Avaliação da implementação de coalizão como estratégia de participação e empoderamento das pessoas atingidas pela Hanseníase no Brasil: o caso Morhan

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Brandão, Paula Soares
Data de Publicação: 2022
Tipo de documento: Tese
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/58575
Resumo: As coalizões de pessoas atingidas pela hanseníase tornaram-se estratégicas para capacitação, defesa de causa e mediação, frente aos desafios para eliminação da doença, como o estigma e a discriminação. No Brasil, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) caracteriza-se organizativamente como coalizão. O objetivo deste estudo foi avaliar a implementação de coalizão como estratégia de participação e empoderamento das pessoas atingidas pela hanseníase no Brasil. O referencial teóricometodológico foi pautado na determinação social do processo saúde-doença, na promoção da saúde e na avaliação em saúde. Deste modo, trata-se de uma pesquisa avaliativa com foco na implementação e abordagem de empoderamento. A estratégia metodológica foi o estudo de caso, para o qual o Morhan foi selecionado. A coleta de dados se deu por meio da triangulação de métodos através da análise documental, entrevista semiestruturada com informantes-chave e questionário autoaplicável com lideranças de coalizões de pessoas atingidas pela hanseníase de países da América Latina, África e Ásia. As atividades de capacitação, defesa de causa e mediação realizadas pelo Morhan durante a pandemia de covid-19 (2020-2021) foram analisadas quanto à qualidade técnico-científica, adequação, conformidade, equidade, participação democrática, efetividade, sustentabilidade, aceitação e legitimidade. A descrição do Morhan e a análise dos contextos, da fase de formação à institucionalização, permitiu o reconhecimento da estrutura, do processo e de resultados obtidos, tanto como movimento social quanto como coalizão de pessoas atingidas pela hanseníase. Entre as principais atividades desenvolvidas estiveram as lives, o EAD do Morhan, as ações civis pública para obtenção de auxílio emergencial, a reivindicação pelo tratamento poliquimioterápico, a distribuição de alimentos e kits de proteção (máscaras faciais e álcool gel) e a ampliação dos núcleos do Morhan. Os fatores de sucesso foram a existência de assessoria técnica, uso de informação baseada em evidências, respeito as experiências e conhecimentos produzidos pela comunidade, diferentes canais de comunicação para atingir outros públicos, padronização dos produtos, inclusão das estratégias em projeto financiado, engajamento dos membros e parceiros. Custeio e modo de avaliação de projetos são fatores limitantes. De modo geral, as atividades de capacitação, defesa de causa e mediação foram consideradas implementadas. Recomenda-se a melhoria do planejamento, monitoramento e avaliação das atividades e a translação do conhecimento para outras coalizões.
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O referencial teóricometodológico foi pautado na determinação social do processo saúde-doença, na promoção da saúde e na avaliação em saúde. Deste modo, trata-se de uma pesquisa avaliativa com foco na implementação e abordagem de empoderamento. A estratégia metodológica foi o estudo de caso, para o qual o Morhan foi selecionado. A coleta de dados se deu por meio da triangulação de métodos através da análise documental, entrevista semiestruturada com informantes-chave e questionário autoaplicável com lideranças de coalizões de pessoas atingidas pela hanseníase de países da América Latina, África e Ásia. As atividades de capacitação, defesa de causa e mediação realizadas pelo Morhan durante a pandemia de covid-19 (2020-2021) foram analisadas quanto à qualidade técnico-científica, adequação, conformidade, equidade, participação democrática, efetividade, sustentabilidade, aceitação e legitimidade. A descrição do Morhan e a análise dos contextos, da fase de formação à institucionalização, permitiu o reconhecimento da estrutura, do processo e de resultados obtidos, tanto como movimento social quanto como coalizão de pessoas atingidas pela hanseníase. Entre as principais atividades desenvolvidas estiveram as lives, o EAD do Morhan, as ações civis pública para obtenção de auxílio emergencial, a reivindicação pelo tratamento poliquimioterápico, a distribuição de alimentos e kits de proteção (máscaras faciais e álcool gel) e a ampliação dos núcleos do Morhan. Os fatores de sucesso foram a existência de assessoria técnica, uso de informação baseada em evidências, respeito as experiências e conhecimentos produzidos pela comunidade, diferentes canais de comunicação