Esclerose Amiotrófica Bulbar: qualidade de vida de paciente com esclerose de amiotrófica bulbar

• Autor(a) principal: JACINTO, Cássia Martins de Oliveira
• Data de Publicação: 2021
• Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
• Idioma: por
• Título da fonte: Scientia – Repositório Institucional
• Texto Completo: https://repositorio.pgsskroton.com//handle/123456789/40311
• topic: Bulbar; Fisioterapia; Prevenção; Qualidade de vida

A Esclerose amiotrófica bulbar é uma doença neuro degenerativa que atinge a região do bulbo, no qual afeta a fala, faringe, laringe e deglutição. A ELA bulbar é uma patologia pouca estudada e pesquisada, porém a qualidade de vida desses pacientes é bastante precária, devido ao diagnóstico ser muito tardio, durante esse período o paciente passa por muitas incertezas e dúvidas do que está acontecendo e como vai lidar com a doença. A qualidade de vida dada a essas pessoas é muito importante, porém além das dores devido a atrofia muscular eles vão perdendo a qualidade de comunicação com as pessoas que estão ao seu redor. Os profissionais da saúde precisam se atualizar nos cuidados com a pacientes com a ELA bulbar, pois a falta de conhecimento leva a uma má qualidade de atendimento a pessoas tão fragilizadas. Baseando-se no conceito de qualidade de vida considera-se necessário que a sociedade em geral conheça o impacto ELA nos cuidados biopsicossociais da vida do paciente, pois somente conhecendo como a doença afeta uma pessoa poderá ser dado um cuidado de qualidade. O estresse emocional e financeiro também em pacientes com ELA associa-se ao maior risco de mortalidade, neste domínio dentre ele pode ser um fardo, perda de liberdade e desesperança foram os mais prejudicado na qualidade de vida dos pacientes sendo a desesperança o sentimento que persistiu durante a evolução da doença. Devido a dificuldades das suas funções de vida diária o risco do tempo de vida destas pessoas fica cada vez mais curto devido ao impacto emocional.