Perturbação do Espetro do Autismo: Impacto do Diagnóstico na Qualidade de Vida e Dinâmica Familiar

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Oliveira, Maria Pires de
Data de Publicação: 2024
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: https://hdl.handle.net/10316/115919
Resumo: Trabalho Final do Mestrado Integrado em Medicina apresentado à Faculdade de Medicina
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spelling Perturbação do Espetro do Autismo: Impacto do Diagnóstico na Qualidade de Vida e Dinâmica FamiliarAutism Spectrum Disorder: Impact of the Diagnosis on Quality of Life and Family DynamicsAutism Spectrum DisorderDiagnosisParentsQuality of LifeInterventionPerturbação do Espetro do AutismoDiagnósticoPaisQualidade de VidaIntervençãoTrabalho Final do Mestrado Integrado em Medicina apresentado à Faculdade de MedicinaIntroduction: The Autism Spectrum Disorder consists in a neurodevelopment cronic condition, caracterized by deficits in social communication and interaction and restricted/repetitive patterns of behavior, interests and activities. Besides that, several comorbidities may be associated, such as intelectual impairment, attention-deficit/hyperactivity disorder, eating disorders, sleep problems, epilepsy or gastrointestinal alterations. This condition affects about 1 in 100 children worldwide and approximately 1 in every 1 000 portuguese children, following an increasing trend in recent decades.Objective: Assess the impact of diagnosis of Autism Spectrum Disorder on parents quality of life and familiar and social dinamics, as well as identify pressing needs and available support for a more appropriate intervention.Material and Methods: This is an observational, descriptive and analytical cross-sectional study, carried out from a sample of 80 patients, of both sexes and ages between 2 and 10 years old, diagnosed with Autism Spectrum Disorder and with medical follow-up at the Autism Consultation at the Child Development Center of the Coimbra Pediatric Hospital. The present study was developed with the authorization of the Ethics Committee of the Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, with the application of a questionnaire developed by the working group, in order to understand the characteristics of each child assessed and the intervention strategies implemented in each case, as well as the school, family, social and health support that is perceived by parents. It was also used the abbreviated questionnaire from the World Health Organization WHOQOL-BREF, validated for the Portuguese population, to assess quality of life.Results: The children in the study had an average age of 5 years and 5 months ± 1 year and 6 months. The first concerns about the child's development were presented in most cases by parents (n=68, 67,3%), appearing, on average, at 22,1 ± 11,2 months of age. These are mainly communication problems (verbal or non-verbal) (n=74) and developmental delays (n=49). There was a perception of language regression in 43,8% of cases (n=35). Regarding support, 57 participants (71,3%) benefit from financial support, with 73.8% considering it insufficient. Some of the children's parents (n=19, 23,8%) reported cardiac arrhythmias, anxiety, depression, sleep deprivation, burnout, fibromyalgia and stress. The application of the WHOQOL-BREF questionnaire resulted in the calculation of the following average scores per domain: Physical 67,8 ± 17,0, Psychological 64,4 ± 16,5, Social Relations 63,6 ± 21,5, Environment 59,9 ± 15,1. There was a statistically significant difference in the Physical Domain between males and females (p=0,028) and in the Environmental Domain between participants who had family support and those who did not (p=0,031), with higher scores in males and in the group with family support, respectively.Discussion: Of the various support available, stands out the low percentage of 66,3% of cases covered by pedagogical support and 71,3% by financial support, the latter being considered insufficient by the majority of parents/legal representatives (73,8%). 23,8% of parents report health problems, such as arrhythmias, anxiety, depression, burnout and fibromyalgia, potentially associated with high stress levels. In the environment domain of the WHOQOL-BREF is recorded the lowest average (59,9 ± 15,1) and it is shown that parents with greater family support have a better quality of life, possibly due to the better environment at home and greater ease to participate in recreational activities. The results of the average scores in the present study are lower in all domains than the averages of a control group made up of healthy individuals and the values of the psychological, social relationships and environment domains are closer to those recorded in a patient group. Based on the results presented, it is suggested to organize information sessions for parents and education professionals, create groups of parents, promote the involvement of family members in the process and increase financial support.Conclusion: The study revealed an insufficiency in some of the support provided, namely educational and financial support and a real negative impact of the ASD diagnosis on the quality of life of the children’s parents.Introdução: A Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) trata-se de uma patologia crónica do neurodesenvolvimento, que se caracteriza por défices na comunicação e interação social e pela presença de padrões repetitivos e estereotipados de comportamentos, interesses e atividades. Ademais, estão associadas com frequência comorbilidades, como a perturbação do desenvolvimento intelectual (PDI), hiperatividade e défice de atenção, perturbações do padrão de sono, perturbações alimentares, epilepsia e alterações gastrointestinais. Esta condição atinge cerca de 1 em cada 100 crianças a nível mundial e aproximadamente 1 em cada 1 000 crianças portuguesas, seguindo uma tendência crescente nas últimas décadas.Objetivo: Avaliar o impacto do diagnóstico da Perturbação do Espetro do Autismo na qualidade de vida dos pais das crianças e na dinâmica familiar e social, bem como identificar as necessidades prementes e os apoios disponíveis para uma intervenção mais adequada.Material e Métodos: Trata-se de um estudo de natureza observacional, descritivo e analítico transversal, realizado a partir de uma amostra de 80 doentes, de ambos os sexos e com idades compreendidas entre os 2 e os 10 anos, com diagnóstico de PEA e com seguimento médico na Consulta de Autismo do Centro de Desenvolvimento da Criança do Hospital Pediátrico de Coimbra. O presente estudo foi desenvolvido com a autorização da Comissão de Ética do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), tendo-se procedido à aplicação de um questionário elaborado pelo grupo de trabalho, de forma a conhecer as características de cada criança com PEA avaliada e as estratégias de intervenção implementadas em cada caso, bem como o suporte escolar, familiar, social e de saúde que é percecionado pelos pais. Foi ainda preenchido e analisado o questionário abreviado da Organização Mundial de Saúde WHOQOL-BREF, validado para a população portuguesa, no sentido de avaliar a qualidade de vida.Resultados: As crianças em estudo apresentaram uma média etária de 5 anos e 5 meses ± 1 ano e 6 meses. A idade média do diagnóstico foi 34,9 ± 13,8 meses. As primeiras preocupações com o desenvolvimento da criança foram apresentadas na maioria dos casos pelos pais (67,3%), surgindo, em média, aos 22,1 ± 11,2 meses de idade. Trata-se maioritariamente de problemas na comunicação (verbal ou não verbal) (n=74) e atraso no desenvolvimento (n=49). Verificou-se uma noção de regressão na linguagem em 43,8% dos casos (n=35). No que se refere aos apoios, 57 participantes (71,3%) beneficiam de apoio financeiro, sendo que 73,8% consideram-no insuficiente. Alguns dos pais das crianças (n=19, 23,8%) reportaram arritmias cardíacas, ansiedade, depressão, privação de sono, burnout, fibromialgia e stress. A aplicação do questionário WHOQOL-BREF resultou no cálculo dos seguintes scores médios por domínio: Físico 67,8 ± 17,0, Psicológico 64,4 ± 16,5, Relações Sociais 63,6 ± 21,5, Ambiente 59,9 ± 15,1. Foi demonstrada a existência de uma diferença estatisticamente significativa no Domínio Físico entre o sexo masculino e feminino (p=0,028) e no Domínio Ambiente entre os participantes que tinham apoio familiar e os que não tinham (p=0,031), verificando-se scores médios superiores no sexo masculino e no grupo com apoio familiar, respetivamente.Discussão: Dos diversos apoios disponíveis, destaca-se a reduzida percentagem de 66,3% de casos abrangidos pelo apoio pedagógico e 71,3% pelo apoio financeiro, sendo este último considerado insuficiente pela maioria dos pais/representantes legais (73,8%). 23,8% dos progenitores reportam problemas de saúde, como arritmias, ansiedade, depressão, burnout e fibromialgia, potencialmente associados a níveis de stress elevados. No domínio ambiente do WHOQOL-BREF, regista-se a média mais baixa (59,9 ± 15,1), verificando-se que pais com maior apoio familiar apresentam uma melhor qualidade de vida, possivelmente pelo melhor ambiente em casa e maior facilidade de participar em atividades lúdicas. Os resultados dos scores médios do presente estudo são inferiores em todos os domínios às médias do grupo de controlo constituído por indivíduos saudáveis e os valores dos domínios psicológico, relações sociais e ambiente encontram-se mais próximos dos registados no grupo de doentes. Mediante os resultados apresentados, sugere-se a dinamização de sessões de esclarecimento para pais e profissionais de educação, a criação de grupos de pais, a promoção do envolvimento dos familiares no processo e a majoração do apoio financeiro.Conclusão: O estudo revelou uma insuficiência em alguns dos apoios prestados, nomeadamente nos apoios educativo e financeiro e um real impacto negativo do diagnóstico de PEA na qualidade de vida dos pais das crianças estudadas.2024-06-042026-06-04T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesishttps://hdl.handle.net/10316/115919https://hdl.handle.net/10316/115919TID:203674537porOliveira, Maria Pires deinfo:eu-repo/semantics/embargoedAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2024-09-10T01:30:33Zoai:estudogeral.uc.pt:10316/115919Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openairemluisa.alvim@gmail.comopendoar:71602024-09-10T01:30:33Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
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