Crescer com doença crónica: implicações na família da criança no domicilio

• Autor(a) principal: Florêncio, Ana Maria de Castro
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/20.500.11960/2441
• topic: Criança com doença crónica; Família; Enfermeiros dos cuidados de saúde primários; Domicílio; Child whit chronic illness; Family; Primary care nurses; Home care

As doenças crónicas na infância são muito comuns, atingindo cerca de 10 a 15% da população com menos de dezasseis anos, de acordo com os dados estatísticos do Ministério da Saúde de 2009. O facto de a doença crónica acontecer na criança, vai proporcionar no seio familiar repercussões no seu quotidiano, passando a família a viver em função da criança com doença crónica, deixando para segundo plano os seus projetos de vida. Assim, colocamos a seguinte questão de investigação: Quais as repercussões para a família ao cuidar da criança com doença crónica no domicílio? com o objetivo geral de conhecer as repercussões na família ao cuidar da criança com doença crónica no domicílio, com o propósito da melhoria das práticas das equipas de saúde, nomeadamente para inovação/mudança das práticas de cuidados dos cuidados de saúde primários que trabalham com as crianças e famílias afetadas por uma doença crónica; fomentar a reflexão e discussão no seio das equipas de saúde de forma a contribuir para a minimização do sofrimento da família no domicílio Metodologia: abordagem qualitativa, estudo exploratório-descritivo, utilizando a entrevista semiestruturada dirigida a familiares da criança com doença crónica da região do Alto Minho, para a recolha de dados. Utilizamos a análise de conteúdo segundo Bardin (2011), como procedimento para a análise dos dados. Os procedimentos ético-moral foram respeitados. Principais Resultados: verificamos que os participantes do estudo conceptualizam a doença crónica como algo que vai exigir um processo de reorganização do seu quotidiano. Constatou-se que a maioria dos participantes, consideram que cuidar da criança com doença crónica no domicílio, gerou mudanças como o afastamento social, a perda financeira, a quebra na dinâmica do casal, a perda da atividade laboral, a dificuldade em manter o equilíbrio entre a atividade profissional e familiar, cansaço, mudança da atividade laboral, mudanças arquitetónicas do domicílio, sobrecarga, absentismo ao trabalho e sofrimento emocional. Entendem que cuidar da criança com doença crónica é complexo e envolve uma variabilidade de dificuldades, que se estendem desde ter que lidar com reações comportamentais da criança, lidar com o afastamento social e desajustes de atitudes familiares até ao enfrentamento de situações discriminatórias, entre outros. Verificamos ainda, que as famílias apelam a que exista formação à comunidade escolar para uma maior integração do seu filho na escola e na comunidade, maior apoio das equipas de saúde, nomeadamente do enfermeiro, e que este apoio seja de proximidade. Preservar o bem-estar das famílias da criança com doença crónica exige dos enfermeiros, nomeadamente do enfermeiro especialista em enfermagem comunitária competências para empoderar as famílias na gestão dos cuidados aos seus filhos, de forma a promoverem a sua autonomia e capacidade de tomada de decisão em relação ao seu estado de saúde. Conclusão: cuidar da criança com doença crónica exige a todos os parceiros, quer da área da saúde quer da educação, uma articulação efetiva, onde a educação para a saúde ocupe um papel central para o estabelecimento de um propósito partilhado e perfilhado por todos envolvidos.