Situação dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e propostas de mudanças

• Autor(a) principal: Santos, Vanessa Travassos Ribeiro dos
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
• Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/47317
• topic: Dependentes de Tecnologia; Deficiência; Cuidadores; Políticas Públicas; Cuidadores; Defesa das pessoas com deficiência; Políticas públicas de saúde; Vulnerabilidade social; Judicialização da saúde

A presente tese foi baseada em estudo qualitativo de dois serviços de assistência domiciliar do Rio de Janeiro e se propôs a analisar a situação das cuidadoras familiares de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e sugerir uma política para essa população. As crianças e adolescentes dependentes de tecnologia são reconhecidas pelo Estado por sua vulnerabilidade através de políticas como a Lei de deficiência. Porém, frequentemente para que seus direitos sejam exercidos de fato, as famílias são obrigadas a recorrer à judicialização por não haver uma lei específica para essa população. Nesta pesquisa, foram entrevistados 15 cuidadores de dependentes de tecnologia entre abril de 2019 a setembro de 2019. Pelo âmbito público, as entrevistas foram com os cuidadores do PADI/IFF/Fiocruz, e no âmbito privado, na empresa Homebaby. Para a coleta de dados foram usados: um questionário sociodemográfico e entrevista semiestruturada, elaborados para essa pesquisa e um diário de campo. Os dados foram analisados seguindo três etapas: ordenação, classificação, e análise propriamente dita realizada a partir da perspectiva hermenêutico-dialética. As seguintes categorias emergiram no estudo: (a) A questão de gênero e o cuidado (cuidado materno X cuidado paterno); (b) A resiliência como qualidade de vida; (c) O medo do desamparo ao infante (e seu eu morrer?); (d) Diferenças entre público e privado; (e) Necessidade de judicialização; (f) Sugestões para Políticas Públicas; Resultados: Crianças e adolescentes dependentes de tecnologia bem como seus cuidadores informais necessitam de políticas especificas para terem minimizados o estado de vulnerabilidade social e não necessitarem recorrer a processos de judicialização.