Access to treatment for phenylketonuria by judicial means in Rio Grande do Sul, Brazil

• Autor(a) principal: Trevisan, Luciano Mangueira
• Data de Publicação: 2015
• Outros Autores: Nalin, Tatiéle, Tonon, Tássia, Veiga, Lauren, Vargas, Paula, Krug, Bárbara Côrrea, Leivas, Paulo Gilberto Cogo, Schwartz, Ida Vanessa Doederlein
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRGS
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10183/152941
• topic: Fenilcetonuria; Judicialização; Sistema Único de Saúde; Judicialization of health; Unified Health system; Phenylketonuria

O tratamento da fenilcetonúria (PKU) inclui o uso de uma fórmula metabólica (FM) fornecida sem custos pelo Sistema Único de Saú- de (SUS). O objetivo do estudo foi caracterizar o uso da via judicial para obter tratamento para PKU no estado do Rio Grande do Sul (RS), Brasil, através de um estudo retrospectivo e observacional, analisando ações judiciais. Foram incluídas ações judiciais arquivadas entre 2001-2010 que possuíam como beneficiários indivíduos com PKU solicitando alguma forma de tratamento para PKU. Foram localizados 20 casos, correspondendo a 16,8% dos pacientes com PKU no RS, sendo 19 obtidos para análise. Somente dois procuravam obter outras terapias que a FM. Nos outros 17 casos, uma solicitação de tratamento anterior fora concedida pela Secretaria Estadual de Saúde. Os réus incluem o Estado (n = 19), União (n = 1) e municípios (n = 4). Em 18/19 casos, os tribunais decidiram a favor dos demandantes. Violação do direito à saúde e interrupção do tratamento prestado pelo Estado foram os principais motivos para recorrer aos tribunais. Diferente de outras doen- ças genéticas, os pacientes com PKU buscam o meio jurídico para obter um produto já incluso na política de assistência farmacêutica nacional, sugerindo que falhas de gestão são um dos fatores desencadeantes da judicialização no país.