Construção e validação de questionário para avaliação do impacto da leishmaniose cutânea na qualidade de vida dos pacientes

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Galvão, Endi Lanza
Data de Publicação: 2018
Tipo de documento: Tese
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)
Texto Completo: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/33951
Resumo: O impacto provocado pela leishmaniose cutânea (LC) na qualidade de vida dos pacientes ainda é pouco explorado, em todo o mundo. Os poucos estudos conduzidos utilizaram questionários não específicos para a doença, como o DLQI, IPQ-R, WHOQOL-26 e PLSI. Enquanto questionários genéricos podem ser úteis para comparar duas enfermidades distintas, questionários específicos apresentam a vantagem de permitirem analisar de forma mais detalhada, as alterações na qualidade de vida provocadas pelas doenças em situações específicas. Este estudo retrata o processo de desenvolvimento e validação inicial de um questionário específico para avaliação do impacto causado pela LC localizada em vários aspectos da vida dos pacientes. Em seguida, analisa os fatores relacionados à percepção dos pacientes acerca do impacto causado pela doença. O desenvolvimento e validação do questionário compreenderam as seguintes etapas: I-Revisão da literatura, II- Construção conceitual e geração do conteúdo preliminar dos itens, III- Análise do questionário por profissionais (experts), IV- Análise do questionário por pacientes, V- Estudo piloto incluindo 100 pacientes atendidos em ambulatório de referência para leishmanioses, no município de Belo Horizonte, Minas Gerais. Inicialmente vinte e sete itens foram propostos pelos pesquisadores para compor o questionário. A validade de conteúdo foi verificada por profissionais com experiência no manejo da doença, enquanto a validade de face foi verificada pela população alvo. Nesta etapa, alguns itens foram excluídos, reformulados e/ou incluídos. Depois de averiguar a estrutura dimensional do questionário utilizando-se análise hierárquica de cluster (ICLUST), obtivemos um questionário com 25 itens (alfa = 0,86), com alta confiabilidade e homogeneidade, composto por dois aspectos: 1) o impacto geral da doença (alfa = 0,91, beta = 0,67) e 2) a avaliação da percepção sobre o tratamento e os serviços de saúde (alfa = 0,72, beta = 0,51). Definida a estrutura do questionário, modelos de regressão logística foram utilizados para verificar associação entre variáveis sociodemográficas, econômicas e clínicas dos pacientes, com o impacto geral da doença e com a avaliação da percepção sobre o tratamento e os serviços de saúde. As estimativas mostraram que presença de comorbidades, necessidade de faltar ao trabalho, depender do transporte coletivo por ônibus municipal e gastos c om a doença superiores a 450 reais estão associados a alto impacto da LC na qualidade de vida dos pacientes. No mesmo sentido, gastos com a doença superiores a 450 reais e possuir maior escolaridade foram fatores associados à insatisfação dos pacientes com o tratamento para LC localizada e com os serviços de saúde. Conclui-se que parte importante do impacto percebido pelo paciente pode ser reduzida pela descentralização do diagnóstico e do tratamento e pela melhoria dos serviços de saúde, assegurando diagnóstico preciso e tratamento adequado onde o paciente vive e trabalha. Por fim, o questionário desenvolvido representa um instrumento válido e confiável para avaliar o impacto da LC localizada na qualidade de vida da população brasileira afetada por esta doenças.
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Enquanto questionários genéricos podem ser úteis para comparar duas enfermidades distintas, questionários específicos apresentam a vantagem de permitirem analisar de forma mais detalhada, as alterações na qualidade de vida provocadas pelas doenças em situações específicas. Este estudo retrata o processo de desenvolvimento e validação inicial de um questionário específico para avaliação do impacto causado pela LC localizada em vários aspectos da vida dos pacientes. Em seguida, analisa os fatores relacionados à percepção dos pacientes acerca do impacto causado pela doença. O desenvolvimento e validação do questionário compreenderam as seguintes etapas: I-Revisão da literatura, II- Construção conceitual e geração do conteúdo preliminar dos itens, III- Análise do questionário por profissionais (experts), IV- Análise do questionário por pacientes, V- Estudo piloto incluindo 100 pacientes atendidos em ambulatório de referência para leishmanioses, no município de Belo Horizonte, Minas Gerais. Inicialmente vinte e sete itens foram propostos pelos pesquisadores para compor o questionário. A validade de conteúdo foi verificada por profissionais com experiência no manejo da doença, enquanto a validade de face foi verificada pela população alvo. Nesta etapa, alguns itens foram excluídos, reformulados e/ou incluídos. Depois de averiguar a estrutura dimensional do questionário utilizando-se análise hierárquica de cluster (ICLUST), obtivemos um questionário com 25 itens (alfa = 0,86), com alta confiabilidade e homogeneidade, composto por dois aspectos: 1) o impacto geral da doença (alfa = 0,91, beta = 0,67) e 2) a avaliação da percepção sobre o tratamento e os serviços de saúde (alfa = 0,72, beta = 0,51). Definida a estrutura do questionário, modelos de regressão logística foram utilizados para verificar associação entre variáveis sociodemográficas, econômicas e clínicas dos pacientes, com o impacto geral da doença e com a avaliação da percepção sobre o tratamento