O corpo digitalizado : bancos de dados genéticos e sua regulação jurídica
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Data de Publicação: | 2009 |
Tipo de documento: | Tese |
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Texto Completo: | https://hdl.handle.net/1884/19426 |
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Universidade Federal do Paraná. Setor de Ciências Jurídicas. Programa de Pós-Graduação em DireitoGediel, José Antônio Peres, 1953-Correa, Adriana Espíndola2024-06-04T13:22:40Z2024-06-04T13:22:40Z2009https://hdl.handle.net/1884/19426Orientador: José Antonio Peres GedielTese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciencias Jurídicas, Programa de Pós-Graduação em Direito. Defesa: Curitiba, 2009Inclui bibliografiaResumo: A regulação jurídica dos bancos de dados genéticos humanos é o tema desta tese. A análise parte da verificação do estatuto jurídico da informação genética, ora inserida na esfera dos direitos da personalidade, ora na dos direitos patrimoniais. Essa ambiguidade encontra um ponto de convergência no instrumento jurídico da autonomia privada, que informa a relação do sujeito com seu corpo e, ao mesmo tempo, molda as relações negociais que têm por objeto as informações genéticas. Na configuração jurídica dos bancos de dados genéticos percebem-se, com clareza, esses dois eixos de regulação da informação genética: de um lado, exige-se o consentimento da pessoa que fornece seus dados genéticos e, também, determina-se a tutela de sua intimidade; de outro, as informações genéticas são objeto de apropriação jurídica, notadamente mediante contratos. Os sentidos desse modelo de regulação jurídica estão estreitamente ligados aos impactos da tecnociência sobre o humano. A genética, apoiada nas tecnologias da informação, está forjando uma nova concepção de corpo, reduzido, em larga medida, a um feixe de informações. Esse corpo digitalizado é tomado pela tecnociência como um valioso recurso, um repositório de matéria-prima. O Direito busca a conciliação improvável entre essa concepção tecnocientífica do corpo com seu princípio fundador, a dignidade humana. Nesta tese, mais do que apontar uma contradição na regulação jurídica dos bancos de dados genéticos, estuda-se essa questão sob o amparo do conceito de biopolítica de Michel Foucault e de suas análises sobre a arte de governo moderna. Essas ferramentas teóricas ajudam a compreender como o foco da política na gestão da vida biológica dos indivíduos e das populações, no capitalismo tecnocientífico, provoca uma inflexão no Direito. Ele atua como instrumento regulatório, fragilizando sua força normativa ao deixar de posicionar-se politicamente sobre o curso da tecnociência.Abstract: The legal regulation of human genetic databases is the theme of this dissertation. The analysis starts from the study of the legal statute of genetic information sometimes included in the sphere of personality rights, other times in the sphere of property rights. This ambiguity finds a convergence point in the legal instrument of private autonomy that informs the relationship of the individual with his/her body and, at the same time, shapes the business relationships whose object is genetic information. In the legal configuration of the genetic databases it is clear to perceive these two axes of genetic information regulation: on one hand, consent by the individual providing his/her genetic data is required as the guardianship of his/her intimacy is determined; on the other, genetic information is the object of legal appropriation, notably through legal agreements. The meanings of this legal regulation model are intimately linked to the impacts of technoscience on the human. Genetics, supported by information technology, is forging a new concept of the body, reduced, in great measure, to a bundle of information. This digitalized body is taken by technoscience as a valuable resource, a depository of rawmaterial. Law seeks the unlikely conciliation between this technoscientific concept of the body with its founding principle, human dignity. In this dissertation, more than pointing out a contradiction in the legal regulation of genetic databases, the issue is studied in light of Michel Foucault's concept of biopolitics and his analyses on the art of modern governance. These theoretical tools help understand how the focus of politics in managing the biological life of individuals and populations in technoscientific capitalism provokes an in inflection in Law. It acts as a regulatory instrument, weakening its normative power by not taking a political stand on the course of technoscience.Resumee: La thèse ici présentée a comme thème la réglementation juridique des banques des données génétiques. L'analyse part de la vérification du statut juridique de l'information génétique, tantôt insérée dans la sphère des droits de la personnalité tantôt attachée au domaine des droits patrimoniaux. Telle ambigüité rencontre un point de convergence dans l'instrument juridique de l'autonomie privée, qu'informe la relation du sujet avec son corps et, en même temps, tisse les relations contractuelles qui ont pour objet les informations génétiques. Dans la configuration juridique des banques de données génétiques, on remarque clairement ces deux axes de réglementation de l'information génétique: d'un côté, on exige le consentement de la personne qui fournit ses données génétiques et, on détermine, également, la tutelle de son intimité; d'un autre côté, les informations génétiques sont l'objet de l'appropriation juridique, notamment à travers des contrats. Les justifications de ce modèle de réglementation juridique sont intimement liées aux impacts de la techno-science sur l'être humain. La génétique, appuyée sur des technologies de l'information, est en train de forger une nouvelle conception du corps, réduit, en grade partie, à un ensemble d'informations. Ce corps numérique est considéré par la techno-science une ressource précieuse, un dépôt de matière première. Le droit cherche l'improbable conciliation entre cette conception technoscientifique du corps humain avec son principe fondateur, la dignité humaine. Le présent travail prétend, plus que constater une contradiction dans la réglementation juridique des banques des données génétiques, étudier la question à la lumière du concept de biopolitique de Michel Foucault et des ces analyses sur l'art moderne de gouverner. Ces outils théoriques aident à comprendre comment le centre de la politique de la gestion de la vie biologique des individus et des populations, dans le capitalisme technoscientifique, cause une inflexion dans le Droit. Il joue le rôle d'un instrument réglementaire, fragilisant sa force normative uneviii, 274 f.application/pdfDisponível em formato digitalTesesDireito à privacidadeGenoma humanoEngenharia geneticaBioéticaBiopolíticaDireitoO corpo digitalizado : bancos de dados genéticos e sua regulação jurídicainfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisporreponame:Repositório Institucional da UFPRinstname:Universidade Federal do Paraná (UFPR)instacron:UFPRinfo:eu-repo/semantics/openAccessORIGINALTese_Adriana_Correa.pdfapplication/pdf1085950https://acervodigital.ufpr.br/bitstream/1884/19426/1/Tese_Adriana_Correa.pdfd10124a46110a82129cec7efd594fc04MD51open accessTEXTTese_Adriana_Correa.pdf.txtExtracted Texttext/plain779057https://acervodigital.ufpr.br/bitstream/1884/19426/2/Tese_Adriana_Correa.pdf.txt05928f8da6d52709068ffaf971102054MD52open accessTHUMBNAILTese_Adriana_Correa.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg1136https://acervodigital.ufpr.br/bitstream/1884/19426/3/Tese_Adriana_Correa.pdf.jpg907cff6a2b0e2f53a1107ce9c7577594MD53open access1884/194262024-06-04 10:22:40.639open accessoai:acervodigital.ufpr.br:1884/19426Repositório de PublicaçõesPUBhttp://acervodigital.ufpr.br/oai/requestopendoar:3082024-06-04T13:22:40Repositório Institucional da UFPR - Universidade Federal do Paraná (UFPR)false |
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