Biobancos: a privacidade das informações e a dignidade da pessoa humana

• Autor(a) principal: Santos, Bruno Henrique Caetano dos
• Data de Publicação: 2017
• Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFGD
• Texto Completo: http://repositorio.ufgd.edu.br/jspui/handle/prefix/2022
• topic: CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITO; Biobanco; Dignidade da pessoa humana; Direito à privacidade; Biobanks; Human dignity

O objeto do presente trabalho é estudar como as atividades desenvolvidas pelos biobancos, notadamente os destinados à pesquisa, podem trazer severos impactos ao direito à privacidade. Inicialmente, buscamos refletir sobre a privacidade como um fenômeno social que vai sendo alterado de maneira substancial pela dinâmica histórica, social e econômica para, então, na modernidade, objetivar-se em um direito que pode ser exigido juridicamente. Com a crescente necessidade de coleta de informação para o planejamento e execução de programas de ação de instituições públicas e privadas surge a tensão entre a circulação de informações pessoais na economia globalizada ante o direito à privacidade dos indivíduos. Assim, o paradigma da privacidade como o direito a estar só (right to be let alone), gestado no artigo intitulado The Right to Privacy, de Samuel Dennis Warren e Louis Dembitz Brandeis, publicado na revista Harvard Law, em 1890, revela-se insuficiente para a tutela do direito à privacidade e da dignidade da pessoa humana. Essa vulnerabilidade tornou-se mais intensa sobretudo a partir do mapeamento do genoma humano por meio do Projeto Genoma, que permitiu desvendar o código genético. Desse modo, a utilização sem parâmetros éticoslegais de informações genéticas pode violar a privacidade e a dignidade da pessoa humana, na medida em que elas são suscetíveis a desencadear a discriminação do seu titular, dados estes designados de sensíveis. Assim, coloca-se a necessidade de governança sobre os biobancos para que seja assegurado o direito à atividade de pesquisa, bem como para assegurar a intangibilidade da dignidade da pessoa humana. Os biobancos já são uma realidade, inclusive no Brasil, como plataforma para a produção de conhecimento com enorme potencial para a inovação tecnológica e terapêutica. Dessa forma, desenvolve-se no presente trabalho a discussão sobre a necessidade de normativa sobre os biobancos no Brasil a partir dos aportes do jurista italiano Stefano Rodotà e das diretrizes da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico e da Comissão Europeia, bem como dos instrumentos internacionais que regem a matéria. Conclui-se que a normativa sobre os biobancos deve contemplar, necessariamente, o direito ao consentimento informado, à anonimização de dados e à privacidade dos dados sensíveis como incidência do princípio da dignidade da pessoa humana presente na Constituição Federal de 1988.