Inhabiting uncertainties: reflections on disability and care practices in the fight assisted housing

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Fietz, Helena Moura
Data de Publicação: 2018
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Mediações - Revista de Ciências Sociais
Texto Completo: https://ojs.uel.br/revistas/uel/index.php/mediacoes/article/view/34304
Resumo: Assisted Living for adults with disabilities is a recent theme in both Brazilian legislation and public debates. Drawing from an ethnographic work with a group of mothers of adults with intellectual and/or psychosocial disability from Porto Alegre, Brazil, who constituted a Movement to demand governmental action regarding assisted living facilities, I propose a reflection on how such plea enables further discussion on the way disability and care are enacted. The claim for different living arrangements for their offspring brings to the fore and is object of constant judgments connected to the experience of disability. I center my analyses on the tensions, controversies and moral accusations that surrender their plea and, through them, draw attention to how their trajectories are inscribed in regimes in which both disability and care work are undervalued. Finally, I argue that discussions on the rights of people with disabilities, autonomy and independence must be accompanied by considerations on the experience of care-takers, especially, the mothers. An experience that enables a better understanding of how cognitive disability is perceived and dealt with in and by our society.
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spelling Inhabiting uncertainties: reflections on disability and care practices in the fight assisted housingHabitando incertidumbres: reflexiones sobre discapacidad y prácticas de cuidado en la lucha casas asistidaHabitando incertezas: reflexões sobre deficiência e práticas de cuidado na luta moradias assistidaCognitive disabilityCareAssisted livingMotherhoodFamilyDeficiencia CognitivaPrecauciónVivienda AsistidaRelaciones familiaresDeficiência CognitivaCuidadoMoradias AssistidasRelações FamiliaresAssisted Living for adults with disabilities is a recent theme in both Brazilian legislation and public debates. Drawing from an ethnographic work with a group of mothers of adults with intellectual and/or psychosocial disability from Porto Alegre, Brazil, who constituted a Movement to demand governmental action regarding assisted living facilities, I propose a reflection on how such plea enables further discussion on the way disability and care are enacted. The claim for different living arrangements for their offspring brings to the fore and is object of constant judgments connected to the experience of disability. I center my analyses on the tensions, controversies and moral accusations that surrender their plea and, through them, draw attention to how their trajectories are inscribed in regimes in which both disability and care work are undervalued. Finally, I argue that discussions on the rights of people with disabilities, autonomy and independence must be accompanied by considerations on the experience of care-takers, especially, the mothers. An experience that enables a better understanding of how cognitive disability is perceived and dealt with in and by our society.El tema de las viviendas asistidas es reciente tanto en los debates públicos como en la legislación brasileña. Con un trabajo etnográfico realizado en la ciudad de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, junto a madres de adultos con discapacidad cognitiva que se organizaron como un movimiento que lucha por la causa de las viviendas asistidas, propongo, en este trabajo, una reflexión sobre discapacidad y prácticas cuidado que parta de sus prácticas y discursos. Al final, al buscar arreglos otros que no junto al seno familiar, esas mujeres traen a la superficie y son sometidas a juicios que mucho dicen sobre la experiencia de la discapacidad. Foco, por lo tanto, mi análisis en las tensiones, controversias y acusaciones morales que permean este pleito para, con ello, llamar la atención sobre los modos como sus trayectorias son pasadas por regímenes en que tanto la deficiencia y los trabajos del cuidado son devaluados. Argumento, por último, que las discusiones que versan sobre la promoción de derechos, autonomía e independencia de las personas con discapacidad deben venir acompañadas de una reflexión sobre la experiencia de las cuidadoras, en especial de las madres. Una experiencia que permite una mejor comprensión de los modos por los cuales la discapacidad cognitiva es lidada en, en y por nuestra sociedad.O tema das moradias assistidas é recente tanto nos debates públicos quanto na legislação brasileira. Com um trabalho etnográfico realizado na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, junto a mães de adultos com deficiência cognitiva que se organizaram enquanto um movimento que luta pela causa das moradias assistidas, proponho, neste trabalho, uma reflexão sobre deficiência e práticas de cuidado que parta de suas práticas e discursos. Ao buscar arranjos outros que não junto ao seio familiar, essas mulheres trazem à tona julgamentos que muito dizem sobre a experiência da deficiência. Foco, portanto, minha análise nas tensões, controvérsias e acusações morais que permeiam este pleito para, com isto, chamar atenção para os modos como suas trajetórias são perpassadas por regimes em que tanto a deficiência quanto os trabalhos do cuidado são desvalorizados. Argumento, por fim, que discussões que versam sobre a promoção de direitos, autonomia e independência das pessoas com deficiência devem vir acompanhadas de uma reflexão acerca da experiência das cuidadoras, em especial das mães. Uma experiência que permite uma melhor compreensão sobre os modos pelos quais a deficiência cognitiva é percebida e abordada em nossa sociedade.Universidade Estadual de Londrina2018-12-29info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionEtnografiaapplication/pdfhttps://ojs.uel.br/revistas/uel/index.php/mediacoes/article/view/3430410.5433/2176-6665.2018v23n3p103Mediações - Revista de Ciências Sociais; v.23, n.3 (2018) - set./dez.; 103-131Mediações - Revista de Ciências Sociais; v.23, n.3 (2018) - set./dez.; 103-131Mediações - Revista de Ciências Sociais; v.23, n.3 (2018) - set./dez.; 103-1312176-66651414-0543reponame:Mediações - Revista de Ciências Sociaisinstname:Universidade Estadual de Londrina (UEL)instacron:UELporhttps://ojs.uel.br/revistas/uel/index.php/mediacoes/article/view/34304/32255Copyright (c) 2019 Helena Moura Fietzinfo:eu-repo/semantics/openAccessFietz, Helena Moura2022-06-30T19:52:20Zoai:ojs.pkp.sfu.ca:article/34304Revistahttps://www.uel.br/revistas/uel/index.php/mediacoes/indexPUBhttps://www.uel.br/revistas/uel/index.php/mediacoes/oaimediacoes@uel.br2176-66652176-6665opendoar:2023-01-13T10:38:11.162197Mediações - Revista de Ciências Sociais - Universidade Estadual de Londrina (UEL)false
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