e os serviços de saúde. As estimativas mostraram que presença de comorbidades, necessidade de faltar ao trabalho, depender do transporte coletivo por ônibus municipal e gastos c om a doença superiores a 450 reais estão associados a alto impacto da LC na qualidade de vida dos pacientes. No mesmo sentido, gastos com a doença superiores a 450 reais e possuir maior escolaridade foram fatores associados à insatisfação dos pacientes com o tratamento para LC localizada e com os serviços de saúde. Conclui-se que parte importante do impacto percebido pelo paciente pode ser reduzida pela descentralização do diagnóstico e do tratamento e pela melhoria dos serviços de saúde, assegurando diagnóstico preciso e tratamento adequado onde o paciente vive e trabalha. Por fim, o questionário desenvolvido representa um instrumento válido e confiável para avaliar o impacto da LC localizada na qualidade de vida da população brasileira afetada por esta doenças.The impact of cutaneous leishmaniasis (CL) on patients' quality of life is still underexplored worldwide. The few studies conducted used non-specific questionnaires for the disease, such as DLQI, IPQ-R, WHOQOL-26 and PLSI. While generic questionnaires may be useful to compare two distinct diseases, specific questionnaires have the advantage of allowing a more detailed analysis of the quality of life changes caused by diseases in specific situations. This study describes the process of development and init ial validation of a specific questionnaire to assess the impact caused by localized CL in various aspects of patients' lives. Then, it analyzes the factors related to patients' perception of the impact caused by the disease. The questionnaire development and validation included the following steps: I- Literature review, II- Conceptual construction and generation of preliminary content of the items, III- Analysis of the questionnaire by professionals, IV- Analysis of the questionnaire by patients, V- Pilot study including 100 patients attended at a referral outpatient clinic for leishmaniasis in the city of Belo Horizonte, Minas Gerais. Initially, the researchers proposed twenty-seven items to compose the questionnaire. The validity of the content was checked by the panel of experts, while the face validity was verified by the target population. In this step, some items were deleted, reformatted, and/or included. After analyzing a dimensional structure of the questionnaire according to the hierarchical cluster analysis (ICLUST), we collected a questionnaire with 25 items (alpha = 0.86), with high reliability and homogeneity, that address two aspects: 1) the disease's general impact (alpha = 0.91, beta = 0.67) and 2) the perception's evaluation on treatment and health services (alpha = 0.72, beta = 0.51). Once the questionnaire structure was defined, logistic regression models were used to verify the association between sociodemographic, economic and clinical variables, with the general impact of the disease and with the evaluation of the perception about treatment and health services. Estimates showed that the presence of comorbidities, the need to absent from work, relying on collective transportation by municipal bus, and expenses with the disease superior to 450 BRL are associated with a high impact of CL i n patients' quality of life. In the same sense, expenses with the disease higher than 450 BRL and having a higher educational level were factors associated with the patients' dissatisfaction with CL treatment and with health services. It is concluded that an important part of the patient's perceived impact can be reduced by decentralizing diagnosis and treatment and improving health services, ensuring accurate diagnosis and appropriate treatment where the patient lives and works. Finally, the questionnaire developed represents a valid and reliable instrument to evaluate the impact of localized CL in the quality of life of the Brazilian population affected by this disease.FAPEMIGFundação Oswaldo Cruz. Instituto René Rachou. Belo Horizonte, MG, Brasil.porLeishmaniose cutâneaQualidade de vidaInquéritos e questionáriosCutaneous leishmaniasis,Quality of lifeSurveys and questionnairesConstrução e validação de questionário para avaliação do impacto da leishmaniose cutânea na qualidade de vida dos pacientesinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisFundação Oswaldo Cruz. Instituto René Rachou. Belo Horizonte, MG, BrazilUniversidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri. Diamantina, MG, BrasilUniversidade de Brasilia. Brasilia, DF, BrasilInstituto Brasileiro de Neuro psicologia e Ciências Cognitivas. Brasilia, DF, BrasilUniversidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, MG, BrasilBelo Horizonte/MGPrograma de Pós-Graduação em Saúde Coletivainfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ (ARCA)instname:Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)instacron:FIOCRUZLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-83082https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/33951/1/license.txt9193a7c197bc67acd023525e72a03240MD51ORIGINALT_2018_EndiGalvao.pdfT_2018_EndiGalvao.pdfapplication/pdf1029993https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/33951/2/T_2018_EndiGalvao.pdf5c2702ddb4e3d46ae7b2b42ad3718f89MD52TEXTT_2018_EndiGalvao.pdf.txtT_2018_EndiGalvao.pdf.txtExtracted texttext/plain242282https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/33951/3/T_2018_EndiGalvao.pdf.txt3d945f8f7dd19a65e9ef79350c9bf219MD53icict/339512019-09-09 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