Ter ou não ter um cuidador: Avaliação da influência do cuidador sobre a autopercepção da qualidade de vida de portadores da Doença de Parkinson

• Autor(a) principal: Alves, Talita Noronha
• Data de Publicação: 2022
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UEPB
• Texto Completo: http://tede.bc.uepb.edu.br/jspui/handle/tede/4546
• topic: Doença de Parkinson; Qualidade de Vida; Cuidador; Família; Parkinson Disease; Family; Caregiver; Quality of life; CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA

A Doença de Parkinson (DP) é a segunda patologia neurodegenerativa mais comum, ficando atrás apenas do Alzheimer. Altamente incapacitante e idiopática, acarreta a diminuição dopaminérgica na substancia nigra subcortical, provocando sintomas motores e não motores, tais como tremores, bradicinesia, rigidez muscular, instabilidade postural, ansiedade, depressão, demência, dor e fadiga; que, por sua vez, culminam em perda de autonomia e dependência, diminuindo, assim, a qualidade de vida de seus portadores, que necessitam, conforme o avanço da doença, cada vez mais dos cuidados de cuidadores. Sobre estes, a literatura aponta para um perfil comum, no qual as mulheres da família do portador da DP tendem a assumir essa função, o que se explica por questões subjetivas, financeiras e até culturais. Nesta relação, então entre cuidador familiar e pessoa cuidada (portador da DP), a questão do vínculo familiar incide de forma singular, atuando como fator de proteção para o portador da DP, visto que, independente da função assumida pelo familiar cuidador, o afeto e a cumplicidade assumem destaque nesta relação. Conforme o exposto, esta dissertação teve por objetivo geral analisar a autopercepção da qualidade de vida de portadores da DP e sua relação com a presença ou ausencia do cuidador, destacando o papel da familia e do cuidador familiar como fator de proteção ao portador de DP. Para tanto, foram realizados dois estudos complementares, que constituiram dois artigos, ambos aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB), sob o parecer numero 4.755.904. O primeiro dos estudos teve por objetivo geral analisar a autopercepção da qualidade de vida de portadores da DP e sua relação com a presença ou ausencia do cuidador; enquanto o segundo estudo teve por objetivo geral demonstrar o papel da família, principalmente do cuidador familiar, no cuidado a dependentes portadores da DP. A amostra foi selecionada por conveniência, com portadores de DP assistidos no Projeto de Extensão "Grupo de Assistência Neurofuncional ao Parkinsoniano (GANP)”, do departamento de Fisioterapia da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB), em Campina Grande - PB. Os participantes foram submetidos aos seguintes instrumentos: questionário sociodemográfico, Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) e entrevista semiestruturada. A análise dos dados qualitativos foi realizada através análise de conteúdo do tipo categorial temática, enquanto os dados quantitativos foram analisados utilizando a linguagem de programação R, versão 3.4.4. No primeiro estudo, o escore geral dos participantes no PDQ-39 resultou em uma boa autopercepção da QV, sendo “Mobilidade” e “Atividades da Vida Diária” as dimensões que apresentaram os resultados mais negativos, demonstrando pior desempenho dos participantes nestas áreas da vida. Quanto a análise dos dados qualitativos, foram evidenciadas 6 categorias temáticas e 20 subcategorias. As categorias temáticas versaram sobre os seguintes aspectos: reconhecimento das limitações e necessidade de auxilio, relação com os cuidadores, solidão e cuidado, dependência e independência, qualidade da relação e efeitos da relação na qualidade de vida do portador da DP. Diante do exposto, é possível sugerir que a presença de um cuidador é capaz de influenciar na QV do portador de DP, tanto positiva quanto negativamente. No segundo estudo observou-se que a maioria dos participantes eram homens, casados, com idade igual ou superior a 60 anos (idosos), aposentados e com tempo de convívio com o diagnóstico da DP acima de 3 anos. Todas as cuidadoras eram familiares do portador da DP e do gênero feminino, mais comumente a esposa, filha ou irmã da pessoa dependente, seguindo a mesma tendencia mundial de outros estudos quanto ao perfil do cuidador. No tocante a análise categorial temática, foram evidenciadas 4 categorias, 15 subcategorias e 64 unidades de conteúdo. As categorias temáticas versaram sobre os seguintes aspectos: sentimentos atribuídos aos cuidadores, sentimentos de solidão e dependência do cuidador, qualidade da relação ente portador da DP e cuidador e efeitos do vínculo afetivo na qualidade de vida do portador de DP. Diante do exposto, é possível sugerir que a família, especialmente a figura do cuidador familiar é capaz de funcionar enquanto fator de proteção para portadores de DP.