Estigma e estresse na maternagem de pessoas com transtorno do espectro do autismo
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Data de Publicação: | 2023 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UFMG |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/1843/66433 https://orcid.org/0000-0002-6857-2158 |
Resumo: | Esta dissertação de mestrado tem como objetivo geral descrever a maternagem atípica de mães que têm filhos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA), com foco nas vivências relacionadas ao estresse e ao autoestigma. O estudo se concentra no contexto brasileiro. Por meio de uma investigação quantitativa e qualitativa, buscamos compreender as complexidades, desafios e estratégias adotadas por mães de pessoas com TEA, e como essas experiências influenciam seu nível de estresse e autoestigma. As participantes foram selecionadas por meio de uma divulgação em redes sociais específicas sobre TEA, utilizando um formulário online no Google Forms®. Inicialmente, um questionário contendo 18 questões foi divulgado de forma online nas redes sociais, direcionado a mães de crianças diagnosticadas com TEA. Além disso, foram aplicadas duas escalas estruturadas: (a) Affiliate Stigma Scale e (b) Escala de Estresse Parental (EEPa). Embora as escalas não tenham sido normatizadas, foram adaptadas e validadas para o contexto do português brasileiro. Posteriormente, foram selecionadas aleatoriamente seis mães dentre as 398 participantes, três com níveis de estresse mais alto e três com níveis de estresse mais baixos, aferidos em protocolo aplicado em etapa anterior. As entrevistas foram conduzidas com base em um roteiro semidirigido, com duração média de quarenta minutos. Por meio de análise de conteúdo das entrevistas, foram encontradas nove categorias neste estudo, a saber: sobrecarga, adoecimento, apoio, identificação, preocupações, dificuldades, isolamento, constrangimentos, preconceito, autoestigma, estigma, romantização, militância, estratégias de enfrentamento, acesso, estresse, desigualdade e anulação. Os resultados revelaram que as mães desempenham um papel social crucial na defesa dos direitos e tratamentos adequados para seus filhos, empregando estratégias de resistência e engajamento social, sendo que 79,8% das entrevistadas apresentaram um baixo nível de estresse, o que indica necessidade de novos estudos que englobem a dimensão da resiliência no cenário de estresse constante. Outros resultados relevantes incluem a identificação de 5% da amostra com crianças que não frequentam a escola; a distribuição desigual de responsabilidades referentes ao cuidado entre pais e mães; a busca de informações, principalmente por meio da internet, possivelmente, sem o suporte de orientações formais de equipes de saúde. Os resultados evidenciaram que a vivência da discriminação e do estigma estão intimamente ligados a consequências emocionais negativas relacionadas ao cuidado de crianças com TEA, bem como ao isolamento social enfrentado por mulheres e famílias nessa situação. |
