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Maria Helena Damasceno e Silva Megalehttp://lattes.cnpq.br/1225689902769020Maria Helena Damasceno e Silva MegaleAdriana Goulart de Sena OrsiniTereza Cristina Sorice BarachoThibauRodrigo NicolatoEitan Friedmanhttp://lattes.cnpq.br/7286036364575509Patricia Gazire De Marco2019-10-18T11:14:06Z2019-10-18T11:14:06Z2019-06-26http://hdl.handle.net/1843/30504Esta tese focaliza a medicina personalizada e, mais especificamente, o papel que os testes genéticos desempenham na promoção de um melhor atendimento ao paciente. A tese tem como objetivo analisar uma diretriz ética e medicamente aceita sobre a divulgação dos resultados dos testes genéticos. Embora existam princípios bem aceitos que orientam a pesquisa genética e o uso de informações genéticas na prática clínica, ainda existem lacunas no arcabouço regulatório da divulgação de resultados baseados em genética obtidos a partir desses testes, notadamente quando são relevantes para o fenótipo testado ou para achados incidentais. As questões abrangem muitos aspectos e incluem, entre outros, o consentimento informado, o direito de saber ou recusar-se a conhecer, a privacidade dos dados, a confidencialidade, os profissionais que exercem o aconselhamento genético, o impacto sobre os deveres do profissional de saúde para o indivíduo aconselhado e outros membros da família acerca dos dados genéticos em indivíduos afetados e saudáveis, de alto risco, no sistema de saúde. Estas e outras questões relacionadas precisam ser discutidas e atualizadas de forma contínua para que possam acompanhar o progresso científico e médico. Tais questões representam um grande desafio para a proteção dos direitos humanos, pois afetam diretamente a privacidade e o bem-estar do paciente e reverberam no direito de confidencialidade. Repercutem, também, no desafio de propiciar oportunidades de acesso às análises genéticas equânimes a todos os indivíduos, de modo a maximizar os benefícios gerados a partir do progresso da genética em relação aos cuidados de saúde personalizados. Os aspectos jusfilosóficos que regem as leis e os regulamentos devem considerar os direitos do paciente como o fundamento máximo e exigem reflexão e diálogo entre os saberes, especialmente entre a Medicina e o Direito, porquanto provocam consequências no âmbito familiar, na sociedade, na comunidade médica, nas seguradoras de saúde e também na atuação dos legisladores em âmbito nacional. Dada a realidade da medicina personalizada e a evolução dos progressos científicos na seara médica, é preciso que haja uma ação dos reguladores para garantir que todos os aspectos do uso clínico dessas novas tecnologias sejam usados de maneira alinhada à preservação dos direitos e, principalmente, da paciente.This thesis is focused on Personalized Medicine, and specifically the role that genetic testing plays in promoting better patient care. The thesis aims to analyses an ethical and medically accepted and rational ethics guideline on disclosure of genetic test results. Although there are well accepted principles that guide genetic research and use of genetic information in clinical practice, there are still gaps in the regulatory framework of genetics-based results disclosure generated by these tests, whether relevant to the tested phenotype or incidental findings. Issues range across many aspects and include, among others informed consent, the right to know or refusal to know, data privacy, confidentiality, providers of genetic counseling, the impact on health care professional‘s duties for the counseled individual and other family members, the impact of genetic data in affected and healthy, high-risk individuals on the health care system. These and additional related issues, need to be discussed and updated in an ongoing manner to keep up with scientific and medical progress. These issues present a major challenge for the protection of human rights, as they directly impact the privacy, well-being of the patient while maintaining the patent‘s rights for confidentiality, and ensuring the ability of all individuals for equal and timely access to genetics based analyses in order to maximize the ability to benefit from the progress and hope that genetics provides to personalized health care. The legal aspects that govern the laws and regulations should consider the patient‘s rights as the primary factor, while balancing the effects of these regulations on their families, society, the medical community, health insurers and law makers at the national level. Given the reality of personalized medicine and the rate of progress that science and medicine are evolving, there needs to be an action taken by the regulators to ensure that all aspects of clinical use of these novel tools are used in a manner that is aligned with preserving patient‘s rights and privacy.CNPq - Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e TecnológicoporUniversidade Federal de Minas GeraisPrograma de Pós-Graduação em DireitoUFMGBrasilDIREITO - FACULDADE DE DIREITOMedicina personalizadaTestes genéticosDireitos da personalidadeAconselhamento genéticoSequenciamento genético à luz do Direito: da digitalização da vida à identidade autênticainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UFMGinstname:Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)instacron:UFMGORIGINALTESE PATRICIA - VERSÃO FINAL 01-07.pdfTESE PATRICIA - VERSÃO FINAL 01-07.pdfAbertoapplication/pdf2839069https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/30504/1/TESE%20PATRICIA%20-%20VERS%c3%83O%20FINAL%2001-07.pdfab9bf3574ce973bea174862a8df35074MD51LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-82119https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/30504/2/license.txt34badce4be7e31e3adb4575ae96af679MD52TEXTTESE PATRICIA - VERSÃO FINAL 01-07.pdf.txtTESE PATRICIA - VERSÃO FINAL 01-07.pdf.txtExtracted texttext/plain670306https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/30504/3/TESE%20PATRICIA%20-%20VERS%c3%83O%20FINAL%2001-07.pdf.txte482c4011eb733a0a107aed973edaaf2MD531843/305042019-11-14 12:55:44.472oai:repositorio.ufmg.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.ufmg.br/oaiopendoar:2019-11-14T15:55:44Repositório Institucional da UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)false
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