A participação dos conviventes com a doença falciforme na atenção à saúde: um estudo bibliográfico

• Autor(a) principal: Lopes, Winnie Samanú de Lima
• Data de Publicação: 2020
• Outros Autores: Gomes, Romeu
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
• DOI: 10.1590/1413-81232020258.30062018
• Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/42833
• topic: Doença falciforme; Revisão bibliográfica; Participação; Pesquisa qualitativa; Sickle cell disease; Participation; Literature review; Qualitative research

O artigo tem por objetivo analisar a produção científica publicada acerca da participação dos sujeitos da doença falciforme (DF) e seus familiares, bem como sobre a autonomia e os aspectos sociais relacionados a esses sujeitos. Metodologicamente, utilizou-se pesquisa bibliográfica de cunho qualitativo com os descritores “doença falciforme” e “participação”. Como resultados, afiguraram-se os seguintes temas: (1) Experiência do adoecimento, destacando a convivência e as questões étnico-raciais; (2) Participação em pesquisas e o olhar dos profissionais de saúde sobre a DF; e (3) Autonomia dos conviventes e tomada de decisão. Conclui-se que a promoção da participação desses portadores nos estudos, seja de uma forma instrumental, seja para melhor contextualizar os resultados, seja – ainda – para enriquecer as conclusões dos autores, pode – intencionalmente ou não – contribuir para a maior visibilidade do problema que envolve ser portador da DF para os sujeitos e seus familiares. Destaca-se também o dever de se analisar interseccionalmente todo o contexto do paciente e seu contexto familiar.