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Maria Luísa Magalhães Nogueirahttp://lattes.cnpq.br/0658721467035688Ana Amélia Cardoso RodriguesAdriana Dias Gomide AraújoRosangela Gomes da Mota de Souzahttp://lattes.cnpq.br/4534489170690868Gabriela Brasil Mokarin2024-03-22T21:40:31Z2024-03-22T21:40:31Z2023-10-04http://hdl.handle.net/1843/66433https://orcid.org/0000-0002-6857-2158Esta dissertação de mestrado tem como objetivo geral descrever a maternagem atípica de mães que têm filhos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA), com foco nas vivências relacionadas ao estresse e ao autoestigma. O estudo se concentra no contexto brasileiro. Por meio de uma investigação quantitativa e qualitativa, buscamos compreender as complexidades, desafios e estratégias adotadas por mães de pessoas com TEA, e como essas experiências influenciam seu nível de estresse e autoestigma. As participantes foram selecionadas por meio de uma divulgação em redes sociais específicas sobre TEA, utilizando um formulário online no Google Forms®. Inicialmente, um questionário contendo 18 questões foi divulgado de forma online nas redes sociais, direcionado a mães de crianças diagnosticadas com TEA. Além disso, foram aplicadas duas escalas estruturadas: (a) Affiliate Stigma Scale e (b) Escala de Estresse Parental (EEPa). Embora as escalas não tenham sido normatizadas, foram adaptadas e validadas para o contexto do português brasileiro. Posteriormente, foram selecionadas aleatoriamente seis mães dentre as 398 participantes, três com níveis de estresse mais alto e três com níveis de estresse mais baixos, aferidos em protocolo aplicado em etapa anterior. As entrevistas foram conduzidas com base em um roteiro semidirigido, com duração média de quarenta minutos. Por meio de análise de conteúdo das entrevistas, foram encontradas nove categorias neste estudo, a saber: sobrecarga, adoecimento, apoio, identificação, preocupações, dificuldades, isolamento, constrangimentos, preconceito, autoestigma, estigma, romantização, militância, estratégias de enfrentamento, acesso, estresse, desigualdade e anulação. Os resultados revelaram que as mães desempenham um papel social crucial na defesa dos direitos e tratamentos adequados para seus filhos, empregando estratégias de resistência e engajamento social, sendo que 79,8% das entrevistadas apresentaram um baixo nível de estresse, o que indica necessidade de novos estudos que englobem a dimensão da resiliência no cenário de estresse constante. Outros resultados relevantes incluem a identificação de 5% da amostra com crianças que não frequentam a escola; a distribuição desigual de responsabilidades referentes ao cuidado entre pais e mães; a busca de informações, principalmente por meio da internet, possivelmente, sem o suporte de orientações formais de equipes de saúde. Os resultados evidenciaram que a vivência da discriminação e do estigma estão intimamente ligados a consequências emocionais negativas relacionadas ao cuidado de crianças com TEA, bem como ao isolamento social enfrentado por mulheres e famílias nessa situação.This master's dissertation aims to provide a comprehensive description of atypical mothering experiences among mothers of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD), with a specific focus on their encounters with stress and self-stigma. The study is centered within the Brazilian context and employs a mixed-methods approach to explore the intricacies, challenges, and coping strategies adopted by mothers of