A Síndrome de Pfeiffer de tipo 1 e a Diabetes Mellitus tipo 1

• Autor(a) principal: Menezes, Maria Filomena de Jesus
• Data de Publicação: 2018
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10400.14/27261
• topic: Síndrome de Pfeiffer; Diabetes; Necessidades Educativas Especiais; Mellitus; Inclusão; Pfeiffer's syndrome; Diabetes Mellitus; Educational Special Needs; Inclusion; Domínio/Área Científica::Ciências Sociais::Ciências da Educação

O Relatório de Atividade Profissional que aqui apresentamos, decorre da experiência docente de inclusão de um adolescente portador de uma patologia considerada Doença Rara (a Síndrome de Pfeiffer de tipo 1), por ocorrer numa pequena e rara minoria de nascimentos numa população, além deste ainda ter aprendido a (con)viver com a Diabetes Mellitus de tipo 1, no seu quotidiano e desde a primeira infância. Abordaremos o meio social e escolar, a que se seguirá uma revisão da literatura sobre estas duas patologias que pautaram a inscrição do aluno nos serviços da Educação Especial e refletiremos sobre o diagnóstico com que foi inscrito e para as quais foram implementadas medidas educativas previstas na lei. O caso reflete a patologia do aluno (FA) que frequentava o nono ano de escolaridade do terceiro ciclo do ensino básico, numa escola pública da Região Autónoma da Madeira. A apresentação do caso contará, ainda, com anexos em que se transcreverão as entrevistas escritas realizadas com uma geneticista, no que diz respeito à patologia de ordem genética da Síndrome de Pfeiffer, bem como de uma entrevista à educadora de infância especializada do FA, responsável pela Orientação Domiciliária, na época em que se iniciou a intervenção no âmbito da Intervenção Precoce e que poderá elucidar sobre as dificuldades evidenciadas pelo aluno na época. O presente trabalho centra-se na apresentação de uma necessidade educativa especial, no ensino regular, indicando-se as medidas educativas necessárias, bem como os acompanhamentos clínicos e/ou terapêuticos que o jovem teve para (con)viver com a(s) sua(s) patologia(s). Far-se-á uma revisão de literatura sobre a Síndrome de Pfeiffer de tipo 1, sobre a Diabetes Mellitus de tipo I e tentaremos esclarecer porque foi o aluno elegível para os serviços da educação especial, beneficiando das medidas educativas que permitiriam aceder e/ou facilitar as suas aprendizagens, junto dos seus pares. Perceber-se-á como e porque foi inscrito com Perturbação da Coordenação Motora e o que é esta perturbação, por forma a percebermos, como se insere este diagnóstico na apresentação de um adolescente com Síndrome de Pfeiffer de tipo 1. Observaremos de que modo foi efetuado o acompanhamento na Intervenção Precoce, durante a primeira infância, com a Orientação Domiciliária desta criança e as razões que levaram a este encaminhamento pelos serviços de saúde regionais. Para orientar o nosso trabalho, intitulámo-lo: “A SÍNDROME DE PFEIFFER DE TIPO 1 E A DIABETES MELLITUS tipo I…”, sabendo-se, à priori, que um aluno com estas características é monitorizado, desde tenra idade, pelos serviços de saúde, e encaminhado para a frequência da escola, pois esta apresenta-se como um dos melhores contextos de socialização e desenvolvimento de competências. Esperamos que, ao longo do trabalho, se espelhem as medidas educativas implementadas e a sua adequada importância para a aquisição das diferentes competências do aluno; se possa contribuir para um maior conhecimento e características da Síndrome de Pfeiffer e como poderá e deverá um adolescente fazer frente a uma patologia crónica-como a Diabetes- no seu quotidiano, sabendo-se que, em alguns dias, torna-se impeditivo frequentar o espaço escolar. Não deixaremos esquecido a terapêutica da aplicação da Insulina e explicaremos quando teve de ser administrada e como ocorre a sua administração em contexto escolar e/ou domiciliário. Por último, tentaremos elaborar uma pequena grelha de intervenção em contexto educativo em que intervêm algumas áreas, por forma a promover, na criança ou jovem, a oportunidade de exercitar várias competências a adquirir.