“The life that was mine is now hers”: being an informal caregiver of people with disabilities: A vida que era minha agora é dela”: ser cuidador informal de pessoas com deficiência

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Costa, Jacqueline Denubila
Data de Publicação: 2024
Outros Autores: Novo Junior, José Marques
Tipo de documento: Artigo
Idioma: por
Título da fonte: Revisbrato
Texto Completo: https://revistas.ufrj.br/index.php/ribto/article/view/58167
Resumo: Background: Informal caregivers experience a significant overload that leads to changes in their perspectives and quality of life, in addition to impacts on their physical and emotional health. Objective: We aim to describe and analyze the use of time, experienced difficulties, perceived changes and feelings of informal caregivers. Methods: Transcripts of 33 interviews were subjected to thematic content analysis and through them we have obtained four categories: abandonment of occupations and loss of identity; changing perspectives and values; difficulties in accepting the diagnoses; fears about the future. Results: The great dedication to caring for the other implies the abandonment of significant occupations, shows changes in values and life perspectives and points to great concerns about the future. Conclusion: Paradigm shifts are necessary to understand, in fact, how complex it is to become and remain as an informal caregiver of a person with any type of disability or limitation, while considering that the dedication of the caregiver is, for the most part, unconditional.
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spelling “The life that was mine is now hers”: being an informal caregiver of people with disabilities: A vida que era minha agora é dela”: ser cuidador informal de pessoas com deficiênciaThe life that was mine is now hers”: being an informal caregiver of people with disabilities: A vida que era minha agora é dela”: ser cuidador informal de pessoas com deficiênciaOccupational therapy. Informal caregivers. Quality of life. People with disabilities.Cuidadores informaisBackground: Informal caregivers experience a significant overload that leads to changes in their perspectives and quality of life, in addition to impacts on their physical and emotional health. Objective: We aim to describe and analyze the use of time, experienced difficulties, perceived changes and feelings of informal caregivers. Methods: Transcripts of 33 interviews were subjected to thematic content analysis and through them we have obtained four categories: abandonment of occupations and loss of identity; changing perspectives and values; difficulties in accepting the diagnoses; fears about the future. Results: The great dedication to caring for the other implies the abandonment of significant occupations, shows changes in values and life perspectives and points to great concerns about the future. Conclusion: Paradigm shifts are necessary to understand, in fact, how complex it is to become and remain as an informal caregiver of a person with any type of disability or limitation, while considering that the dedication of the caregiver is, for the most part, unconditional.Introdução: Os cuidadores informais vivenciam uma sobrecarga significativa que acarreta mudanças nas suas perspectivas e qualidade de vida, bem como impactos na sua saúde física e emocional. Objetivo: Descrever e analisar o uso do tempo, as dificuldades vivenciadas, as mudanças percebidas e os sentimentos dos cuidadores informais. Métodos: A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob parecer número 2.668.021. As transcrições das 33 entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo temática e por meio delas obtivemos quatro categorias: abandono de ocupações e perda de identidade; mudar perspectivas e valores; dificuldades em aceitar diagnósticos; medos sobre o futuro. Resultados: O cuidado do lar e da pessoa com deficiência constitui a maior parte da rotina diária dos cuidadores. As principais dificuldades encontradas em relação ao cuidado de outras pessoas estão relacionadas à acessibilidade em ambientes externos, higiene básica e transferências. Cansaço físico, dores no corpo e sonolência foram as sensações mais relatadas. O abandono de ocupações significativas, as mudanças de valores e perspectivas de vida e o medo do futuro são fatores presentes na realidade dos cuidadores informais. Conclusão: Embora seja uma amostra pequena, os resultados da pesquisa apontam caminhos a serem olhados e pensados, a fim de compreender e encontrar formas práticas de atender às demandas dos cuidadores informais como estratégia para ampliar o cuidado. Palavras-chave: Terapia ocupacional. Cuidadores informais. Qualidade de vida. Pessoas com deficiênciaUniversidade Federal do Rio de Janeiro2024-02-01info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionapplication/pdfhttps://revistas.ufrj.br/index.php/ribto/article/view/5816710.47222/2526-3544.rbto58167Revista Interinstitucional Brasileira de Terapia Ocupacional - REVISBRATO; v. 8 n. 1 (2024): p. 2243-2417 (ISSN eletrônico 2526-3544)2526-3544reponame:Revisbratoinstname:Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)instacron:UFRJporhttps://revistas.ufrj.br/index.php/ribto/article/view/58167/40090Copyright (c) 2023 Revista Interinstitucional Brasileira de Terapia Ocupacional - REVISBRATOinfo:eu-repo/semantics/openAccessCosta, Jacqueline DenubilaNovo Junior, José Marques2024-02-01T17:24:09Zoai:ojs.pkp.sfu.ca:article/58167Revistahttps://revistas.ufrj.br/index.php/ribto/indexPUBhttps://revistas.ufrj.br/index.php/ribto/oai||revisbrato@gmail.com2526-35442526-3544opendoar:2024-02-01T17:24:09Revisbrato - Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)false
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