individuals with ASD, and how these experiences impact their levels of stress and self-stigma.Participants were recruited through targeted outreach on social media platforms related to ASD, utilizing an online survey created with Google Forms®. Initially, an 18-item questionnaire was distributed online through social media channels, targeting mothers of children diagnosed with ASD. Additionally, two structured scales were applied: (a) the Affiliate Stigma Scale and (b) the Parental Stress Scale (EEPa). While these scales had not been standardized, they were adapted and validated for the Brazilian Portuguese context. Subsequently, six mothers were randomly selected from the 398 participants, consisting of three with higher stress levels and three with lower stress levels, as assessed in a previous protocol. Semi-structured interviews, lasting approximately forty minutes on average, were conducted based on a prepared script. Through content analysis of the interviews, nine categories emerged in this study, including overload, health issues, support, identification, concerns, difficulties, isolation, constraints, prejudice, self-stigma, stigma, romanticization, advocacy, coping strategies, access, stress, inequality, and annulment.The results revealed that mothers play a crucial social role in advocating for the rights and appropriate treatment for their children, employing resistance strategies and social engagement. Notably, 79.8% of the interviewed mothers exhibited low levels of stress, suggesting the need for further studies encompassing the dimension of resilience in the context of constant stress. Other significant findings include the identification of 5% of the sample having children who do not attend school, uneven distribution of caregiving responsibilities between fathers and mothers, and the primary source of information being the internet, possibly without the support of formal healthcare teams. The results underscore the close association between experiences of discrimination and stigma and negative emotional consequences related to caring for children with ASD, as well as the social isolation faced by women and families in this situation.porUniversidade Federal de Minas GeraisPrograma de Pós-Graduação em PsicologiaUFMGBrasilFAF - DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIAhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/pt/info:eu-repo/semantics/openAccessPsicologia - TesesTranstornos do espectro autista - TesesStress (Psicologia) - TesesTranstorno do Espectro Autista (TEA)MaternagemAutoestigmaEstigma e estresse na maternagem de pessoas com transtorno do espectro do autismoStigma and stress in mothering people with autism spectrum disorderinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisreponame:Repositório Institucional da UFMGinstname:Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)instacron:UFMGORIGINALDISSERTAÇAO UFMG.pdfDISSERTAÇAO UFMG.pdfapplication/pdf1867484https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/66433/1/DISSERTA%c3%87AO%20UFMG.pdf628934d99fb429fb477c53d01b91eed6MD51CC-LICENSElicense_rdflicense_rdfapplication/rdf+xml; charset=utf-8811https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/66433/2/license_rdfcfd6801dba008cb6adbd9838b81582abMD52LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-82118https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/66433/3/license.txtcda590c95a0b51b4d15f60c9642ca272MD531843/664332024-03-22 