Self-sovereign identities and health data sharing
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Data de Publicação: | 2022 |
Tipo de documento: | Dissertação |
Idioma: | eng |
Título da fonte: | Repositório Institucional da UNIFESP |
Texto Completo: | https://repositorio.unifesp.br/11600/65554 |
Resumo: | Nunca se falou tanto em privacidade como nos dias de hoje e, mesmo assim, a maioria das pessoas não percebe os abusos cometidos por empresas que coletam e negociam seus dados. A realidade se mostra ainda mais perturbadora quando falamos de registros médicos, laudos de exames clínicos, histórico de uso de medicamentos, dados biométricos coletados por dispositivos wearables e histórico de doenças. O conflito entre a privacidade e o desejo de compartilhar informações pessoais de saúde confirmam a necessidade de um mecanismo que garanta aos indivíduos o controle sobre seus dados. Tratar as características de saúde de alguém como atributos de sua identidade digital é uma abordagem inovadora que busca resolver este conflito aplicando tecnologias distribuidas como as DLTs e carteiras digitais para criar um sistema descentralizado de registro de dados de saúde focado no paciente. Este estudo revisa o estado da arte para identificar implementações conhecidas de sistemas para registro de saúde baseados em blockchain e identidades autossoberanas, buscando lacunas de conhecimento e oportunidades de pesquisa. Também é apresentado um modelo genérico para o tratamento de informações pessoais de saúde em um contexto de identidades autossoberanas e avalia casos de uso viávies onde esta abordagem pode ser aplicada. Finalmente, propõe a arquitetura de um sistema de registro de dados de saúde soberano baseado em tecnologias blockchain e observa, a partir dos cenários propostos, seus benefícios e limitações em um ambiente simulado. De natureza qualitativa, este estudo adota a abordagem de \textit{design science} para identificar problemas no contexto de informações pessoais de saúde e propõe artefatos de instanciação e de proposta de desenho com o objetivo de elevar o assunto a um estado melhorado. Estes artefatos serão submetidos a experimentos de cenários baseados na vida real criados para medir a aderência e viabilidade da solução. |
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Siqueira, Alexandre [UNIFESP]http://lattes.cnpq.br/5550434548511523http://lattes.cnpq.br/1725477351660877http://lattes.cnpq.br/1225632464417175Conceição, Arlindo Flávio da [UNIFESP]Rocha, Vladimir Emiliano MoreiraSão José dos Campos, SP2022-09-15T18:09:13Z2022-09-15T18:09:13Z2022-06-15SIQUEIRA, Alexandre. Self-sovereign identities and health data sharing. 2022. 134f. Dissertação (Mestrado Profissional Interdisciplinar em Inovação Tecnológica) - Instituto de Ciência e Tecnologia, Universidade Federal de São Paulo, São José dos Campos.https://repositorio.unifesp.br/11600/65554Nunca se falou tanto em privacidade como nos dias de hoje e, mesmo assim, a maioria das pessoas não percebe os abusos cometidos por empresas que coletam e negociam seus dados. A realidade se mostra ainda mais perturbadora quando falamos de registros médicos, laudos de exames clínicos, histórico de uso de medicamentos, dados biométricos coletados por dispositivos wearables e histórico de doenças. O conflito entre a privacidade e o desejo de compartilhar informações pessoais de saúde confirmam a necessidade de um mecanismo que garanta aos indivíduos o controle sobre seus dados. Tratar as características de saúde de alguém como atributos de sua identidade digital é uma abordagem inovadora que busca resolver este conflito aplicando tecnologias distribuidas como as DLTs e carteiras digitais para criar um sistema descentralizado de registro de dados de saúde focado no paciente. Este estudo revisa o estado da arte para identificar implementações conhecidas de sistemas para registro de saúde baseados em blockchain e identidades autossoberanas, buscando lacunas de conhecimento e oportunidades de pesquisa. Também é apresentado um modelo genérico para o tratamento de informações pessoais de saúde em um contexto de identidades autossoberanas e avalia casos de uso viávies onde esta abordagem pode ser aplicada. Finalmente, propõe a arquitetura de um sistema de registro de dados de saúde soberano baseado em tecnologias blockchain e observa, a partir dos cenários propostos, seus benefícios e limitações em um ambiente simulado. De natureza qualitativa, este estudo adota a abordagem de \textit{design science} para identificar problemas no contexto de informações pessoais de saúde e propõe artefatos de instanciação e de proposta de desenho com o objetivo de elevar o assunto a um estado melhorado. Estes artefatos serão submetidos a experimentos de cenários baseados na vida real criados para medir a aderência e viabilidade da solução.There has never been so much buzz around privacy as recently, yet most people do not realize the abuse companies commit with their data. This reality is even more disturbing when considering medical records, lab exam results, drug prescriptions, biomedical data collected by wearable devices, and disease history. The conflict between privacy and the willingness to disclose personal health information endorses the need for a mechanism granting users ownership over their data. Addressing someone's health characteristics as attributes of their digital identity is an innovative