Significado do cuidado familiar a crianças com doenças crônicas: subsídios para o cuidado de enfermagem

• Autor(a) principal: Xavier, Daiani Modernel
• Data de Publicação: 2016
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da FURG (RI FURG)
• Texto Completo: http://repositorio.furg.br/handle/1/10159
• topic: Doença Crônica; Família; Criança; Enfermagem Pediátrica; Chronic Disease; Family; Child; Pediatric Nursing; Enfermedad Crónica; Familia; Niño; Enfermería Pediátrica

A doença crônica na infância compromete a criança e sua família, que precisa desafiar inúmeras situações adversas para o seu enfrentamento. O estudo objetivou compreender o significado construído pelas famílias, a partir das interações que estabelecem acerca do cuidado que prestam à criança com doença crônica e apresentar um modelo teórico acerca desse cuidado.Realizou-se uma pesquisa com abordagem qualitativa. Teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e metodológico a Grounded Theory. Foi realizada em um hospital universitário no sul do Brasil,entre 2015 e 2016. Participaram 20familiares cuidadores de crianças com doenças crônicas. Os dados foram coletados por entrevistas e analisados pela análise aberta, axial e seletiva. Os dados foram validados por duas famílias.Verificou-se que a família, frente à doença crônica da criança passa por diversas etapas, neste estudo, como:Recebendo o diagnóstico de doença crônica que revelou que as famílias apresentam intercorrências tanto na gravidez quanto no parto. Muitas vezes, não percebem a doença da criança no nascimento. Algumas crianças necessitam internar na Unidade Neonatal. O recebimento do diagnóstico (des)acompanhadas mostra-se um fator de fragilidade ou de apoio. Algumas são informadas pelo médico do diagnóstico da criança, outras descobrem a doença tardiamente. A maioria sente-se fragilizada frente ao diagnóstico. Ao aceitarem o diagnóstico passam a buscar informações acerca da doença. Cuidando em diferentes contextos mostrou a adaptação da família para o cuidado à criança no domicílio,creche,escola regular, hospital e rua.Promovendo estratégias para o cuidado mostrou o processo de adaptação e organização das famílias paracuidara criança.Vivenciando facilidades e dificuldades para o cuidado à criança com doença crônica demonstrou que as famílias convivem com frequentes internações hospitalares da criança, vivenciaram dificuldades financeiras, desestruturação familiar, dificuldades para cuidar de outros filhos, preconceito contra a criança, falta de apoio e terem que parar de trabalhar para cuidar. Convivem com a falta de acesso aos insumos e serviços necessários ao cuidado, com a revolta da criança e com a necessidade de aparatos tecnológicos para o cuidado. Como consequência, em Enfrentando a doença crônica na infância constatou-se que as famílias convivem com a mudança no cotidiano, buscam a reestruturação familiar, amadurecem e fortalecem-se para o cuidado à criança. Confirmou-se a tese de que a partir dos processos de interação que estabelecem com outras pessoas, objetos e símbolos, essas famílias constroem significados que orientam suas ações de cuidado.Concluiu-se que o cuidado familiar à criança com doença crônica é complexo e que a família necessita de auxílio para realizá-lo. O enfermeiro deve compor sua rede de apoio, compartilhando cuidados, encorajando a família para o enfrentamento da condição crônica da criança.