Compreendendo a esclerose múltipla: percepção da família e do paciente sobre o diagnóstico e enfrentamento da doença.

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: RODRIGUES, Bárbara de Alencar.
Data de Publicação: 2016
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFCG
Texto Completo: http://dspace.sti.ufcg.edu.br:8080/jspui/handle/riufcg/8356
Resumo: A esclerose múltipla (EM) é uma doença estigmatizante que por não ter cura e ser degenerativa, termina por afetar não só o funcionamento orgânico de quem acomete como também o âmbito emocional de suas vidas, prejudicando assim sua interação em sociedade. O presente estudo buscou compreender a EM a partir da percepção da família e do paciente sobre o diagnóstico e enfrentamento da doença, identificando o impacto do diagnóstico na vida de doentes e seus familiares, elucidando também os recursos aos quais eles recorrem para enfrentar a doença, como também identificando as perspectivas quanto ao futuro do paciente portador de EM e de seu cuidador principal. Trata-se de uma pesquisa de caráter exploratório, que utilizou uma abordagem qualitativa, levando em consideração a opinião, o pensamento e as crenças dos sujeitos em relação à EM. A população do estudo foi constituída por todos os portadores de EM cadastrados na IX Gerência Regional de Saúde da Paraíba, localizada no município de Cajazeiras e com amostra definida pela saturação de dados. A coleta foi obtida mediante realização de entrevistas, tendo como instrumento dois roteiros estruturados, um para o portador de EM e outro para o cuidador. Os dados qualitativos obtidos foram avaliados por meio da análise de conteúdo, em sua modalidade de análise temática, desenvolvida por Bardin (1977), que preconiza a apreensão dos aspectos comuns, ligados à maioria dos participantes associados a cada tema. Os resultados apanhados demonstram a fragilidade do sistema de apoio ao doente crônico, que necessita ser estendido para além da medicação. Foi possível notar também a necessidade de melhoria do suporte à família e principalmente ao cuidador principal, que está vulnerável ao adoecimento emocional, devido sobrecarga de trabalho.
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O presente estudo buscou compreender a EM a partir da percepção da família e do paciente sobre o diagnóstico e enfrentamento da doença, identificando o impacto do diagnóstico na vida de doentes e seus familiares, elucidando também os recursos aos quais eles recorrem para enfrentar a doença, como também identificando as perspectivas quanto ao futuro do paciente portador de EM e de seu cuidador principal. Trata-se de uma pesquisa de caráter exploratório, que utilizou uma abordagem qualitativa, levando em consideração a opinião, o pensamento e as crenças dos sujeitos em relação à EM. A população do estudo foi constituída por todos os portadores de EM cadastrados na IX Gerência Regional de Saúde da Paraíba, localizada no município de Cajazeiras e com amostra definida pela saturação de dados. A coleta foi obtida mediante realização de entrevistas, tendo como instrumento dois roteiros estruturados, um para o portador de EM e outro para o cuidador. Os dados qualitativos obtidos foram avaliados por meio da análise de conteúdo, em sua modalidade de análise temática, desenvolvida por Bardin (1977), que preconiza a apreensão dos aspectos comuns, ligados à maioria dos participantes associados a cada tema. Os resultados apanhados demonstram a fragilidade do sistema de apoio ao doente crônico, que necessita ser estendido para além da medicação. Foi possível notar também a necessidade de melhoria do suporte à família e principalmente ao cuidador principal, que está vulnerável ao adoecimento emocional, devido sobrecarga de trabalho.Multiple sclerosis (MS) is a stigmatizing disease which has no cure and is degenerative, therefore compromise not only the organic functioning of whom affects as well the emotional part of their lives, harming their social interaction. This study sought to understand MS from the perception of the family and the patient about the diagnosis and coping with the disease, identifying the impact of the diagnosis in their lives, elucidating the resources to which they resort to tackle the disease, as well as identifying the prospects for the future of patient with MS and their primary caregiver. This is an exploratory research, using a qualitative approach, regarding the opinion, thought and beliefs of the subjects about MS. The study population consisted of all people with MS registered in the IX Regional Health Management of Paraíba, located in Cajazeiras and sample municipality defined by data saturation. Data collection was obtained through interviews using two structured scripts, one for the MS patient and one for the caregiver. The obtained qualitative data were analyzed using content analysis in its modality of thematic analysis, developed by Bardin (1977), which calls for the seizure of the common aspects linked to the majority of respondents associated with each theme. The results demonstrate the fragility of the support system to chronic disease, which needs to be extended beyond the medication. It was possible to note the need of improved support to the family and especially to the primary caregiver, which is vulnerable to emotional illness because of work overload.Universidade Federal de Campina GrandeBrasilCentro de Formação de Professores - CFPUFCGFARIAS, Maria do Carmo Andrade Duarte de.FARIAS, Maria do Carmo Andrade Duarte de.http://lattes.cnpq.br/4960580344208276LUNA, Giliara Carola Diniz Gomes de.LIMA JÚNIOR, José Ferreira.RODRIGUES, Bárbara de Alencar.2016-08-012019-10-22T16:39:43Z2019-10-222019-10-22T16:39:43Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttp://dspace.sti.ufcg.edu.br:8080/jspui/handle/riufcg/8356RODRIGUES, Bárbara de Alencar; LIMA,Yuri Tavares de. Compreendendo a esclerose múltipla: percepção da família e do paciente sobre o diagnóstico e enfrentamento da doença. 2016. 65f. 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