approach that seeks to solve this issue by leveraging distributed ledger technologies (DLTs) such as blockchains and digital wallets to create a decentralized patient-focused health registry system. This study examines the state-of-the-art to identify existing implementations of patient health record systems based on blockchains and self-sovereign identities, looking for knowledge gaps and research opportunities. This study also presents a generic model for handling personal health information in a self-sovereign identity context and considers viable use case scenarios where this approach can be adopted. Finally, it introduces the architecture of a self-sovereign health registry system based on blockchain technologies and evaluates, based on proposed scenarios, its benefits, and limitations in a simulated environment. This qualitative study employs a design science approach to identify problems in the context of personal health information and propose instantiation and design proposition artifacts that could improve the subject to a better state. These artifacts are then submitted to experiments based on real-life scenarios created to measure the adherence and viability of the solution.Não recebi financiamento134 f.engUniversidade Federal de São PauloPrivacyBlockchainSelf-sovereign identityVerifiable credentialsElectronic health recordsSelf-sovereign identities and health data sharinginfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositório Institucional da UNIFESPinstname:Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)instacron:UNIFESPInstituto de Ciência e Tecnologia (ICT)Mestrado Profissional Interdisciplinar em Inovação TecnológicaTecnologia da Informação e ComunicaçãoORIGINALPDF-A - dissertação - SSI and Electronic Health Records - final revisada.pdfPDF-A - dissertação - SSI and Electronic Health Records - final revisada.pdfDissertação - SSI and health data sharingapplication/pdf15500125${dspace.ui.url}/bitstream/11600/65554/3/PDF-A%20-%20disserta%c3%a7%c3%a3o%20-%20SSI%20and%20Electronic%20Health%20Records%20-%20final%20revisada.pdf4ef2ca3092b57f21371bacd6c4803870MD53open accessLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-85811${dspace.ui.url}/bitstream/11600/65554/4/license.txt395a710356bc401d5e61c380deca8152MD54open accessTEXTPDF-A - dissertação - SSI and Electronic Health Records - final revisada.pdf.txtPDF-A - dissertação - SSI and Electronic Health Records - final revisada.pdf.txtExtracted texttext/plain207665${dspace.ui.url}/bitstream/11600/65554/8/PDF-A%20-%20disserta%c3%a7%c3%a3o%20-%20SSI%20and%20Electronic%20Health%20Records%20-%20final%20revisada.pdf.txt5538eff6ecefeb3dea9c9f62230792a9MD58open accessTHUMBNAILPDF-A - dissertação - SSI and Electronic Health Records - final revisada.pdf.jpgPDF-A - dissertação - SSI and Electronic Health Records - final revisada.pdf.jpgIM 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Privacy Blockchain Self-sovereign identity Verifiable credentials Electronic health records |
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Nunca se falou tanto em privacidade como nos dias de hoje e, mesmo assim, a maioria das pessoas não percebe os abusos cometidos por empresas que coletam e negociam seus dados. A realidade se mostra ainda mais perturbadora quando falamos de registros médicos, laudos de exames clínicos, histórico de uso de medicamentos, dados biométricos coletados por dispositivos wearables e histórico de doenças. O conflito entre a privacidade e o desejo de compartilhar informações pessoais de saúde confirmam a necessidade de um mecanismo que garanta aos indivíduos o controle sobre seus dados. Tratar as características de saúde de alguém como atributos de sua identidade digital é uma abordagem inovadora que busca resolver este conflito aplicando tecnologias distribuidas como as DLTs e carteiras digitais para criar um sistema descentralizado de registro de dados de saúde focado no paciente. Este estudo revisa o estado da arte para identificar implementações conhecidas de sistemas para registro de saúde baseados em blockchain e identidades autossoberanas, buscando lacunas de conhecimento e oportunidades de pesquisa. Também é apresentado um modelo genérico para o tratamento de informações pessoais de saúde em um contexto de identidades autossoberanas e avalia casos de uso viávies onde esta abordagem pode ser aplicada. Finalmente, propõe a arquitetura de um sistema de registro de dados de saúde soberano baseado em tecnologias blockchain e observa, a partir dos cenários propostos, seus benefícios e limitações em um ambiente simulado. De natureza qualitativa, este estudo adota a abordagem de \textit{design science} para identificar problemas no contexto de informações pessoais de saúde e propõe artefatos de instanciação e de proposta de desenho com o objetivo de elevar o assunto a um estado melhorado. Estes artefatos serão submetidos a experimentos de cenários baseados na vida real criados para medir a aderência e viabilidade da solução. |
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2022 |
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SIQUEIRA, Alexandre. Self-sovereign identities and health data sharing. 2022. 134f. Dissertação (Mestrado Profissional Interdisciplinar em Inovação Tecnológica) - Instituto de Ciência e Tecnologia, Universidade Federal de São Paulo, São José dos Campos. |
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