Experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro

• Autor(a) principal: Damasceno,Éverson de Brito
• Data de Publicação: 2018
• Outros Autores: Figueiredo,Jakson Gomes de, França,Jean Marcel Bezerra, Veras,Júlio Cesar Duarte, Borges,Raul Elton Araújo, Melo,Lucas Pereira de
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Ciência & Saúde Coletiva (Online)
• Texto Completo: http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232018000200389
• topic: Lipodistrofia Generalizada Congênita; Antropologia médica; Experiência da enfermidade; Alimentação; Gênero e saúde

Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) ‘o segredo é fechar a boca’: gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) ‘ah, é uma travesti?’ Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.