Morte no domicílio em Portugal : a congruência entre preferência e realidade e as características associadas
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2018 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/10400.14/32314 |
Resumo: | Introdução: Numa época em que se desenvolvem os cuidados paliativos em Portugal, torna-se pertinente conhecer o local de morte preferido e real dos doentes. Apenas desta forma será possível tomar decisões políticas e de estratégia assentes em dados científicos. Objetivos: Determinar o local de morte preferido, o local de morte real e a congruência entre preferência e realidade dos doentes acompanhados em cuidados paliativos em Portugal. Identificar características facilitadoras para a preferência, a ocorrência e a congruência da morte no domicílio destes doentes. Metodologia: Estudo epidemiológico, observacional, transversal e analítico, iniciado com uma investigação do Observatório Português dos Cuidados Paliativos. A população foi composta pelos doentes que receberam cuidados paliativos em Portugal durante 2017, com informação acessível através de 61 instituições. Os profissionais das instituições registaram os dados solicitados numa base de dados construída para o efeito. Resultados: Obteve-se uma taxa de resposta das instituições de 9,8%. Entre os 376 doentes, 68,7% preferia morrer no domicílio, 16,6% numa unidade de cuidados paliativos (UCP), 3,1% num hospital e 1,1% num lar. Quanto ao local de ocorrência da morte, 54,3% morreu numa UCP, 22,9% num hospital, 22,3% no domicílio e 0,5% num lar. A concordância geral foi 53,3% (k=0,31) e, entre os que preferiam o domicílio, 32,4% (k=0,26). Identificámos associações estatisticamente significativas com diversas variáveis, tanto modificáveis como não modificáveis e relativas quer ao doente, quer ao cuidador. Discussão e conclusão: Apesar da impossibilidade em extrapolar para a população nacional, a distribuição das preferências do local de morte constitui talvez a melhor aproximação existente em doentes em Portugal. Apesar da predominância da preferência pela morte no domicílio, a maioria morreu numa instituição. A congruência foi apenas razoável no geral e ainda menor no domicílio. O conhecimento das características influenciadoras deverá auxiliar decisores e gestores na definição de estratégias consistentes e adequadas à realidade portuguesa. |
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Morte no domicílio em Portugal : a congruência entre preferência e realidade e as características associadasDeath at home in Portugal : congruence between preferred and actual place of death and associated characteristicsCuidados paliativosCuidados em fim de vidaPreferências dos doentesLocal de morteMorte no domicílioPalliative careTerminal carePatient preferencesPlace of deathHome deathDomínio/Área Científica::Ciências Médicas::Ciências da SaúdeIntrodução: Numa época em que se desenvolvem os cuidados paliativos em Portugal, torna-se pertinente conhecer o local de morte preferido e real dos doentes. Apenas desta forma será possível tomar decisões políticas e de estratégia assentes em dados científicos. Objetivos: Determinar o local de morte preferido, o local de morte real e a congruência entre preferência e realidade dos doentes acompanhados em cuidados paliativos em Portugal. Identificar características facilitadoras para a preferência, a ocorrência e a congruência da morte no domicílio destes doentes. Metodologia: Estudo epidemiológico, observacional, transversal e analítico, iniciado com uma investigação do Observatório Português dos Cuidados Paliativos. A população foi composta pelos doentes que receberam cuidados paliativos em Portugal durante 2017, com informação acessível através de 61 instituições. Os profissionais das instituições registaram os dados solicitados numa base de dados construída para o efeito. Resultados: Obteve-se uma taxa de resposta das instituições de 9,8%. Entre os 376 doentes, 68,7% preferia morrer no domicílio, 16,6% numa unidade de cuidados paliativos (UCP), 3,1% num hospital e 1,1% num lar. Quanto ao local de ocorrência da morte, 54,3% morreu numa UCP, 22,9% num hospital, 22,3% no domicílio e 0,5% num lar. A concordância geral foi 53,3% (k=0,31) e, entre os que preferiam o domicílio, 32,4% (k=0,26). Identificámos associações estatisticamente significativas com diversas variáveis, tanto modificáveis como não modificáveis e relativas quer ao doente, quer ao cuidador. Discussão e conclusão: Apesar da impossibilidade em extrapolar para a população nacional, a distribuição das preferências do local de morte constitui talvez a melhor aproximação existente em doentes em Portugal. Apesar da predominância da preferência pela morte no domicílio, a maioria morreu numa instituição. A congruência foi apenas razoável no geral e ainda menor no domicílio. O conhecimento das características influenciadoras deverá auxiliar decisores e gestores na definição de estratégias consistentes e adequadas à realidade portuguesa.Background: In a time where palliative care is being implemented in Portugal, it becomes crucial to know the patient’s preferred and actual place of death. This information will allow policy makers to promote decisions based on scientific data. Aim: Determine what is the preferred and actual place of death and the congruence between them among palliative care recipients in Portugal. Identify enabling factors for preference, occurrence and congruence of home deaths. Method: An epidemiologic, observational, cross-sectional and analytic study was performed, initiated in a research conducted by the Portuguese Observatory for Palliative Care. The population under study included palliative care recipients in Portugal during 2017, through 61 health facilities. Health professionals were responsible for registering data in a specific database. Results: The response rate was 9.8%. Out of the 376 patients, 68.7% would prefer to die at home, 16.6% in a palliative care unit (PCU), 3.1% in a hospital and 1.1% in an aged care home. As for the actual place of death, 54.3% died in a PCU, 22.9% in a hospital, 22.3% at home and 0.5% in an aged care home. Preferences were met for 53.3% of patients (k=0.31) and for 32.4% of those who would prefer to die at home (k=0.26). Multiple statistically significant associations were found, including modifiable and nonmodifiable variables, both relative to patients and to informal caregivers. Discussion and conclusion: Although the results cannot be extrapolated to the whole population, the preference distribution obtained may be the best approximation existing in Portuguese patients. Home was the predominant preferred place, even though the majority died in an institution. The congruence was fair in general and even lower for those who preferred home. The knowledge of the enabling factors may help policy makers to promote informed decisions in palliative care, that are adjusted to the Portuguese population.Capelas, Manuel Luís VilaVeritati - Repositório Institucional da Universidade Católica PortuguesaFerreira, Rita Fontes de Carvalho da Cunha2021-03-22T10:48:01Z2018-12-1820182018-12-18T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.14/32314TID:202138399porinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2023-07-12T17:37:47Zoai:repositorio.ucp.pt:10400.14/32314Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T18:26:05.130284Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse |
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