Tradução, adaptação transcultural e validação da versão brasileira dos questionários Quality of Life in Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ) e Quality of Life in Autism Questionnaire (QoLA) - Parent Version

• Autor(a) principal: Faker, Khawana
• Data de Publicação: 2024
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da Universidade Federal Fluminense (RIUFF)
• Texto Completo: http://app.uff.br/riuff/handle/1/32038
• topic: Estudo de Validação; Inquéritos e questionários; Qualidade de vida; Transtorno do Espectro Autista; Transtorno do Espectro Autista; Inquéritos e questionários; Qualidade de vida; Estudo de validação; Validation Study; Surveys and Questionnaires; Quality of Life; Autism Spectrum Disorder

Os enfrentamentos vivenciados pelos pais/cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) estão intimamente relacionados com as alterações da qualidade de vida (QV), sendo necessários estudos na área. Portanto, o objetivo do estudo foi descrever a adaptação transcultural dos questionários Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ) e Quality of Life in Autism Questionnaire (QoLA) - Parent Version para a língua portuguesa do Brasil e avaliar suas propriedades psicométricas. Buscou-se também avaliar a influência da capacidade de comunicação na QV com os dados obtidos no B-AFEQ e a relação da autoavaliação de QV com os escores do instrumento B-QoLA. Ambos os instrumentos possuem 48 itens. O AFEQ mensura a QV relacionada ao TEA avaliando a experiência familiar e permitindo também avaliar os resultados de uma intervenção precoce para seu filho com TEA de 2-5 anos e família. O QoLA avalia a percepção geral dos pais sobre sua QV e sobre as dificuldades específicas do seu filho de 2-18 anos com TEA. Foi realizada adaptação transcultural dos questionários AFEQ e QoLA para o Português brasileiro por meio das seguintes etapas: (i) tradução; (ii) pré-teste; (iii) versão síntese; (iv) retradução; (v) comitê de especialistas; (vi) produção de um questionário final. A validação testou a confiabilidade, analisando-se a consistência interna e teste-reteste, e, a validade do construto por meio da análise fatorial exploratória (AFE), análise fatorial confirmatória (AFC) e modelagem de equações estruturais (SEM). O teste de Mann-Whitney comparou grupos de verbais e não-verbais nos escores do B-AFEQ e grupos da autoavaliação da QV nos escores do B-QoLA. A correlação de Spearman foi aplicada entre a capacidade de comunicação e os escores do B-AFEQ e a autoavaliação da QV com os escores do B-QoLA. Foi concluída a adaptação transcultural dos questionários AFEQ e QoLA para o Português do Brasil e o estudo de validação foi feito com 102 (B-AFEQ) e 91 (B-QoLA) participantes, a análise de confiabilidade teste-reteste foi feita com 17 (B-AFEQ) e 22 (B-QoLA) participantes. O escore total do B-AFEQ demonstrou aceitável consistência interna (>0,70-0,90) e do B-QoLA demonstrou excelente consistência interna (>0,91). Para ambos a confiabilidade teste-reteste foi excelente (>0,80). A AFE, AFC e SEM confirmaram a dimensionalidade dos instrumentos e aceitável ajuste de modelo dos B-AFEQ e B-QoLA. A capacidade de comunicação interfere na QV e possui impacto significativo sobre o escore do domínio de desenvolvimento infantil do B-AFEQ (p<0,001). A autoavaliação da QV demonstrou diferença significativa nos escores do B-QoLA (p<0,001). Correlação positiva foi observada entre a capacidade de comunicação e o escore do domínio de desenvolvimento infantil do B-AFEQ e entre a autoavaliação de QV e os escores do B-QoLA. A adaptação transcultural do QoLA e do AFEQ para a língua portuguesa do Brasil foi alcançada e são instrumentos válidos e confiáveis para utilização no contexto cultural brasileiro. Os dados do B-AFEQ permitiram concluir que a capacidade de comunicação está associada à QV das famílias. O B-QoLA é sensível para captar a influência que os temas abordados no instrumento possuem na vida das crianças e de suas famílias.