A importância da implementação de uma política nacional efetiva de doenças raras

• Autor(a) principal: Moraes, Mariana Fonseca Ribeiro Carvalho de
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional do IDP
• Texto Completo: http://dspace.idp.edu.br:8080/xmlui/handle/123456789/2571
• topic: Doença rara; Doença rara - aspectos jurídicos; Medicamento de alto custo; Direito à saúde; Atenção à saúde; Coordenação Nacional para Doenças Raras

A doença rara é uma dura realidade para o paciente e seus familiares, visto que a atenção devida não lhes é prestada devido à falta de informação, identificação, regulamentação de leis e o alto custo dos medicamentos, também raros. Discutir a doença rara no meio acadêmico e em plenários visa à consolidação de programas voltados para a atenção a esse paciente, que não tem cura, mas que pode ter qualidade de vida. Assim, fez-se necessário analisar o ambiente em que vive esse paciente, o que está sendo feito e o que ainda é necessário fazer para que haja efetividade nos programas de atenção à saúde. Com foco nos objetivos para responder às questões levantadas, recorreu-se à literatura afim, encontros e entrevistas foram realizadas para obtenção de respostas, cujos êxitos superaram as dificuldades encontradas no caminho. Um modelo em desenvolvimento no Estado de São Paulo motiva e ratifica esse estudo, cuja continuação para a implantação de uma Coordenação Nacional para Doenças Raras justifica e ratifica esse trabalho.