Futuro incerto: a percepção do futuro das famílias com filhos com deficiência

• Autor(a) principal: Escovinha, Ana Catarina Barreto
• Data de Publicação: 2018
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/10071/17745
• topic: Serviço social; Família; Deficiência; Intervenção social; Integração social; Qualidade de vida; Social work; Family; Deficiency; Autonomy; Future

O futuro é uma incógnita sobre a qual todos nós criamos expectativas e ambições. Contudo, para algumas pessoas, pensar no futuro poderá ser algo angustiante e temeroso. É o caso da família de um jovem/adulto com deficiência. Para estas famílias, o futuro é algo assustador na medida em que terão de encarar que a sua morte deixará como herança a responsabilidade de cuidar do seu filho com necessidades especiais. Com o passar da idade, os pais sentem uma maior necessidade de traçar um plano de “emergência” sobre a quem deixarão a responsabilidade de cuidar do seu descendente. Porém, esta não é uma tarefa nada fácil, porque envolve todo um conjunto de questões, como os valores pessoais, a estrutura familiar e os apoios sociais, enquanto variáveis de peso na decisão da família sobre o futuro. Posto isto, torna-se pertinente conhecer a realidade destas famílias, quais as suas dificuldades, objetivos e ambições e de que forma orientam as suas vidas e a vida dos seu filhos, para concretizar as suas idealizações. Foram realizadas entrevistas a pais e irmãos de jovens e adultos com deficiência, nas quais, foi possível compreender as experiências e vivências destas famílias no percurso desde o diagnóstico até à fase adulta, quando se deparam com um aumento da esperança média de vida e consecutivamente com a realidade da finitude da sua existência. Compreendendo que no futuro chegará uma altura em que não poderão acompanhar o seus filhos e inevitavelmente terão que delinear todo um plano para garantir-lhes uma boa qualidade de vida após sua ausência.