A experiência emocional dos familiares cuidadores perante a alta da pessoa com doença crónica avançada para o domicílio

• Autor(a) principal: Silva, Fátima Daniela Reina da
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/20.500.11960/2514
• topic: Experiência emocional; Familiar cuidador; Pessoa com doença crónica avançada; Transição; Domicílio; Emotional experience; Family caregiver; Advanced chronic disease patients; Transition; Home care

Viver com qualidade é um desafio da sociedade atual. Apesar de vivermos mais anos, o aumento das doenças crónicas progressivas e incapacitantes, verificado nas últimas décadas, acarreta uma série de limitações e consequências na vida das pessoas, famílias e sociedade em geral que, por si só, fundamentam a importância de um cuidador na comunidade. Contudo, cuidar da pessoa com doença crónica avançada no domicílio revela-se uma tarefa árdua pela complexidade que a sua condição impõe nas várias dimensões da pessoa doente e familiar cuidador. Tornar-se cuidador é considerada uma transição que exige a redefinição de papéis e responsabilidades, bem como uma adaptação e o uso de estratégias que permitam uma eficaz gestão emocional perante as vivências e as exigências que o exercício do papel acarreta no dia-a-dia. Assim, tendo em conta estes pressupostos, pareceu-nos ser primordial conhecer a experiência emocional dos familiares cuidadores em unidades de cirurgia, perante a alta da pessoa com doença crónica avançada para o domicílio, de forma a contribuir para que as famílias cuidadoras continuem os seus projetos de vida com qualidade, e para o desenvolvimento de estratégias de intervenção que visem preservar o bem-estar das famílias cuidadoras e da pessoa cuidada. Metodologia: Estudo qualitativo, estudo de caso. Para a recolha de dados foi realizada entrevista semiestruturada a dez familiares cuidadores de pessoas com doença crónica avançada, internadas em unidades de cirurgia de uma Unidade Local de Saúde (ULS) da área metropolitana do Porto, e com alta para o domicílio. Efetuada análise de conteúdo segundo o referencial de Bardin (2011). O estudo respeitou os princípios ético-morais. Resultados: Perante o regresso ao domicílio da pessoa com doença crónica avançada, após um evento que originou a necessidade de internamento hospitalar, o familiar cuidador experiencia uma série de sentimentos e emoções que se estendem desde a incerteza, choro, alegria, alívio, misto de emoções ao dever de cuidar. Mobilizam diversas estratégias na sua autogestão emocional, dando ênfase ao recurso familiar. Têm a perceção que podem cuidar da pessoa com doença crónica no domicílio, enfatizando que para além de ser um dever familiar e demonstração de gratidão, devem satisfazer o desejo do doente. Grande parte dos familiares cuidadores enfatiza que obtiveram uma resposta efetiva dos enfermeiros dos cuidados hospitalares e dos enfermeiros dos Cuidados de Saúde Primários às necessidades presentes. Salientam vários benefícios da permanência da pessoa com doença crónica avançada no domicílio, tais como proporcionar amor, conforto e um processo de fim de vida acompanhado. Contudo, mencionam várias consequências para si, nomeadamente a perda do papel social, perda de emprego, perda de liberdade, sobrecarga de tarefas, sobrecarga financeira, perda do espaço familiar, alterações de rotinas quotidianas, cansaço físico e conflitos familiares. Recorrem a diversos apoios para poderem cuidar e expressam vários desejos. É primordial existir apoio de enfermeiros especialistas de forma a dignificar os cuidados no domicílio à pessoa com doença irrecuperável.