As famílias de crianças e jovens com incapacidade: qualidade de vida e relações intrafamiliares

• Autor(a) principal: Soares, Ana Isabel da Rocha
• Data de Publicação: 2022
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.22/25012
• topic: Qualidade de vida familiar; Relações familiares; Dinâmica familiar; Necessidade de apoio; Incapacidade; Family quality of life; Family relationships; Family dynamics; Need for support; Disability; Ciências Sociais::Ciências da Educação

As relações familiares, incluindo maritais, fraternais e inter-geracionais, têm importante influência no bem-estar e qualidade de vida individual e da família. Esta relação merece particular atenção no contexto de famílias de crianças e/ou jovens com incapacidade, onde se conhecem indicadores substancialmente mais baixos de qualidade de vida familiar. O presente estudo visa analisar a qualidade de vida das famílias de crianças e jovens com incapacidade, procurando compreender processos de ajustamento e de capacitação das relações e dinâmicas intrafamiliares. Adotou-se uma estratégia de investigação mista-sequencial, através de uma pesquisa por inquérito, para a qual se utilizou uma versão traduzida e adaptada da escala Family Quality of Life Survey (FQoL-2006) de Brown e colegas (2006), seguida por uma abordagem qualitativa, na qual se realizaram entrevistas semiestruturadas aos representantes parentais e fraternais, de um conjunto de famílias selecionadas por conveniência. Na pesquisa por inquérito foram obtidas 160 respostas dos principais responsáveis pelos cuidados da criança ou jovem com incapacidade entre os 0 e os 18 anos. Para a segunda fase de estudo, foram selecionadas 11 famílias, com entrevista a 11 representantes parentais e 8 representantes fraternais (um total de 19 participantes). Os resultados deste estudo sugerem que domínios de qualidade de vida relacionados com as relações familiares são percebidos como globalmente satisfatórios, havendo um padrão de entreajuda e de envolvimento na tomada de decisão que se relaciona com dinâmicas familiares positivas. Fatores como a tangibilidade na relação com a incapacidade, a par da relativização são posições ou valores desenvolvidos pelas famílias que se relacionam com o seu sentido de controlo e empoderamento. O abandono do emprego e as alterações na situação financeira da família são uma das maiores mudanças registadas nas dinâmicas familiares. A par da perda de uma vida laboral, os constrangimentos sentidos na vida social (em comunidade) é uma realidade que contribui para o isolamento das famílias e da mãe em particular. O direito ao descanso e as condições de trabalho consonantes com as exigências de apoio à criança foram destacados como prioritários no apoio à família.