Apoio remoto à saúde: estudo com método netnográfico e análise de tendências para pacientes crônicos online. perspectivas interativas, de vínculos pessoais e um olhar para fibromialgia

• Autor(a) principal: Moretti, Felipe Azevedo [UNIFESP]
• Data de Publicação: 2018
• Tipo de documento: Tese
• Idioma: por
• Título da fonte: Repositório Institucional da UNIFESP
• Texto Completo: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=6986999; https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/52234
• topic: Pacientes crônicos; Redes sociais; Fibromialgia; Internet; Suporte Social; Chronic patients; Social networks; Fibromyalgia; Internet; Social support

Objetivos: A atual pesquisa analisa o perfil pessoal, os interesses, os comportamentos interativos e os vínculos interpessoais de pacientes com doenças crônicas em ambientes online de saúde. São investigadas também as formas de apoio social percebidas por participantes de grupos virtuais de apoio para crônicos, com olhar central na fibromialgia. Além disso, o estudo investiga novas oportunidades de apoio remoto para crônicos que estimulem a adesão a tratamentos. Metodologia: Mesclaramse métodos qualitativos e quantitativos de pesquisa. Inicialmente foram analisadas respostas específicas sobre padrões de comportamento interacional de 1.828 frequentadores de plataformas online de saúde. Para a investigação sobre a Fibromialgia foi feita uma netnografia participativa em que uma comunidade no Facebook com 8.197 membros foi monitorada por 6 meses (com registros semanais de atividades e comportamentos). Além disso, um inquérito eletrônico foi distribuído aos membros da comunidade – composto por uma escala validada de satisfação com suporte social (ESSS) e por perguntas sobre contentamento com atividades ofertadas, críticas e sugestões de melhorias para estes grupos. Para a identificação de novas possibilidades de apoio remoto que estimulassem a adesão a tratamentos, 107 entrevistas foram realizadas com especialistas em informática médica e gestão de pacientes crônicos. Outros questionários online e entrevistas com pacientes também nortearam algumas fases da pesquisa. Resultados: Constatouse que as plataformas virtuais de apoio à saúde são recursos frequentemente utilizados por pacientes crônicos e que tais usuários costumam enxergar valor na possibilidade de troca de experiências a partir da doença. As respostas advindas do gênero feminino predominaram nas investigações realizadas. Variáveis como escolaridade, idade e renda interferiram na forma dos pacientes se relacionarem para tomada de decisão em saúde (p < 0,004). Comportamentos de busca por informações de saúde para si próprio ou para familiares, interação com médicos ou profissionais após buscas online, ajuda mútua em comunidades virtuais e amplo compartilhamento de dados pessoais em grupos de discussão são atitudes frequentes dentre os pacientes investigados. No grupo de fibromialgia, novos tratamentos e direitos do paciente estão dentre as temáticas de maior interesse. A comunidade específica de fibromialgia da netnografia mostrou ter relevância social e impacto na vida de seus membros, mas apresenta dificuldades de engajamento e geração de vínculo interpessoal entre os usuários. O inquérito eletrônico de apoio social aplicado teve 444 pacientes respondentes e 72,1% (320) alegaram não ter feito nenhuma amizade significativa no grupo. No entanto, apesar de poucas amizades criadas, a maioria dos respondentes (> 60%) sente muita falta de alguém verdadeiramente íntimo para poder desabafar e aproximadamente 70% sente muita falta de atividades sociais. Conclusão: Considerase estratégico ampliar as iniciativas de apoio remoto que potencializem vínculos interpessoais e suporte social em futuros programas online para pacientes crônicos.