Percepção das mães sobre a qualidade de vida de irmãos de crianças com Transtorno do Espectro Autista

• Autor(a) principal: Mattos, Natalia Magalhaes De [UNIFESP]
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UNIFESP
• Texto Completo: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=7966963; https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/59866
• topic: Mães; Doença Crônica; Qualidade De Vida; Irmãos; Transtorno Do Espectro Autista; Mothers; Chronic Disease; Quality Of Life; Siblings; Autism Spectrum Disorder

As condições cônicas de saúde que acometem criança e adolescentes exigem reorganização de toda família. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o estilo da família desde aspectos financeiros até aqueles relacionados à qualidade de vida (QV) física, psíquica e social, seus valores e papéis. A maior demanda de cuidados e atenção é motivo de desgaste. O processo de aceitação, entendimento e adaptação de cada família e, mais especificamente, de cada membro que compõe essa estrutura, inclusive os irmãos, é particular e depende de múltiplos fatores sociais, psíquicos e, também, do tipo de condição crônica. É reconhecido que há diferenças na construção da relação entre os irmãos frente às doenças que apresentam comprometimento cognitivo, de linguagem e/ou da interação social quando comparadas àquelas que possuem limitações exclusivamente físicas. No caso do Transtorno do Espectro Autista (TEA), existe prejuízo em dois grupos de sintomas: déficit na comunicação e interação social e padrão de comportamentos restritos e repetitivos. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida dos irmãos de pacientes com TEA na percepção das mães. Método: Estudo quanti-qualitativo por meio da aplicação do questionário de qualidade de vida PedsQLTM 4.0 e de entrevista semiestruturada direcionada às mães de 26 irmãos entre 2 e 17 anos de crianças com TEA acompanhadas no Ambulatório de Cognição Social da Universidade Federal de São Paulo, no período de fevereiro de 2017 a abril de 2019. Resultados: os dados obtidos por meio do questionário PedsQL revelaram que o aspecto emocional foi o que mais comprometido nas três faixas etárias. Em relação aos dados qualitativos, as respostas das mães permitiram identificar quatro temas principais: (a) processo diagnóstico, revelação e aceitação; (b) apoio dos familiares; (c) relação fraterna, compreensão e envolvimento do irmão no cuidado da criança e impacto no cotidiano da família; (d) entendimento sobre a doença. Todas as mães descreveram o processo de diagnóstico como prolongado, difícil, resultando em profundo sofrimento à medida que o diagnóstico se se estabelecia. Referiram pouco apoio dos familiares, bem como questionamentos dos mesmos quanto ao diagnóstico, desconfiança e em alguns casos preconceito, gerando afastamento. Consideram que há impacto na qualidade de vida dos irmãos – no seu cotidiano, nas relações, na necessidade de entendimento sobre a doença, percepção de sentimentos dúbios, de afeto e, ao mesmo tempo, momentos de rejeição, esperados numa condição que apresenta comprometimento da comunicação e da afetividade. Conclusão: As mudanças da família de crianças com TEA exigem ajustes psíquicos de todos os seus membros, inclusive dos irmãos. Ainda que possam desenvolver a capacidade de entender a diversidade e suas competências sociais, o apoio familiar e profissional deve conduzi-los para tal. Existe uma lacuna a ser preenchida nos serviços de saúde para o atendimento e apoio aos irmãos de pacientes com TEA e suas famílias.