Elaboração de um manual de orientações para crianças e adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico juvenil

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: GUIMARÃES, Maria de Lourdes Leite
Data de Publicação: 2014
Tipo de documento: Dissertação
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFPA
Texto Completo: http://repositorio.ufpa.br/jspui/handle/2011/11298
Resumo: Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil (LESJ) é uma doença inflamatória crônica, autoimune e multissistêmica, diagnosticada em crianças e adolescentes, cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, dificultando a adesão. Este estudo descreve o processo de elaboração e avaliação de um manual de orientações para pacientes com LESJ. Dele participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, que foi elaborado após análise de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, realizada com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material pelos participantes, uma vez que mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do Manual com texto claro e objetivo, de fácil compreensão tendo como público alvo a população infanto-juvenil.
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Dele participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, que foi elaborado após análise de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, foi alterado 70% do texto. Na segunda, realizada com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliados em conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados. Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material pelos participantes, uma vez que mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do Manual com texto claro e objetivo, de fácil compreensão tendo como público alvo a população infanto-juvenil.Systemic Lupus Erythematosus (JSLE) is a chronic inflammatory disease, autoimmune and multisystemic, diagnosed in children and adolescents, which treatment requires the following of complex rules, difficult to adhere. This study describes the process of elaboration and evaluation of a guidelines manual for patients with JSLE. It was attended by eleven healthcare professionals and three children with JSLE and their mothers in four manual evaluation steps, which was prepared after professional literature analysis. In the first step, performed with four rheumatologists, 70% of the text has changed. In the second, carried out with four psychologists, 65.5%. In the third, with three other psychologists, text and illustrations were evaluated together, checking the comprehensibility and clarity of the material. The results showed that five of the 12 subjects (41.66%) achieved 100% agreement among the participants in all evaluated criteria. The data obtained in this step showed good acceptance of the material by the participants, since even in subjects who did not obtain 100% agreement on all items, disagreement percentage was low. In the fourth stage, performed with three children and their caregivers, participants achieved 100% accuracy when answering questionnaire after reading the manual, even demonstrating ignorance of the disease. The result was a final version of the manual with clear and objective text, easy to understand having as target children and adolescents.CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível SuperiorporUniversidade Federal do ParáPrograma de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do ComportamentoUFPABrasilNúcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento1 CD-ROMreponame:Repositório Institucional da UFPAinstname:Universidade Federal do Pará (UFPA)instacron:UFPACNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIAANÁLISE DO COMPORTAMENTO: DESENVOLVIMENTO DE TECNOLOGIA COMPORTAMENTALPSICOLOGIA EXPERIMENTALLúpus eritematoso sistêmico juvenilEducação em saúdeAdesão ao tratamentoManuais informativos em saúdeValidação de instrumentosElaboração de um manual de orientações para crianças e adolescentes com lúpus eritematoso sistêmico juvenilElaboration of a guidelines manual for children and adolescents with juvenile systemic lupus erythematosusinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisFERREIRA, Eleonora Arnaud Pereirahttp://lattes.cnpq.br/6600933695027723http://lattes.cnpq.br/0299971036470636GUIMARÃES, Maria de Lourdes Leiteinfo:eu-repo/semantics/openAccessORIGINALDissertacao_ElaboracaoManualOrientacoes.pdfDissertacao_ElaboracaoManualOrientacoes.pdfapplication/pdf2344933http://repositorio.ufpa.br/oai/bitstream/2011/11298/1/Dissertacao_ElaboracaoManualOrientacoes.pdf404e8543ba582c1109dbe4794621bf73MD51CC-LICENSElicense_urllicense_urltext/plain; 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