Minha opinião importa: considerando a percepção dos pais para medidas de desfechos de crianças com síndrome congênita do zika

• Autor(a) principal: Campos, Taynah Neri Correia
• Data de Publicação: 2020
• Tipo de documento: Dissertação
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UFRN
• Texto Completo: https://repositorio.ufrn.br/jspui/handle/123456789/28968
• topic: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVA; Infecção por Zika vírus; Vírus Zika; Classificação Internacional de Funcionalidade; Incapacidade e saúde; Medidas de associação; Exposição; Risco ou desfecho

Introdução: O surto do vírus Zika (ZIKV) no Brasil teve conseqüências sociais, médicas e financeiras devastadoras em virtude do surgimento da síndrome congênita do Zika (SCZ). Uma nova condição de saúde que causou microcefalia grave, desenvolvimento cerebral anormal, anomalias congênitas, epilepsia, problemas de audição e visão. Pesquisadores e clínicos estão acompanhando as crianças para entender o impacto da síndrome no desenvolvimento, funcionalidade e incapacidade infantil, mas os resultados medidos são heterogêneos e não está claro o quanto eles são significativos para famílias e crianças. Ainda não há consenso sobre quais medidas são relevantes na SCZ. Recomenda-se que a família seja envolvida no desenvolvimento a fim de garantir que o processo de pesquisa seja apropriado às necessidades do paciente. Objetivos: Identificar as perspectivas dos pais sobre áreas relevantes de funcionamento e incapacidade que devem ser incluídas como medidas de desfecho para crianças com SCZ, orientadas pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Métodos: Estudo de natureza qualitativa, transversal, utilizando o método dos grupos focais, desenvolvido em centros de reabilitação de dois estados brasileiros, RN e PB. Participaram 32 pais e/ou cuidadores de crianças com diagnóstico confirmado da SCZ, para condução foi desenvolvido um roteiro baseado na CIF e targetas visuais para auxiliar na compreensão dos conceitos. Os grupos foram gravados e posteriormente transcritos na íntegra. Três juízes analisaram o conteúdo e com o auxílio do software NVIVO foi realizada a codificação das unidades significativas a partir de códigos pré-definidos por capítulos da CIF em seu primeiro e segundo nível. A concordância foi avaliada usando Kappa. Resultados: A saturação das respostas se deu a partir do sexto grupo. Dos participantes, 88% eram mães e 59% das crianças era do sexo masculino, com média de idade de 32,5 meses, todos com GMFCS nível V, 68,8% com problemas de visão, 31,3% de audição, 31,3% de sono e 34,4% de epilepsia. Os temas de funcionamento e deficiência foram predominantemente ligados a atividades e participação, fatores ambientais e funções corporais. Os pais deram ênfase aos fatores ambientais, especialmente as barreiras como por exemplo, serviços, sistemas e políticas de saúde. Conclusões: Este é o primeiro estudo qualitativo que aborda os resultados a longo prazo de crianças com SCZ usando a CIF no Brasil. Embora os pais refiram questões relacionadas ao movimento, suas maiores preocupações envolviam fatores ambientais. Esses resultados reforçam a importância de incluir a perspectiva dos pais ao selecionar ou desenvolver medidas de desfecho para SCZ. Existe necessidade urgente de modificações ambientais para melhorar a vida de crianças com SCZ e suas famílias no Brasil.