Investigação do bem-estar e qualidade de vida relacionada à saúde de hemofílicos do Estado de Goiás e Distrito Federal, Brasil

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Sartorelo, Denise Rodrigues Holsbach
Data de Publicação: 2016
Tipo de documento: Tese
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFMS
Texto Completo: https://repositorio.ufms.br/handle/123456789/2991
Resumo: A hemofilia é uma coagulopatia hereditária de curso crônico que interfere na vida dos indivíduos acometidos, acarretando em alterações físicas, psicológicas e comportamentais, levando ao enfrentamento da realidade e adaptação à sua condição. Objetivo: Avaliar o bem-estar e a qualidade de vida relacionada à saúde em adultos com hemofilia. Método: Estudo observacional analítico transversal com amostragem por conveniência, sendo realizado em pacientes provenientes de duas associações localizadas em Brasília – DF e Goiânia – GO, respectivamente, nos meses de novembro de dezembro de 2015. O protocolo de avaliação contou com 3 instrumentos: “Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey” (SF-36), “Hemophilia Well-Being Index” e um formulário para coleta de dados sociodemográficos e clínicos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Resultados: Os participantes tinham média de idade e desvio padrão de 32,30±8,61anos, havendo maior prevalência de cor parda (52,4%), estado civil solteiro (58,7%) e terceiro grau de instrução completo ou incompleto (55,5%). Cerca de 58,7% referiram praticar atividades físicas regularmente e 54% realizavam atividade laboral. Segundo a caracterização clínica, houve maior frequência de hemofilia A (82,5%) e doença grave (74,6%). A profilaxia secundária foi a modalidade de tratamento mais usada (68,3%). Em relação à presença de comorbidades, 4,8% da amostra desenvolveu inibidores e 49,2% relataram infecção viral devido ao tratamento por hemoderivados, com destaque para a hepatite C como infecção mais frequente. A mensuração da qualidade de vida total dos participantes pela SF–36 demonstrou escores médios menores nos domínios “dor” e “capacidade física”. A qualidade de vida foi positivamente influenciada pela variável atividade física e negativamente afetada pelo aumento da idade, pela presença de infecções virais e pelo desenvolvimento de inibidores dos fatores da coagulação. Os participantes obtiveram um alto índice de bem-estar (26,33±6,66). O alto nível de escolaridade da amostra teve impacto positivo no índice de bem-estar. Houve uma correlação linear significativa entre o escore total no instrumento HWBI e os diferentes domínios do SF-36. Conclusão: O bem-estar apresenta uma correlação forte com a qualidade de vida, especialmente nos domínios “aspectos físicos” e “emocionais” do SF-36, nesta amostra. O exercício físico orientado visa à manutenção da saúde do sistema musculoesquelético e a interação social, foram fatores associados ao aumento da qualidade de vida e bem-estar nesta população. Em relação ao bem-estar, maiores níveis de escolaridade impactaram positivamente em relação ao item “situação econômica”. Adultos com hemofilia com terceiro grau completo de escolaridade mostraram-se mais preparados para enfrentarem os desafios do mercado laboral, melhorar sua renda e obter satisfação oriunda do trabalho.
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A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Resultados: Os participantes tinham média de idade e desvio padrão de 32,30±8,61anos, havendo maior prevalência de cor parda (52,4%), estado civil solteiro (58,7%) e terceiro grau de instrução completo ou incompleto (55,5%). Cerca de 58,7% referiram praticar atividades físicas regularmente e 54% realizavam atividade laboral. Segundo a caracterização clínica, houve maior frequência de hemofilia A (82,5%) e doença grave (74,6%). A profilaxia secundária foi a modalidade de tratamento mais usada (68,3%). Em relação à presença de comorbidades, 4,8% da amostra desenvolveu inibidores e 49,2% relataram infecção viral devido ao tratamento por hemoderivados, com destaque para a hepatite C como infecção mais frequente. A mensuração da qualidade de vida total dos participantes pela SF–36 demonstrou escores médios menores nos domínios “dor” e “capacidade física”. A qualidade de vida foi positivamente influenciada pela variável atividade física e negativamente afetada pelo aumento da idade, pela presença de infecções virais e pelo desenvolvimento de inibidores dos fatores da coagulação. Os participantes obtiveram um alto índice de bem-estar (26,33±6,66). O alto nível de escolaridade da amostra teve impacto positivo no índice de bem-estar. Houve uma correlação linear significativa entre o escore total no instrumento HWBI e os diferentes domínios do SF-36. Conclusão: O bem-estar apresenta uma correlação forte com a qualidade de vida, especialmente nos domínios “aspectos físicos” e “emocionais” do SF-36, nesta amostra. O exercício físico orientado visa à