Fenilcetonúria no Sistema Único de Saúde: Avaliação de Adesão ao Tratamento em um Centro de Atendimento do Rio Grande do Sul

• Autor(a) principal: Nalin, Tatiéle
• Data de Publicação: 2010
• Outros Autores: Perry, Ingrid, Refosco, Lilia, Netto, Cristina, Souza, Carolina, Vieira, Tatiane, Picon, Paulo, Schwartz, Ida
• Tipo de documento: Artigo
• Idioma: por
• Título da fonte: Clinical and Biomedical Research
• Texto Completo: https://seer.ufrgs.br/index.php/hcpa/article/view/15435
• topic: Fenilcetonúria; Erros Inatos do Metabolismo; Genética Médica; Nutrição Clínica

Introdução: Fenilcetonúria (PKU) é um erro inato do metabolismo no qual ocorre um aumento dos níveis séricos do aminoácido fenilalanina. O presente estudo teve como objetivo avaliar a adesão ao tratamento de pacientes com PKU atendidos em um centro de referência do Rio Grande do Sul. Métodos: Estudo transversal de pacientes com PKU atendidos no ambulatório do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil. Os parâmetros de adesão considerados foram a mediana de fenilalanina plasmática no último ano (critério 1); o consumo de fenilalanina (critério 2); o consumo de fórmula metabólica (critério 3); e o questionamento direto aos pacientes/familiares (critério 4). Resultados: Dos 45 pacientes incluídos no estudo, (mediana de idade de 11 anos), 51% eram do sexo masculino. De acordo com o critério utilizado, foram considerados aderentes 20 (critério 1); 16 (critério 2); 27 (critério 3) e 33 (critério 4) pacientes, respectivamente. Não houve concordância entre os critérios de adesão utilizados. Foram encontradas diferenças quando comparados os critérios 1 e 2 (P =0,027), critérios 1 e 3 (P =0,002) e critérios 3 e 4 (P =0,015). Conclusão: A adesão ao tratamento é dificilmente quantificada por parâmetros isolados. A distinta percepção por parte dos pacientes dá suporte à necessidade de busca de novas estratégias que promovam adesão, bem como do estudo de métodos que avaliem a mesma.