18:40:31.66oai:repositorio.ufmg.br:1843/66433TElDRU7Dh0EgREUgRElTVFJJQlVJw4fDg08gTsODTy1FWENMVVNJVkEgRE8gUkVQT1NJVMOTUklPIElOU1RJVFVDSU9OQUwgREEgVUZNRwoKQ29tIGEgYXByZXNlbnRhw6fDo28gZGVzdGEgbGljZW7Dp2EsIHZvY8OqIChvIGF1dG9yIChlcykgb3UgbyB0aXR1bGFyIGRvcyBkaXJlaXRvcyBkZSBhdXRvcikgY29uY2VkZSBhbyBSZXBvc2l0w7NyaW8gSW5zdGl0dWNpb25hbCBkYSBVRk1HIChSSS1VRk1HKSBvIGRpcmVpdG8gbsOjbyBleGNsdXNpdm8gZSBpcnJldm9nw6F2ZWwgZGUgcmVwcm9kdXppciBlL291IGRpc3RyaWJ1aXIgYSBzdWEgcHVibGljYcOnw6NvIChpbmNsdWluZG8gbyByZXN1bW8pIHBvciB0b2RvIG8gbXVuZG8gbm8gZm9ybWF0byBpbXByZXNzbyBlIGVsZXRyw7RuaWNvIGUgZW0gcXVhbHF1ZXIgbWVpbywgaW5jbHVpbmRvIG9zIGZvcm1hdG9zIMOhdWRpbyBvdSB2w61kZW8uCgpWb2PDqiBkZWNsYXJhIHF1ZSBjb25oZWNlIGEgcG9sw610aWNhIGRlIGNvcHlyaWdodCBkYSBlZGl0b3JhIGRvIHNldSBkb2N1bWVudG8gZSBxdWUgY29uaGVjZSBlIGFjZWl0YSBhcyBEaXJldHJpemVzIGRvIFJJLVVGTUcuCgpWb2PDqiBjb25jb3JkYSBxdWUgbyBSZXBvc2l0w7NyaW8gSW5zdGl0dWNpb25hbCBkYSBVRk1HIHBvZGUsIHNlbSBhbHRlcmFyIG8gY29udGXDumRvLCB0cmFuc3BvciBhIHN1YSBwdWJsaWNhw6fDo28gcGFyYSBxdWFscXVlciBtZWlvIG91IGZvcm1hdG8gcGFyYSBmaW5zIGRlIHByZXNlcnZhw6fDo28uCgpWb2PDqiB0YW1iw6ltIGNvbmNvcmRhIHF1ZSBvIFJlcG9zaXTDs3JpbyBJbnN0aXR1Y2lvbmFsIGRhIFVGTUcgcG9kZSBtYW50ZXIgbWFpcyBkZSB1bWEgY8OzcGlhIGRlIHN1YSBwdWJsaWNhw6fDo28gcGFyYSBmaW5zIGRlIHNlZ3VyYW7Dp2EsIGJhY2stdXAgZSBwcmVzZXJ2YcOnw6NvLgoKVm9jw6ogZGVjbGFyYSBxdWUgYSBzdWEgcHVibGljYcOnw6NvIMOpIG9yaWdpbmFsIGUgcXVlIHZvY8OqIHRlbSBvIHBvZGVyIGRlIGNvbmNlZGVyIG9zIGRpcmVpdG9zIGNvbnRpZG9zIG5lc3RhIGxpY2Vuw6dhLiBWb2PDqiB0YW1iw6ltIGRlY2xhcmEgcXVlIG8gZGVww7NzaXRvIGRlIHN1YSBwdWJsaWNhw6fDo28gbsOjbywgcXVlIHNlamEgZGUgc2V1IGNvbmhlY2ltZW50bywgaW5mcmluZ2UgZGlyZWl0b3MgYXV0b3JhaXMgZGUgbmluZ3XDqW0uCgpDYXNvIGEgc3VhIHB1YmxpY2HDp8OjbyBjb250ZW5oYSBtYXRlcmlhbCBxdWUgdm9jw6ogbsOjbyBwb3NzdWkgYSB0aXR1bGFyaWRhZGUgZG9zIGRpcmVpdG9zIGF1dG9yYWlzLCB2b2PDqiBkZWNsYXJhIHF1ZSBvYnRldmUgYSBwZXJtaXNzw6NvIGlycmVzdHJpdGEgZG8gZGV0ZW50b3IgZG9zIGRpcmVpdG9zIGF1dG9yYWlzIHBhcmEgY29uY2VkZXIgYW8gUmVwb3NpdMOzcmlvIEluc3RpdHVjaW9uYWwgZGEgVUZNRyBvcyBkaXJlaXRvcyBhcHJlc2VudGFkb3MgbmVzdGEgbGljZW7Dp2EsIGUgcXVlIGVzc2UgbWF0ZXJpYWwgZGUgcHJvcHJpZWRhZGUgZGUgdGVyY2Vpcm9zIGVzdMOhIGNsYXJhbWVudGUgaWRlbnRpZmljYWRvIGUgcmVjb25oZWNpZG8gbm8gdGV4dG8gb3Ugbm8gY29udGXDumRvIGRhIHB1YmxpY2HDp8OjbyBvcmEgZGVwb3NpdGFkYS4KCkNBU08gQSBQVUJMSUNBw4fDg08gT1JBIERFUE9TSVRBREEgVEVOSEEgU0lETyBSRVNVTFRBRE8gREUgVU0gUEFUUk9Dw41OSU8gT1UgQVBPSU8gREUgVU1BIEFHw4pOQ0lBIERFIEZPTUVOVE8gT1UgT1VUUk8gT1JHQU5JU01PLCBWT0PDiiBERUNMQVJBIFFVRSBSRVNQRUlUT1UgVE9ET1MgRSBRVUFJU1FVRVIgRElSRUlUT1MgREUgUkVWSVPDg08gQ09NTyBUQU1Cw4lNIEFTIERFTUFJUyBPQlJJR0HDh8OVRVMgRVhJR0lEQVMgUE9SIENPTlRSQVRPIE9VIEFDT1JETy4KCk8gUmVwb3NpdMOzcmlvIEluc3RpdHVjaW9uYWwgZGEgVUZNRyBzZSBjb21wcm9tZXRlIGEgaWRlbnRpZmljYXIgY2xhcmFtZW50ZSBvIHNldSBub21lKHMpIG91IG8ocykgbm9tZXMocykgZG8ocykgZGV0ZW50b3IoZXMpIGRvcyBkaXJlaXRvcyBhdXRvcmFpcyBkYSBwdWJsaWNhw6fDo28sIGUgbsOjbyBmYXLDoSBxdWFscXVlciBhbHRlcmHDp8OjbywgYWzDqW0gZGFxdWVsYXMgY29uY2VkaWRhcyBwb3IgZXN0YSBsaWNlbsOnYS4KRepositório de PublicaçõesPUBhttps://repositorio.ufmg.br/oaiopendoar:2024-03-22T21:40:31Repositório Institucional da UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)false |
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