A (Des)continuidade do cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele no domicílio

• Autor(a) principal: Giselle Lima de Freitas
• Data de Publicação: 2016
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFMG
• Texto Completo: http://hdl.handle.net/1843/ANDO-ABFPZK
• topic: Cotidiano; Meningomielocele; Cuidador principal; Continuidade do cuidado; Assistência Domiciliar; Saúde da Família; Continuidade da Assistência ao Paciente; Cuidadores; Meningomielocele/reabilitação; Pesquisa Qualitativa; Enfermagem; Entrevistas como Assunto; Atividades Cotidianas; Inquéritos e Questionários; Criança; Adolescente

Objetivou-se analisar o cotidiano de crianças e adolescentes commielomeningocele e de seu cuidador principal no domicílio na produção do cuidado. Realizou-se um estudo descritivo-exploratório, com metodologia qualitativa e referencial teórico-metodológico da dialética. O cenário do estudo foi o domicílio de crianças e de adolescentes, localizado em Belo Horizonte/Minas Gerais e região metropolitana. Os participantes foram 16 mães e 16 crianças e adolescentes com milomeningocele (MMC) que realizaram o programa de reabilitação na Rede Sarah, unidade Belo Horizonte, setor ambulatorial, nos últimos cinco anos; com cinco a 18 anos; e residentes em Belo Horizonte ou a 60 km de distância. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e observação guiada por roteiro. Foram realizadas três visitas domiciliares, sendo a entrevista realizada na primeira visita. As transcrições das entrevistas e os registros das observações feitos em diário de campo foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Da análise, emergiram quatro categorias empíricas: O cotidiano de cuidado no domicílio: a realidade das mães cuidadoras, O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidadede crianças e adolescentes com mielomeningocele, O custo do cuidado para a família e A rede de apoio social. A primeira categoria evidenciou mudanças no cotidiano das mães desde o nascimento da criança, com sentimentos de medo e insegurança no cuidado ao filho. A criatividade materna favoreceu adaptações para uma nova forma de trabalho e para a realização de cuidados, o que permitiu a incorporação e naturalização desses cuidados ao longo dos anos. Na segundacategoria, detectou-se que o cotidiano de crianças e adolescentes com MMC é marcado por dificuldades e limitações. A escola representou o principal local de socialização, ainda assim, caracterizada por relações sociais escassas. Os programas das famílias são restritos a idas a médico, igrejas e visitas a familiares. O desejo de independência foi mencionado pelas mães e seus filhos, no entanto, captou-se contradição entre discurso e prática, uma vez que os participantesencontraram dificuldades na construção da independência e autonomia. Na terceira categoria, verificou-se que o custo do cuidado no domicílio compromete o orçamento familiar e pode prejudicar a realização e a continuidade do cuidado. As famílias têm baixa renda e 12 recebem benefício do governo. Os cuidados no domicílio exigem a aquisição de materiais, sendo observada dificuldade de aquisição pelos serviços públicos de saúde. O apoio social foi trabalhado na quarta categoria empírica, evidenciando que a rede de apoio das mães é formada, especialmente, por familiares consanguíneos do sexo feminino, sendo o suporte financeiro fornecido pontualmente pelos familiares. Concluiu-se que existe descontinuidade do cuidado à crianças e adolescentes e suas mães cuidadoras. É necessário, portanto, endossar a ampliação de políticas intersetoriais que lhespermitam extrapolar os muros dos domicílios, garantindo autonomia epossibilidades de participação de acordo com suas potencialidades.