Pediatria oncológica: o olhar dos profissionais hospitalares em torno das vivências das crianças, adolescentes e seus pais
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2013 |
Outros Autores: | , , |
Tipo de documento: | Artigo |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) |
Texto Completo: | https://doi.org/10.34624/id.v5i2.4354 |
Resumo: | Epidemiological data on pediatric oncology reveal that scientific advance in this arena has greatly increased the chances of a cure. With the gradual increase in survival rates, there is no longer an exclusive focus on the imminent death of the child, and pediatric cancer is now considered a chronic disease. For that reason, the authors recently developed an exploratory study focused on the coping and adaptation processes to pediatric cancer. The phenomenological dimension and the psychosocial effects of the oncological disease on pediatric patients and their families were explored; more specifically: the difficulties, needs and concerns emerged in different stages of the processes (i.e. since the diagnosis to the, in some cases, the terminal stage). Concomitantly, the study aimed to identify the existing interventions in pediatric oncology services regarding these dimensions, as well as its contributions to the child’s and family’s well-being. Thirty semi-structured interviews with medical, social, psychological and educational staff that follow these families at internment and ambulatory services (at Hospital de S. João and Oporto’s Portuguese Institute of Oncology) were completed. Three focus-groups with hospital clowns from Operação Nariz Vermelho were also accomplished. Once again their perceptions regarding these children and family difficulties, needs and worries were examined. The decision for these professionals as main targets of the study resulted from ethical issues: the respect for the emotional distress and suffering of the protagonists of this process: the child/adolescent and family. After the interviews transcription, data were (still) qualitatively analyzed via WebQDA. In this communication preliminary results are presented. |
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Pediatria oncológica: o olhar dos profissionais hospitalares em torno das vivências das crianças, adolescentes e seus paisEpidemiological data on pediatric oncology reveal that scientific advance in this arena has greatly increased the chances of a cure. With the gradual increase in survival rates, there is no longer an exclusive focus on the imminent death of the child, and pediatric cancer is now considered a chronic disease. For that reason, the authors recently developed an exploratory study focused on the coping and adaptation processes to pediatric cancer. The phenomenological dimension and the psychosocial effects of the oncological disease on pediatric patients and their families were explored; more specifically: the difficulties, needs and concerns emerged in different stages of the processes (i.e. since the diagnosis to the, in some cases, the terminal stage). Concomitantly, the study aimed to identify the existing interventions in pediatric oncology services regarding these dimensions, as well as its contributions to the child’s and family’s well-being. Thirty semi-structured interviews with medical, social, psychological and educational staff that follow these families at internment and ambulatory services (at Hospital de S. João and Oporto’s Portuguese Institute of Oncology) were completed. Three focus-groups with hospital clowns from Operação Nariz Vermelho were also accomplished. Once again their perceptions regarding these children and family difficulties, needs and worries were examined. The decision for these professionals as main targets of the study resulted from ethical issues: the respect for the emotional distress and suffering of the protagonists of this process: the child/adolescent and family. After the interviews transcription, data were (still) qualitatively analyzed via WebQDA. In this communication preliminary results are presented.Certaines données épidémiologiques sur l’oncologie infantile démontrent que le progrès scientifique, dans ce domaine, a considérablement augmenté les chances de guérison. Avec l’augmentation graduelle des taux de survie, on ne fait plus, désormais, attention exclusivement à la mort éminente de l’enfant mais on considère le cancer pédiatrique comme une maladie chronique prolongée. Les expériences associées à la maladie oncologique (ex. les hospitalisations fréquentes; les restrictions au niveau de l’autonomie; l’éloignement de la famille et des amis ; la