A doença falciforme e as políticas públicas no Brasil

• Autor(a) principal: Nascimento, Kalyne de Oliveira
• Data de Publicação: 2019
• Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
• Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/43218
• topic: Doença falciforme; Hemoglobina S; Política pública

As hemácias de constituição normal apresentam em seu interior, prioritariamente, a hemoglobina (Hb) A, possuem morfologia no formato bicôncavo e têm capacidade de deformabilidade, características que garantem a troca de oxigênio no organismo durante o seu tempo de sobrevida. Uma mutação no códon 6 da globina β resulta na substituição de aminoácidos e à consequente produção de uma hemoglobina alterada, denominada HbS. A doença falciforme é uma das patologias hereditárias mais comuns do mundo e representa um grupo de doenças caracterizadas pela produção de HbS em maior concentração, com um percentual de mais que 50 por cento, sendo a anemia falciforme, representada pela homozigose da HbS, a sua forma clínica mais grave. Quando desoxigenadas, as hemácias contendo hemoglobina S tendem a adquirir o formato de foice, devido à polimerização da HbS, o que resulta nas vaso oclusões e hemólise, que desencadeiam o principal sintoma desta enfermidade– a dor crônica. O diagnóstico da doença é feito através de exames laboratoriais, sendo a eletroforese de hemoglobina e/ou a cromatografia líquida de alta performance bastante utilizadas para evidenciar o genótipo do paciente. Para o tratamento, a hidroxiureia é o medicamento de escolha e atua na prevenção das crises álgicas, dentre outros benefícios. Em decorrência das crises de dores crônicas, os pacientes com doença falciforme podem enfrentar alguns problemas sociais, como por exemplo, dificuldade no rendimento acadêmico e na interação com familiares e colegas. Nessa perspectiva, são imprescindíveis ações de políticas públicas necessárias para garantir acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de qualidade aos pacientes. No Brasil, a doença falciforme teve a sua importância e gravidade reconhecidas pelo governo e atualmente, dentre algumas portarias e leis, duas importantes políticas asseguram o direito aos pacientes desta enfermidade que são o Programa Nacional de Triagem Neonatal e a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Em relação aos benefícios para suprir as necessidades desses pacientes, não há nada concretizado, somente através da Lei Orgânica da Assistência Social, benefício esse concedido somente se o paciente cumprir todos os requisitos que a lei impõe.