Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para crianças e familiares
Autor(a) principal: | |
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Data de Publicação: | 2012 |
Tipo de documento: | Trabalho de conclusão de curso |
Idioma: | por |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UFRGS |
Texto Completo: | http://hdl.handle.net/10183/60541 |
Resumo: | No presente estudo foram selecionadas e organizadas as principais informações sobre Fibrose Cística a serem fornecidas aos pacientes e cuidadores familiares. Adotou-se como ponto de partida as áreas temáticas que se sobressaíram nos espaços dialógicos de construção do conhecimento proporcionado pela pesquisa qualitativa de Ludwig (2006) a qual promoveu um processo de escuta aos profissionais, crianças com fibrose cística e seus familiares acerca do que considerariam importante para a construção de um material educativo. O objetivo do presente estudo foi a construção de um material instrucional, com uma linguagem acessível, sob a forma de um manual de orientações a ser entregue por ocasião da internação ou atendimento ambulatorial a crianças na faixa etária dos sete aos doze anos, com Fibrose Cística (FC), bem como a seus cuidadores familiares. Por tratar-se de uma doença crônica e multissistêmica, torna-se necessário que o tratamento destas crianças seja realizado através do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar e em centros especializados. Portanto, o local de realização do estudo foi o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) que é hoje, referência nacional e latino-americana no tratamento da FC. Os passos metodológicos do estudo seguem os de um projeto de desenvolvimento com base na proposta de Echer (2005) subsidiando a construção de um manual piloto e da qualificação do mesmo por meio de uma amostra de profissionais da equipe multidisciplinar do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA, pacientes e cuidadores familiares, a fim de produzir a versão final do manual. A amostra de qualificadores do manual piloto foi constituída por 25 pessoas, dentre estas oito crianças com FC, nas idades a que se destina o manual, oito familiares e nove profissionais integrantes do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA. O material obtido da avaliação dos participantes foi analisado e as sugestões recebidas foram acrescentadas ao texto quando pertinentes, realizando-se a montagem da versão final do manual. Como resultado obteve-se o material intitulado “Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para pacientes e familiares”. Dessa forma, acredita-se que a utilização de um manual educativo como estratégia e instrumento de apoio terapêutico, fundamentado em termos científicos, porém representado em uma linguagem simples e de fácil compreensão, apresentando condutas a serem adotadas no cotidiano do cuidado, possa promover a saúde e, ao mesmo tempo, contribuir para a qualidade de vida da criança que convive com a FC e seus familiares. |
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Garcia, Roseane ColissiIssi, Helena Becker2012-11-01T01:39:13Z2012http://hdl.handle.net/10183/60541000857307No presente estudo foram selecionadas e organizadas as principais informações sobre Fibrose Cística a serem fornecidas aos pacientes e cuidadores familiares. Adotou-se como ponto de partida as áreas temáticas que se sobressaíram nos espaços dialógicos de construção do conhecimento proporcionado pela pesquisa qualitativa de Ludwig (2006) a qual promoveu um processo de escuta aos profissionais, crianças com fibrose cística e seus familiares acerca do que considerariam importante para a construção de um material educativo. O objetivo do presente estudo foi a construção de um material instrucional, com uma linguagem acessível, sob a forma de um manual de orientações a ser entregue por ocasião da internação ou atendimento ambulatorial a crianças na faixa etária dos sete aos doze anos, com Fibrose Cística (FC), bem como a seus cuidadores familiares. Por tratar-se de uma doença crônica e multissistêmica, torna-se necessário que o tratamento destas crianças seja realizado através do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar e em centros especializados. Portanto, o local de realização do estudo foi o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) que é hoje, referência nacional e latino-americana no tratamento da FC. Os passos metodológicos do estudo seguem os de um projeto de desenvolvimento com base na proposta de Echer (2005) subsidiando a construção de um manual piloto e da qualificação do mesmo por meio de uma amostra de profissionais da equipe multidisciplinar do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA, pacientes e cuidadores familiares, a fim de produzir a versão final do manual. A amostra de qualificadores do manual piloto foi constituída por 25 pessoas, dentre estas oito crianças com FC, nas idades a que se destina o manual, oito familiares e nove profissionais integrantes do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA. O material obtido da avaliação dos participantes foi analisado e as sugestões recebidas foram acrescentadas ao texto quando pertinentes, realizando-se a montagem da versão final do manual. Como resultado obteve-se o material intitulado “Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para pacientes e familiares”. Dessa forma, acredita-se que a utilização de um manual educativo como estratégia e instrumento de apoio terapêutico, fundamentado em termos científicos, porém representado em uma linguagem simples e de fácil compreensão, apresentando condutas a serem adotadas no cotidiano do cuidado, possa promover a saúde e, ao mesmo tempo, contribuir para a qualidade de vida da criança que convive com a FC e seus familiares.application/pdfporFibrose císticaEnfermagem pediátricaEducação em saúdeConvivendo com a fibrose cística: manual de orientações para crianças e familiaresinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisUniversidade Federal do Rio Grande do SulEscola de EnfermagemPorto Alegre, BR-RS2012Enfermagemgraduaçãoinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UFRGSinstname:Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)instacron:UFRGSORIGINAL000857307.pdf000857307.pdfTexto completoapplication/pdf2469237http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/10183/60541/1/000857307.pdfb0982002cea63a4424a6db63b0598c56MD51TEXT000857307.pdf.txt000857307.pdf.txtExtracted Texttext/plain117849http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/10183/60541/2/000857307.pdf.txt8159a2e46d96f00303c828c2533656e6MD52THUMBNAIL000857307.pdf.jpg000857307.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg854http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/10183/60541/3/000857307.pdf.jpg24a43af32dbded8ba35b520d32745296MD5310183/605412018-10-15 08:08:23.357oai:www.lume.ufrgs.br:10183/60541Repositório de PublicaçõesPUBhttps://lume.ufrgs.br/oai/requestopendoar:2018-10-15T11:08:23Repositório Institucional da UFRGS - Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)false |
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