para atingir outros públicos, padronização dos produtos, inclusão das estratégias em projeto financiado, engajamento dos membros e parceiros. Custeio e modo de avaliação de projetos são fatores limitantes. De modo geral, as atividades de capacitação, defesa de causa e mediação foram consideradas implementadas. Recomenda-se a melhoria do planejamento, monitoramento e avaliação das atividades e a translação do conhecimento para outras coalizões.Coalitions of people affected by Hansen’s disease became strategic for capacity building, advocacy and mediation, facing challenges to eliminate the disease, like the stigma and discrimination. In Brazil, the Movement for the Reintegration of Persons Affected by Hansen’s disease (Morhan) is organizationally characterized as a coalition. The objective of this study was to evaluate the implementation of a coalition as a participation and empowerment strategy for persons affected by Hansen’s disease in Brazil. The theoretical and methodological framework was based on the social determination of the health-disease process, health promotion and health assessment. Thus, this is evaluative research focused on the implementation and empowerment approach. The methodological strategy was the case study, for which Morhan was selected. Data collection took place through the triangulation of methods through document analysis, semi-structured interviews with key informants and a selfadministered questionnaire with leaders of coalitions of persons affected by Hansen’s disease in Latin American, African and Asian countries. The capacity building, advocacy and mediation activities, carried out by Morhan during the covid-19 pandemic (2020-2021), were analyzed for technical-scientific quality, adequacy, compliance, equity, democratic participation, effectiveness, sustainability, acceptance and legitimacy. The description of Morhan and the analysis of the contexts, from the formation to institutionalization phases, allowed the recognition of the structure, process and results obtained, both as a social movement and as a coalition of persons affected by Hansen´s disease. Among the main activities developed were the lives, the EAD of Morhan, the public civil actions to obtain emergency aid, the claim for multidrug therapy, the distribution of food and protection kits (face masks and alcohol gel) and the expansion of the centers of Morhan. The success factors were the existence of technical assistance, use of evidence-based information, respect for the experiences and knowledge produced by the community, different communication channels to reach other audiences, standardization of products, inclusion of strategies in a financed project, engagement of members and partners. Costing and the way in which projects are evaluated are limiting factors. In general, the training, advocacy and mediation activities were considered implemented. It is recommended to improve the planning, monitoring and evaluation of activities and the transfer of knowledge to other coalitions.Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.porEstudo de AvaliabilidadeParticipação da ComunidadeEmpoderamentoHanseníaseAvaliação em SaúdePromoção da SaúdeCommunity ParticipationEmpowermentLeprosyHealth AssessmentHealth PromotionParticipação da ComunidadeEmpoderamentoHanseníaseAvaliação em SaúdePromoção da SaúdeDeterminantes Sociais da SaúdeAvaliação da implementação de coalizão como estratégia de participação e empoderamento das pessoas atingidas pela Hanseníase no Brasil: o caso MorhanAssessment of coalition implementation as a participation and empowerment strategy for people affected by Hansen’s disease in Brazil: the case of Morhaninfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesis2022-05-02Escola Nacional de Saúde Pública Sergio AroucaFundação Oswaldo CruzRio de JaneiroPrograma de Pós-Graduação em Saúde Públicainfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txttext/plain1748https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/58575/1/license.txt8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33MD51ORIGINALpaula_soares_brandao_ensp_dout_2022.pdfapplication/pdf9830844https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/58575/2/paula_soares_brandao_ensp_dout_2022.pdffd0ac31809eff974b5d0dfa1f58971d6MD52icict/585752023-05-23 10:07:06.407oai:www.arca.fiocruz.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://www.arca.fiocruz.br/oai/requestrepositorio.arca@fiocruz.bropendoar:21352023-05-23T13:07:06Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA) - Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)false
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