Sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com esclerose lateral amiotrófica

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Sousa, Maria João Vieira de
Data de Publicação: 2022
Outros Autores: Graça, Luís Carlos Carvalho
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: https://doi.org/10.12707/RV21081
Resumo: Enquadramento: A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e sem cura, onde o cuidador assume um papel fundamental na resposta às necessidades. Objetivo: Analisar a associação entre caraterísticas sociodemográficas e profissionais do cuidador e sobrecarga; e entre caraterísticas sociodemográficas e clínicas da pessoa com ELA e a sobrecarga do cuidador. Metodologia: Estudo descritivo-correlacional. Amostra de disponíveis com 30 doentes e 30 cuidadores. Como instrumento utilizou-se o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal. Análise estatística com testes paramétricos e não paramétricos. Resultados: Doentes com média de 66,4 ± 11,17 anos e distribuição homogénea quanto ao sexo. Cuidadores maioritariamente cônjuges, mulheres e com sobrecarga moderada (56,7%), sendo menos afetada a “reações a exigências” e mais afetada os “mecanismos de eficácia e de controlo” (média 25,67 ± 21,76 e média 66,39 ± 21,50). Caraterísticas sociodemográficas do cuidador, funcionalidade do doente, tempo de cuidados e ventilação não invasiva, relacionam-se com os níveis de sobrecarga (sig < 0,05). Conclusão: Os cuidadores apresentam níveis moderados de sobrecarga, tornando importante cuidados de proximidade.
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spelling Sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com esclerose lateral amiotróficaSobrecarga de los cuidadores informales de personas con esclerosis amiotrófica lateralSobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com esclerose lateral amiotróficaArtigos de InvestigaçãoEnquadramento: A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e sem cura, onde o cuidador assume um papel fundamental na resposta às necessidades. Objetivo: Analisar a associação entre caraterísticas sociodemográficas e profissionais do cuidador e sobrecarga; e entre caraterísticas sociodemográficas e clínicas da pessoa com ELA e a sobrecarga do cuidador. Metodologia: Estudo descritivo-correlacional. Amostra de disponíveis com 30 doentes e 30 cuidadores. Como instrumento utilizou-se o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal. Análise estatística com testes paramétricos e não paramétricos. Resultados: Doentes com média de 66,4 ± 11,17 anos e distribuição homogénea quanto ao sexo. Cuidadores maioritariamente cônjuges, mulheres e com sobrecarga moderada (56,7%), sendo menos afetada a “reações a exigências” e mais afetada os “mecanismos de eficácia e de controlo” (média 25,67 ± 21,76 e média 66,39 ± 21,50). Caraterísticas sociodemográficas do cuidador, funcionalidade do doente, tempo de cuidados e ventilação não invasiva, relacionam-se com os níveis de sobrecarga (sig < 0,05). Conclusão: Os cuidadores apresentam níveis moderados de sobrecarga, tornando importante cuidados de proximidade.Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable and disabling progressive neurodegenerative disease, where the caregiver plays a key role in meeting the patient’s needs. Objective: To analyze the association between caregivers’ sociodemographic and professional characteristics and their burden and between the sociodemographic and clinical characteristics of individuals with ALS and caregivers’ burden. Methodology: Descriptive-correlational study. Sample of 30 patients and 30 caregivers. The Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire was used. Parametric and non-parametric tests were used for data analysis. Results: The sample of patients had a mean age of 66.4 ± 11.17 years and homogeneous gender distribution. The majority of caregivers were women, spouses, with moderate levels of burden (56.7%), less affected by “reactions to demands” and more affected by “efficacy and control mechanisms” (mean 25.67 ± 21.76 and mean 66.39 ± 21.50). The caregiver’s sociodemographic characteristics, the patient’s functional status, the number of care hours, and the use of non-invasive ventilation were associated with burden levels (sig < 0.05). Conclusion: Caregivers have moderate levels of burden, highlighting the importance of proximity care.Marco contextual: La esclerosis amiotrófica lateral es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, incapacitante e incurable, donde el cuidador informal asume un papel fundamental en la respuesta a las necesidades. Objetivos: Analizar la asociación entre características sociodemográficas y profesionales del cuidador y la sobrecarga; y entre las características sociodemográficas y clínicas de la persona con ELA y la sobrecarga del cuidador. Metodología: Estudio descriptivo-correlacional. Muestra de disponible con 30 pacientes y 30 cuidadores. Para la evaluación de la sobrecarga, se utilizó el Cuestionario de evaluación de la sobrecarga del cuidador informal. Análisis estadístico con pruebas paramétricas e no paramétricas. Resultados: Pacientes con una media de 66,4 ± 11,17 años y distribución homogénea por sexo. Cuidadores mayoritariamente cónyuges, mujeres y con sobrecarga moderada (56,7%), siendo menos afectada por “reacciones a demandas” y más afectada por “mecanismos de eficiencia y control” (media 25,67 ± 21,76 y media 66,39 ± 21,50). Las características sociodemográficas del cuidador, la funcionalidad del paciente, la duración del cuidado y la ventilación no invasiva están asociados con los niveles de sobrecarga (sig < 0,05). Conclusión: Los cuidadores tienen niveles de sobrecarga moderados, por lo que son importantes los cuidados de proximidad.Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E)2022-04-29info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articlehttps://doi.org/10.12707/RV21081por2182-28830874-0283Sousa, Maria João Vieira deGraça, Luís Carlos Carvalhoinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2022-12-21T16:00:24ZPortal AgregadorONG
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