soumission aux procédures et aux traitements douloureux et invasifs) bouleversent le bien-être et le développement infantile, et obligent que l’enfant/adolescent et sa famille fassent de nombreuses adaptations. La façon dont sont faites cette confrontation et cette adaptation chez l’enfant et sa famille est un important thème d’étude. Ce travail, ayant un caractère exploratoire, analyse la dimension phénoménologique et les répercussions psychosociales de la maladie oncologique pédiatrique chez les enfants/adolescents et leurs parents, mais plus particulièrement les difficultés, les besoins et préoccupations vécus depuis le diagnostique jusqu’à la phase terminale. En même temps, on essaye d’analyser les moyens d’interventions existants dans les services d’oncologie pédiatrique que l’on étudie et son apport pour la promotion du bien-être. On a fait 30 interviews semi structurées avec des professionnels de santé, de l’éducation, du service social et de la psychologie qui accompagnent directement ces familles dans les services ambulatoires et d’internements de l’hôpital de S. João et de l’Institut Portugais d’Oncologie du Porto. On a réalisé, également, trois groupes de discussions avec des clowns d’hôpital professionnels de l’ Operação Nariz Vermelho. Ceux-ci ont aussi permis d’analyser leurs perceptions vis-à-vis des préoccupations, des besoins et des difficultés de ces familles. L’option que nous avons faite d’un abordage indirect à la phénoménologie de ces procès se doit à des principes éthiques : le besoin de respecter l’intégrité et la souffrance des personnes impliquées. Une fois que nous avons transcrit toutes les interviews, nous avons commencé à traiter et à analyser les données, ayant comme support le programme informatique d’analyse qualitative WEBQDA. Nous présentons, ici, les résultats préliminaires de cette étude.Dados epidemiológicos sobre oncologia infantil revelam que o avanço científico nesta área aumentou consideravelmente as hipóteses de cura. Com o aumento gradual das taxas de sobrevivência, deixou de haver um foco exclusivo na eminente morte da criança, passando o cancro pediátrico a ser considerado uma doença crónica prolongada. A forma como o confronto e adaptação à doença se processa no paciente e sua família constitui um importante objeto de estudo. O presente trabalho, de natureza exploratória, analisa a dimensão fenomenológica e as repercussões psicossociais da doença oncológica pediátrica em crianças/ adolescentes e seus pais, mais especificamente: as dificuldades, necessidades e preocupações vivenciadas desde o seu diagnóstico até uma fase terminal. Concomitantemente, procuram-se analisar as medidas de intervenção existentes nos serviços de oncologia pediátrica em estudo e o seu contributo para a promoção do bem-estar. Realizaram-se 30 entrevistas semi-estruturadas com profissionais das áreas da saúde, educação, serviço social e psicologia que acompanham diretamente estas famílias nos serviços de ambulatório e internamento do Hospital de S. João e do Instituto Português de Oncologia do Porto. Adicionalmente, realizaram-se três grupos focais com palhaços profissionais da Operação Nariz Vermelho. Também aqui foram exploradas as suas perceções relativamente às preocupações, necessidades e dificuldades destas famílias. A opção por uma abordagem indireta à fenomenologia destes processos decorreu de questões éticas: a necessidade de respeitar a integridade e sofrimento dos seus protagonistas. Ultrapassada a etapa de transcrição das entrevistas, encontra-se em curso o seu tratamento e análise por recurso ao programa de análise qualitativa de dados WebQDA. São apresentados resultados preliminares deste estudo.Centro de Investigação Didática e Tecnologia na Formação de Formadores (CIDTFF) / Universidade de Aveiro2013-04-30info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/articleapplication/pdfhttps://doi.org/10.34624/id.v5i2.4354https://doi.org/10.34624/id.v5i2.4354Indagatio Didactica; Vol 5 No 2 (2013); 262-272Indagatio Didactica; Vol. 5 Núm. 2 (2013); 262-272Indagatio Didactica; Vol. 5 No 2 (2013); 262-272Indagatio Didactica; vol. 5 n.º 2 (2013); 262-2721647-3582reponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAPporhttps://proa.ua.pt/index.php/id/article/view/4354https://proa.ua.pt/index.php/id/article/view/4354/3282Melo, Ana SofiaCaires, SusanaMachado, MartaPimenta, Raquelinfo:eu-repo/semantics/openAccess2023-09-22T10:16:17Zoai:proa.ua.pt:article/4354Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T20:30:08.527153Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse |
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