um grupo psicoeducativo de apoio aos progenitores. Os dados foram trabalhados a partir de uma compreensão biopsicossocial, na qual se buscou dialogar com autores da abordagem ecológica, a fim de compreender as diversas variáveis envolvidas no fenômeno estudado, evitando o reducionismo. Participaram do estudo 37 famílias, que foram entrevistados com base em roteiro de entrevista semiestruturado. As respostas foram examinadas por meio da perspectiva teórica da ecologia do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner (1996). Os resultados, apresentados no segundo artigo empírico, revelaram que a notícia do diagnóstico da SD foi uma experiência complexa e desafiadora. O impacto do diagnóstico da SD na vida dos pais foi intenso, eles apontam o desejo de superarem as expectativas impostas, mas, por outro lado, sentiram dificuldades no exercício da parentalidade, que apresenta necessidades específicas oriundas do quadro clínico presente na SD. Os sentimentos mais frequentes estão relacionados a uma profunda sensação de impotência, sobrecarga de responsabilidades, solidão, tristeza, além de medo de morrer e deixar o filho desamparado quanto às necessidades de cuidado, afeto e recursos materiais. Os pais destacam paciência, informação e recursos financeiros como parâmetros importantes para o adequado exercício da parentalidade. Entre os fatores que dificultam a parentalidade da criança com SD, foram apontados os sintomas mais regressivos e, em especial, o comprometimento na habilidade de interação social, bem como a falta de instituições especializadas e o pouco apoio familiar. Os dados exibidos no quarto artigo empírico apresentam um grupo psicoeducativo, os resultados apontam que o acompanhamento oferecido aos cuidadores diretos das pessoas com SD são de fundamental importância, pois o grupo torna-se uma rede de apoio, sendo que essa rede minimiza a fragilidade ou inexistência de suporte social, o que, também, pode ser relacionado à ampliação dos sentimentos de solidão e impotência por parte da família, em especial, dos progenitores.