Resultados Reportados pelos Doentes em Reumatologia

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Afonso, Ana Marta Leitão
Data de Publicação: 2020
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.6/10666
Resumo: O espetro de doenças reumáticas atualmente conhecidas é vasto e a sua apresentação clínica é complexa e desafiante, não existindo, à data, nenhum método auxiliar de diagnóstico que, sozinho, consiga substituir o médico no ato de as diagnosticar. Assim, o diagnóstico das diferentes doenças reumáticas baseia-se essencialmente na realização de uma história clínica e exame objetivo pormenorizados, complementados com estudo analítico e imagiológico. Contudo, a dor e as limitações funcionais são queixas frequentes nos doentes reumatológicos e a sua mensuração é muitas vezes complexa. Nos anos 80, começou a constatar-se a importância das informações reportadas pelos doentes, “Patient Reported Outcomes” (PRO), e começaram a desenvolver-se questionários de auto-preenchimento, fornecidos ao doente, na tentativa de compreender todas as implicações que a doença tem na sua vida pessoal, social, laboral e emocional. Por esta visão privilegiada, estes questionários foram ganhando progressivamente mais importância, existindo, atualmente, três grandes grupos de instrumentos de avaliação de resultados reportados pelos doentes: instrumentos genéricos, instrumentos específicos de sintoma ou domínio e os instrumentos específicos de doença ou população. Assim, hoje compreende-se que a avaliação clínica, baseada no exame objetivo e exames complementares de diagnóstico, e a avaliação da doença e do estado de saúde pelo próprio doente são absolutamente complementares. Em doentes com artrite reumatóide, por exemplo, uma das doenças reumáticas em que os resultados reportados pelos doentes têm sido mais estudados, são usados atualmente, na prática clínica, índices de atividade da doença, que integram não só componentes objetivos, dependentes da avaliação do médico e de valores laboratoriais, mas também a componente subjetiva de avaliação da dor e da doença pelo doente. Estes instrumentos, por contemplarem as duas vertentes, contribuem para delinear intervenções terapêuticas mais empáticas e abrangentes e, que se acredita, com mais sucesso global. Contudo, ainda é necessário adequar os questionários que integram estes índices àquelas que parecem ser grandes necessidades dos doentes: adequado controlo da dor, melhoria da fadiga e aumento da independência. A Reumatologia em Portugal é um bom exemplo da aplicação dos resultados reportados pelos doentes na prática clínica. Desde 2013, com a criação de uma área específica para o doente na plataforma Reuma.pt, a adesão dos doentes reumatológicos ao preenchimento de questionários de reporte das suas perspetivas aumentou de um modo considerável, havendo lugar para uma melhor adequação dos cuidados às necessidades e expectativas do doente e contribuindo para uma melhor vivência com a doença e evolução clínica. A inclusão dos PRO na avaliação dos doentes reumatológicos é, assim, a assunção da prática de cuidados centralizados no doente.
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Nos anos 80, começou a constatar-se a importância das informações reportadas pelos doentes, “Patient Reported Outcomes” (PRO), e começaram a desenvolver-se questionários de auto-preenchimento, fornecidos ao doente, na tentativa de compreender todas as implicações que a doença tem na sua vida pessoal, social, laboral e emocional. Por esta visão privilegiada, estes questionários foram ganhando progressivamente mais importância, existindo, atualmente, três grandes grupos de instrumentos de avaliação de resultados reportados pelos doentes: instrumentos genéricos, instrumentos específicos de sintoma ou domínio e os instrumentos específicos de doença ou população. Assim, hoje compreende-se que a avaliação clínica, baseada no exame objetivo e exames complementares de diagnóstico, e a avaliação da doença e do estado de saúde pelo próprio doente são absolutamente complementares. Em doentes com artrite reumatóide, por exemplo, uma das doenças reumáticas em que os resultados reportados pelos doentes têm sido mais estudados, são usados atualmente, na prática clínica, índices de atividade da doença, que integram não só componentes objetivos, dependentes da avaliação do médico e de valores laboratoriais, mas também a componente subjetiva de avaliação da dor e da doença pelo doente. Estes instrumentos, por contemplarem as duas vertentes, contribuem para delinear intervenções terapêuticas mais empáticas e abrangentes e, que se acredita, com mais sucesso global. Contudo, ainda é necessário adequar os questionários que integram estes índices àquelas que parecem ser grandes necessidades dos doentes: adequado controlo da dor, melhoria da fadiga e aumento da independência. A Reumatologia em Portugal é um bom exemplo da aplicação dos resultados reportados pelos doentes na prática clínica. Desde 2013, com a criação de uma área específica para o doente na plataforma Reuma.pt, a adesão dos doentes reumatológicos ao preenchimento de questionários de reporte das suas perspetivas aumentou de um modo considerável, havendo lugar para uma melhor adequação dos cuidados às necessidades e expectativas do doente e contribuindo para uma melhor vivência com a doença e evolução clínica. A inclusão dos PRO na avaliação dos doentes reumatológicos é, assim, a assunção da prática de cuidados centralizados no doente.The spectrum of known rheumatic diseases is vast and their clinical presentation is complex and challenging and, to date, there is no auxiliary diagnostic method that alone can replace the doctor in the act of diagnosing them. Hence, the diagnosis of each of these rheumatic diseases is based on detailed clinical history, physical exam, analytical parameters and imaging methods. Although pain and physical limitations are frequently experienced by patients, measuring them is often complex. In the 80’s, rheumatologists started to recognize the importance of patient reported outcomes and started developing questionnaires for the patients themselves, in order to understand all the consequences of the disease state in terms of their personal, social, emotional and work living. Because of this privileged position, these questionnaires have been gaining more and more importance, giving rise to three groups: generic measures, symptom or domain specific measures and disease and population specific ones. Therefore, nowadays, it is understandable that the clinical evaluation, based on the physical examination and imaging or laboratory parameters, and the evaluation of the disease state by the patient himself are exceptionally complementary to one another. In rheumatoid arthritis patients, for instance, one of the rheumatic diseases for which patient reported outcomes have been more studied, there are disease activity indexes available, which integrate not only objective components, meaning dependent on the doctor’s evaluation and analytical parameters, but also subjective components, based on the patients’ evaluation of their disease state. Once these indexes integrate those two aspects, they seem to be able to help delineate more empathetic and embracing therapeutic interventions, which seems to be, in general, more successful. However, it might still be necessary to adequate the questionnaires in these indexes to those that seem to be great needs for the individual: adequate pain control, an improvement in fatigue and more independency. Portugal has been a good example in terms of the spread of questionnaires aiming to study patient reported outcomes in patients with rheumatic diseases. Since 2013, with the new patient area in Reuma.pt, the adherence of rheumatologic patients to the filling of those questionnaires has risen considerably, providing the opportunity to better adequate the care to the patients’ needs and expectations, contributing to a better experience and clinical evolution. Including patient reported outcomes in the care of rheumatologic patients is, therefore, the assumption of a patient centered care.Oliveira, Margarida Isabel Dias AlexandreÁgueda, Ana Filipa RochauBibliorumAfonso, Ana Marta Leitão2020-12-14T14:23:12Z2020-07-102020-05-262020-07-10T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.6/10666TID:202547965porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-12-15T09:52:37Zoai:ubibliorum.ubi.pt:10400.6/10666Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-20T00:50:34.335537Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse
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