Epidermólise bolhosa: crianças borboletas

• Autor(a) principal: FERREIRA, Catia de Souza
• Data de Publicação: 2022
• Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
• Idioma: por
• Título da fonte: Scientia – Repositório Institucional
• Texto Completo: https://repositorio.pgsscogna.com.br//handle/123456789/66824
• topic: Epidermólise bolhosa; Criança borboleta; Enfermeiro; Lesão bolhosa; Cuidados de enfermagem

A Epidermólise Bolhosa também conhecida como “Criança Borboleta” é considerada como uma afecção que ocasiona fragilidade na pele, resultante a lesões e acúmulo de líquidos e extracelular, com formação de bolhas que desenvolve de maneira espontânea, eventualmente, após traumas leves e com impactos mínimos, podendo ser considerada de origem congênita, genética ou adquirida. A presença do enfermeiro e de uma rede de apoio multiprofissional, para a criança e familiar é de extrema importância no ato de cuidar na Epidermólise Bolhosa, em contribuir para lidar com sua situação, com a sua aceitação, medos, anseios, ansiedade e depressão, contribuindo para melhor qualidade de vida da criança e de todos no e contexto familiar. Para tanto, este estudo tem por objetivo descrever a atuação do enfermeiro no cuidado a crianças com Epidermólise Bolhosa, bem como sua contribuição na qualidade de vida dessas crianças. E ainda, com relação aos objetivos específicos, o mesmo foi dividido em três capítulos, sendo no primeiro foi realizado a conceitualização da Epidermólise Bolhosa; no segundo, apresentado os aspectos fisiopatológicos da Epidermólise Bolhosa, tratamento e complicações; e por último, discorrido sobre as ações de enfermagem na criança com Epidermólise Bolhosa e suas contribuições na qualidade de vida. O tipo de pesquisa realizado neste trabalho, foi uma revisão de literatura, onde a busca bibliográfica foi realizada no período de janeiro a outubro de 2022 na base de dados do Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde – LILACS. Conclui-se que a afecção Epidermólise Bolhosa impacta na vida da criança e da família, mostrando-se a necessidade de profissionais da saúde, especialmente os enfermeiros, no acolhimento, na elaboração do plano de cuidados, protegendo a integralidade da assistência da criança, dando suporte necessário a mesma e aos familiares, incentivando e fortalecendo o vínculo, para o cuidado, visto que, por se tratar de uma doença rara, hereditária, crônica e sem cura.