As vivências dos doentes de Machado-Joseph: processos de socialização e de educação na gestão da identidade social
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Data de Publicação: | 2006 |
Outros Autores: | |
Tipo de documento: | Livro |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/10400.3/2638 |
Resumo: | A Doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa hereditária, de início tardio e de transmissão autossómica dominante, para a qual ainda não foi encontrada cura. Trata-se de uma doença fisicamente muito incapacitante a nível motor, observando-se uma perfeita integridade mental, e que implica uma aprendizagem do paciente para a adopção de estratégias adequadas à sua nova situação, num processo de degeneração corporal vivido como uma disrupção biográfica. Este estudo, tendo o conceito de identidade social do doente como central, procura ser um contributo para melhor compreender as vivências dos doentes de Machado-Joseph nesse processo de erosão biográfica. Para esse efeito, apresenta-se uma tentativa de explicitação das principais dimensões e factores intervenientes nessa dinâmica de (re)construção identitária sentida pelos doentes de Machado-Joseph, nos Açores, numa situação em que o corpo funciona como intermediário de deficiências que resultam em incapacidades de desempenho e crescente limitação que culmina na morte. |
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As vivências dos doentes de Machado-Joseph: processos de socialização e de educação na gestão da identidade socialDoentes de Machado-JosephIdentidade SocialSocialização na DoençaDisrupção BiográficaA Doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa hereditária, de início tardio e de transmissão autossómica dominante, para a qual ainda não foi encontrada cura. Trata-se de uma doença fisicamente muito incapacitante a nível motor, observando-se uma perfeita integridade mental, e que implica uma aprendizagem do paciente para a adopção de estratégias adequadas à sua nova situação, num processo de degeneração corporal vivido como uma disrupção biográfica. Este estudo, tendo o conceito de identidade social do doente como central, procura ser um contributo para melhor compreender as vivências dos doentes de Machado-Joseph nesse processo de erosão biográfica. Para esse efeito, apresenta-se uma tentativa de explicitação das principais dimensões e factores intervenientes nessa dinâmica de (re)construção identitária sentida pelos doentes de Machado-Joseph, nos Açores, numa situação em que o corpo funciona como intermediário de deficiências que resultam em incapacidades de desempenho e crescente limitação que culmina na morte.Instituto de Sociologia e Etnologia das Religiões. Universidade Nova de LisboaRepositório da Universidade dos AçoresSoares, DanielaSerpa, Sandro Nuno Ferreira2014-01-23T17:13:38Z20062006-01-01T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bookapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10400.3/2638porSoares, D & Serpa, S. (2006). "As vivências dos doentes de Machado-Joseph: processos de socialização e de educação na gestão da identidade social", 146 p.. Lisboa: Instituto de Sociologia e de Etnologia das Religiões. Universidade Nova de Lisboa.Depósito legal: 279337/06info:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos)instname:Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãoinstacron:RCAAP2022-12-20T14:30:30Zoai:repositorio.uac.pt:10400.3/2638Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireopendoar:71602024-03-19T16:25:19.191186Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) - Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC) - FCT - Sociedade da Informaçãofalse |
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A Doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa hereditária, de início tardio e de transmissão autossómica dominante, para a qual ainda não foi encontrada cura. Trata-se de uma doença fisicamente muito incapacitante a nível motor, observando-se uma perfeita integridade mental, e que implica uma aprendizagem do paciente para a adopção de estratégias adequadas à sua nova situação, num processo de degeneração corporal vivido como uma disrupção biográfica. Este estudo, tendo o conceito de identidade social do doente como central, procura ser um contributo para melhor compreender as vivências dos doentes de Machado-Joseph nesse processo de erosão biográfica. Para esse efeito, apresenta-se uma tentativa de explicitação das principais dimensões e factores intervenientes nessa dinâmica de (re)construção identitária sentida pelos doentes de Machado-Joseph, nos Açores, numa situação em que o corpo funciona como intermediário de deficiências que resultam em incapacidades de desempenho e crescente limitação que culmina na morte. |
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