manutenção da saúde do sistema musculoesquelético e a interação social, foram fatores associados ao aumento da qualidade de vida e bem-estar nesta população. Em relação ao bem-estar, maiores níveis de escolaridade impactaram positivamente em relação ao item “situação econômica”. Adultos com hemofilia com terceiro grau completo de escolaridade mostraram-se mais preparados para enfrentarem os desafios do mercado laboral, melhorar sua renda e obter satisfação oriunda do trabalho.Hemophilia is an inherited coagulopathy chronic course that interferes in the lives of individuals affected, resulting in physical, psychological and behavioral changes leading to face reality and adapt to their condition. Objective: To evaluate the well-being and health related quality of life in adults with hemophilia. Methods: Analytical observational cross-sectional study with convenience sampling, being held in patients from two associations located in Brasilia - DF and Goiania - GO, respectively, in November and December 2015. The evaluation protocol included three instruments: "Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey" (SF-36), "Hemophilia Well-Being Index" and a form to collect demographic and clinical data. The study was approved by the Ethics Committee of the Federal University of Mato Grosso do Sul. Results: 63 participants had a mean age and standard deviation of 32.30 ± 8,61anos, with higher prevalence of brown skin color (52.4%), unmarried (58.7%) and graduation complete or incomplete (55.5%). About 58.7% reported physical activities regularly and 54% performed work activity. According to clinical, there was a higher frequency of hemophilia A (82.5%) and severe disease (74.6%). Secondary prophylaxis was the most commonly used treatment modality (68.3%). Regarding the presence of comorbidities, 4.8% of the sample developed inhibitors and 49.2% reported viral infection due to treatment for blood products, especially hepatitis C. The measurement of the overall quality of life of participants by SF-36 showed lower mean scores in the areas "pain" and "physical ability". The quality of life was positively influenced by physical activity variable and negatively affected by the increase in age, viral infections and development of clotting factor inhibitors. Participants got a high well-being index (26.33 ± 6.66). The higher level of education in this sample had a positive impact in the well-being index. There was a significant linear correlation between the total score on HWBI instrument and the different domains of the SF-36. Conclusion: The well-being is closely related with the quality of life, especially in the domains "physical aspects" and "emotional aspect" of the SF-36 in this sample. The training exercise guided aimed at maintaining the health of the musculoskeletal system and social interaction, were factors associated with increased quality of life and well-being in this population. In relation to well-being index, higher levels of education had a positive effect in relation to the item "economic situation". Adults with hemophilia with completed graduation were more prepared to face the challenges of the labor market, improve their income and get satisfaction derived from work.porHemofilia BHemofilia AQualidade de VidaHemophilia BHemophilia AQuality of LifeInvestigação do bem-estar e qualidade de vida relacionada à saúde de hemofílicos do Estado de Goiás e Distrito Federal, Brasilinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisIvo, Maria LúciaSartorelo, Denise Rodrigues Holsbachinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UFMSinstname:Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS)instacron:UFMSTHUMBNAILDenise Rodrigues Holsbach Sartorelo.pdf.jpgDenise Rodrigues Holsbach Sartorelo.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg1153https://repositorio.ufms.br/bitstream/123456789/2991/4/Denise%20Rodrigues%20Holsbach%20Sartorelo.pdf.jpgd7652e2cba56c72c41914210d4d319e5MD54ORIGINALDenise Rodrigues Holsbach Sartorelo.pdfDenise Rodrigues Holsbach Sartorelo.pdfapplication/pdf4603635https://repositorio.ufms.br/bitstream/123456789/2991/1/Denise%20Rodrigues%20Holsbach%20Sartorelo.pdfb1daaadbbdb31ec585c7e906bd97a484MD51LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-81748https://repositorio.ufms.br/bitstream/123456789/2991/2/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD52TEXTDenise Rodrigues Holsbach Sartorelo.pdf.txtDenise Rodrigues Holsbach Sartorelo.pdf.txtExtracted texttext/plain0https://repositorio.ufms.br/bitstream/123456789/2991/3/Denise%20Rodrigues%20Holsbach%20Sartorelo.pdf.txtd41d8cd98f00b204e9800998ecf8427eMD53123456789/29912023-03-21 07:06:25.768oai:repositorio.ufms.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.ufms.br/oai/requestri.prograd@ufms.bropendoar:21242023-03-21T11:06:25Repositório Institucional da UFMS - Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS)false
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